Jmenuji se Ivana, je mi dvacet let a ještě před pár lety jsem žila úplně obyčejný život – studovala jsem gymnázium, sportovala, měla plány a sny jako každý. Jenže pak přišly první záchvaty a s nimi nekonečné týdny a měsíce vyčerpání, omdlévání, bolesti a bezradnosti. Lékaři dlouho nevěděli, co se děje. Až po roce a půl se podařilo najít odpověď – vzácné genetické onemocnění Ehlers-Danlosův syndrom, které narušuje pojivovou tkáň v celém těle a způsobilo i řadu dalších vážných potíží.

Od té doby se potýkám s neurologickými poruchami, poruchou srdečního rytmu, chronickou únavou a dalšími komplikacemi.

Dnes už zvládám studovat vysokou školu z domova, ale jinak jsem odkázaná na pomoc druhých – především mojí maminky, která se o mě nepřetržitě stará. Sama se často nepostavím, někdy potřebuji být přenesená, mám zavedený centrální katétr a část léčby si podávám sama doma. Jsem na invalidním vozíku a většina péče, včetně rehabilitací, se odehrává v Praze, kam často dojíždíme. Přesto se nevzdávám.

Hudba, malování a touha po samostatnosti jsou to, co mě drží nad vodou.

Jak sbírka pomůže?

Sbírka mi pomůže na mnoha úrovních – s doplatkem na mechanický vozík, který zvládnu ovládat sama, i s vysněným elektrickým vozíkem, který mi dá větší svobodu a možnost účastnit se běžných věcí, třeba školní exkurze. Pomůže nám uhradit náklady na léčbu a vyšetření v Česku i zahraničí, na dopravu, léky, doplatky, bezlepkovou stravu i běžný chod domácnosti, která stojí a padá na jediném příjmu.

Chci bojovat, hledat cesty ke zlepšení a přiblížit se životu, který jsem měla. Každý příspěvek mi v tom pomáhá. Děkuji, že v tom se mnou jste.