Můj synovec Míša se narodil s genetickým onemocněním a během prvního roku života se mu nakupila řada vážných diagnóz. Potýká se s hydrocefalem, epilepsií, kvadruplegií, těžkou mentální retardací, těžkou osteoporózou a centrální poruchou zraku (CVI). Chvíli po narození byl svěřen do péče prarodičům, kterým ale postupně docházely síly. Proto jsem si ho v roce 2017 vzala do péče já, jeho teta.

Pomáhala jsem s ním už od narození a jsme zkrátka sehraná dvojka. Je to úžasný a komunikující kluk, kterého moc baví život. Společně velmi rádi cestujeme nejen po naší zemi, ale i do zahraničí. Je to sluníčko – když ho nic netrápí, je neustále vysmátý.

Péče o osmnáctiletého chlapce s tímto hendikepem je však čím dál náročnější. Poslední rok a půl navíc trávíme často po nemocnicích, což nás oba velmi vyčerpává.

Míša nedávno podstoupil už druhou komplikovanou operaci kyčle, navíc ho krmíme pouze výživovým mlékem s vodou skrze žaludeční sondu, protože stravu pusou už téměř nepřijímá. I přes časté hospitalizace se snažíme neustále rehabilitovat, alespoň formou týdenních intenzivních pobytů. Je to nutné, aby se mu ulevilo od bolestí a udrželi jsme jeho tělo bez kontraktur.

Jak sbírka pomůže?

Kvůli operacím kyčlí potřebuje Míša trochu jiné pomůcky. Vybrali jsme nový sportovní kočár, který je lehký, dobře skladný a na cesty letadlem i do terénu jako dělaný. Na samotný kočár už peníze máme, ale nutně k němu potřebujeme pořídit i speciální elektrický pohon.

Míša je už velký a těžký kluk a veškerá fyzická manipulace je pouze na mně. Pohon by mi obrovsky usnadnil manipulaci a cesty do kopců.

Tento motor přímo od výrobce je bohužel velmi drahý a z vlastních zdrojů si ho nemůžeme dovolit. Pokud by se vybralo více peněz, využili bychom je na další nezbytné rehabilitace, v opačném případě částka poslouží jako základní příspěvek na motor a budu hledat další možnosti dofinancování.

Ze srdce děkuji za každou pomoc, která ulehčí naši každodenní péči a umožní nám dál společně sbírat radostné zážitky.