Můj syn Oliverek trpí vzácným genetickým onemocněním Osteogenesis Imperfecta, kterému se laicky říká nemoc křehkých kostí. Ačkoliv je to velký bojovník, který by nejraději dováděl se svými vrstevníky, jeho zdravotní stav mu to nedovoluje.

Oliverkova nemoc je nevyléčitelná a i v budoucnu bude muset žít s mnoha omezeními. Vyžaduje neustálou péči a dohled 24 hodin denně – stačí totiž, aby spadl nebo se špatně bouchl, a hned má něco zlomeného.

Aktuálně prožívá naše rodina období, které je směsicí radosti i strachu. Olí se začal stavět na nohy a obcházet nábytek. To je sice úžasný pokrok, ale v kombinaci s jeho křehkostí to znamená být neustále ve střehu. Bohužel, realita nemoci se znovu přihlásila o slovo – Olí má momentálně zlomenou levou nohu a příští měsíc ho čeká operace.

Návštěvy lékařů jsou ovšem i za běžných okolností častou součástí našeho života.

Aby se kosti alespoň částečně zpevnily, dojíždíme s Olím každý půlrok na speciální léčbu biofosfonáty do Zlína. Od zahájení této terapie se mu kosti tolik nelámou, přesto je péče o něj neustálým kolotočem kontrol a cestování.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek ze sbírky je určen na zaplacení řidičského průkazu pro mou manželku. Bohužel si ho sami nemůžeme dovolit, přitom je klíčový pro logistiku celé rodiny – umožní jí bezpečně a flexibilně vozit Olího na pravidelné kontroly, kapačky do Zlína i k dalším specialistům.

Děkujeme všem, kteří nám pomohou zvládnout toto náročné období a usnadní nám cesty za lékařskou péčí.