Důstojný život pro Renatu s SMA

Jmenuji se Renata a je mi 49 let, žiji v Praze. Mám svalovou atrofii a tracheostomii, a tak jsem na invalidním elektrickém vozíku.

Neobejdu se bez pomoci jiných osob, na jejichž pomoci jsem závislá 24 hod denně.

Jak sbírka pomůže?

Potřebuji 24hodinovou péči, která mi pomůže zajistit základní lidské potřeby. Pomoc jiných osob mi umožňuje vést plnohodnotný život. Výtěžek sbírky půjde na asistenci, a pak i na léky a zdravotní pomůcky.

Proto tuto pomoc zejména sociálních služeb a jiných soukromých osobních asistentů využívám zejména k denním potřebám, k přípravě stravy a pití, k úklidu domácnosti, k zajištění nákupů, pomocným pracím v domácnosti, bez nichž se neobjedu a ke všem doprovodům do společnosti, na úřady, k lékařům – návštěvy jsou celkem časté vzhledem k mému zdravotnímu stavu a nemalým zdravotním problémům.

I přes svůj handicap se snažím plně zapojit do společnosti a běžného života a žít jej naplno, co mi zdravotní stav dovolí, a nejen přežívat. Snažím se, jezdím na různé kulturní akce, také moc ráda cestuji. Mám také sestru se stejným handicapem. Tak proto jediná možnost, jak se vidět je, když přijede za mnou na návštěvu do Prahy, kde nyní žiji.

Od roku 2021 jsem se mohla zařadit do programu na léčbu svalové atrofie a získala jsem i podporu zdravotní pojišťovny, která ji financuje.

Léčba je ale dlouhodobá a doživotní.

Od loňského roku 2021 jsem z tohoto důvodu začala pravidelně jezdit do Thomayerovy nemocnice v Praze, kam 3x ročně musím na 2 dny dojíždět k hospitalizaci a realizaci léčby. Léčba je nákladná nejen pro veřejné finance, ale i pro mě. K účasti na léčbě a k 2denní hospitalizaci si musím zajistit asistenci, bez které se neobejdu, a kterou musím zaplatit. Z tohoto důvodu mé finanční náklady na život na zabezpečení mých potřeb stouply. Aby se zvýšil efekt léčby, je nutné pravidelně rehabilitovat. S mým handicapem je ale nezbytná pomoc odborného fyzioterapeuta.

Určitě nepatřím k lidem, kteří to vzdávají a litují se, do ústavu určitě jít nechci, tam jsem byla 15 let – celé dětství, ale je nesmírně těžké denně balancovat a řešit, zda mě někdo obleče, dá na toaletu a nenechá mě se udusit atd.

Proto bych Vás ráda požádala o finanční pomoc ve výši půl milionu korun. Za jakoukoli Vaši pomoc mnohokrát děkuji.