Jmenuji se Lukáš a jsem otec samoživitel. Mám syna Olivera, který má nemoc Osteo Genesis Imprecta, což je v překladu zvýšená lámavost kostí. Oliverek brzy oslaví 4. narozeniny a následkem své nemoci měl již více jak 10 zlomenin.

Oliverek vyžaduje neustálou péči a dohled. Je jasné, že chce dovádět s vrstevníky, ale bohužel nemůže být ani chvilku bez dozoru – stačí aby spadl, nebo se špatně bouchl a hned má něco zlomené.

Dětství s handicapem

Oliverkova nemoc nejde vyléčit, ale lze alespoň kosti zpevnit speciální metodou– léčbou biofosfonáty. Proto jezdíme jednou za půl roku na kapačky do Zlína – od té doby se mu tolik kosti nelámou. Ale jak uvádím, onemocnění je nevyléčitelné, a tak do budoucna bude muset i tak žít s mnoha omezeními. 

Maminka Olivera nás opustila poté, co se dozvěděla o této diagnóze. Není ani se synem nijak v kontaktu, má jiný vlastní život. Proto jsme na vše s Oliverkem zůstali jen my dva.

Než nás opustila, pracoval jsem jako silniční dělník u Značek Morava, práce mě bavila. Ale neumožňovala mi být příliš často doma, měl jsem totiž turnusy. Nyní jsem se synem doma a novou práci se mi zatím nedaří najít, jelikož pečuji o syna. Jeho speciální školka je otevřená od 7:30 do půl 14:30 a všude, kde jsem o práci žádal, vyžadují pracovní dobu mimo tyto možnosti. Problematické je také to, že nikdy nevím, kdy bude potřeba s Oliverkem zůstat doma, jelikož u této nemoci je možnost častého poranění bohužel velmi pravděpodobná.

Snažím brát alespoň občasné brigády, ale není to moc peněz. Proto mě sociální pracovnice doporučila na tuto sbírku a dále budu kontaktovat sociální službu, se kterou budu spolupracovat na řešení některých zásadních úkolů tak, abychom se mohli přizpůsobit Oliverkovým potřebám.

Jak sbírka pomůže?

Moc bych si přál mu vybavit jeho pokoj a zajistit mu zde bezpečný prostor pro hraní a trávení času. Měl by zde například na zemi pěnové puzzle kvůli tomu, že ještě nechodí, stejně tak nějaké koberce. Oliver také miluje houpačky, ale ty na hřištích pro něj nejsou vhodné a nemáme zahradu, jelikož bydlíme v bytě. Uvítal by pořadník na hračky, bezpečný stoleček na kreslení, komoru na oblečení atp. Také by pro zkvalitnění spánku a dohledu v noci potřeboval postel se zábranami, aby nehrozilo, že se převalí a spadne. 

Další věc, kterou pro Oliverka postrádám, je kočárek do terénu, abychom mohli častěji vyrazit na nějakou procházku či výlet. Bydlíme ve špatně přístupném místě, protože jsou zde nejlevnější nájmy.

Jediné, co si přeji, je ulehčit mu jeho život s mnoha omezeními. Navzdory tomu všemu, co ho v životě potkalo, věřím, že může žít plnohodnotný a veselý život. Moc děkuji každému z Vás, který toto mému synovi umožníte. Vážím si toho.