Každou minutu života naší rodiny ovlivňuje nezvratitelná diagnóza. Můj manžel Jakub, desetiletý syn Max a tříletá dcera Stellinka denně čelí myoklonické dystonii – vzácnému vrozenému neurologickému onemocnění, které způsobuje mimovolní svalové záškuby a vážné poruchy hybnosti.

I takové obyčejnosti, jako je najíst se, napít ze skleničky nebo sejít schody, jsou pro ně obrovskou výzvou. Ruce je neposlouchají, jídlo jim padá a neustálé křeče těla je nesmírně vyčerpávají.

Manželovi se projevy začaly objevovat už v dětství, diagnózu se ale dozvěděl až v dospělosti po narození dětí. Kvůli nemoci se musel vzdát milované profese kuchaře, protože by stačil jeden nečekaný záškub a mohl by se ošklivě popálit. Dnes je ve třetím stupni invalidního důchodu. Náš Max bojuje s nemocí od jednoho roku. Záškuby těla mu brání v mluvení i psaní, nedokáže se sám obléknout a potřebuje naši celodenní pomoc. Přesto je to neuvěřitelně odhodlaný kluk, který miluje vesmír a má obrovskou chuť žít, smát se a učit se.

Dlouho jsme doufali, že u naší nejmladší Stellinky zůstane nemoc skrytá. Byla jí sice geneticky potvrzena už v sedmi měsících, ale příznaky se projevily až letos v březnu během ošklivé virózy.

Nyní s obrovskou bolestí sledujeme, jak se příběh opakuje i u naší holčičky. Ztratila stabilitu při chůzi, venku často padá a lžičku se soustem už k ústům sama nedonese.

Na toto onemocnění dodnes neexistuje lék. Jedním z možných, avšak až krajních a extrémních řešení, je operace mozku – hluboká mozková stimulace (DBS). Nikdo ale nedokáže předpovědět její výsledek. Největším pomocníkem se tak pro nás staly rehabilitace, odborná cvičení, ergoterapie a terapie se zvířaty.

Nedávno jsme vyzkoušeli delfinoterapii, která měla fantastické účinky – Maxovo tělo se zklidnilo, začal si víc věřit a u Stellinky nastal ohromný posun v řeči.

Naše finanční situace je ale bohužel velmi napjatá. Žijeme z manželova invalidního důchodu a mého rodičovského příspěvku. Já jako pečující osoba nemohu nastoupit do práce, navíc mám teď za sebou vážnou preventivní operaci z důvodu vysokého zdravotního rizika a nyní mě čeká další obdobně náročná operace a dlouhá rekonvalescence, kterou musí zvládnout při celodenní péči o celou rodinu.

Jak sbírka pomůže?

Každá koruna z této sbírky poputuje na jediné – dát našim dětem naději na lepší život a úlevu od neustálých bolestivých záškubů.

Vybrané prostředky využijeme primárně na úhradu delfinoterapie pro Maxe a Stellu, včetně nezbytného ubytování a letenek pro nás jako doprovod, bez kterého se děti neobejdou.

V případě, že by se nevybrala celá cílová částka, použijeme peníze na každodenní zdravotní potřeby a další důležité terapie, které nehradí pojišťovna – hipoterapii, canisterapii, ergoterapii a fyzioterapii pro děti i tatínka.

Z celého srdce děkujeme, že jim pomáháte prožít dětství a život s o trochu menší bolestí.