Jmenuji se Alena a s manželem Jardou jsme rodiče sedmileté Kristýnky. Naše holčička svádí od tří měsíců života tichý, ale neuvěřitelně statečný boj. Tehdy přišel první epileptický záchvat a s ním začala dlouhá cesta plná bolesti a neznáma.

Kristýnce byla diagnostikována vzácná genetická porucha, která způsobuje vážné postižení nervové soustavy.

Naše holčička trpí těžkým tělesným postižením, epilepsií, mentální retardací a Müllerovým syndromem. Nemluví, sama nesedí, neudrží hlavičku, nepřetočí se a je krmena sondou. A přesto všechno má v sobě obrovskou sílu. Je nesmírně usměvavá i zvídavá a dokáže se usmát tak, že tím rozsvítí srdce každému, kdo je poblíž. Její nejsilnější stránkou je zrak, který se snažíme poctivě trénovat, nedávno ji například bavilo sledovat sytě lesklý balónek za pohybu do různé vzdálenosti.

S manželem jsme pro naši dcerku vším. Jsme jejíma rukama, nohama, hlasem i útočištěm a já se o ni starám nepřetržitě 24 hodin denně. Dnes ale stojíme před obrovskou životní zkouškou. Oba s manželem totiž bojujeme s onkologickým onemocněním.

Já podstupuji léčbu po ablaci prsu, zatímco tatínek Jarda pobírá invalidní důchod, léčí se s nádorem jícnu a dochází na chemoterapie. Momentálně je v paliativní péči. Jsou to dva těžké osudy, které by samy o sobě položily nejednoho člověka.

My se ale nevzdáváme. Každý den vstáváme a jdeme dál, protože chceme být pro naši milovanou dceru tou největší oporou.

Kristýnku nyní navíc čeká nošení korzetu kvůli problémům s páteří. S ohledem na její kombinované postižení a centrální postižení zraku je pro ni v tuto chvíli naprosto klíčová vhodná a stabilní poloha.

Jak sbírka pomůže?

Vybrané prostředky z této sbírky půjdou na pořízení speciálního sedacího systému, který zdravotní pojišťovna bohužel nehradí.

Tato speciální židlička nám, a především Kristýnce, nesmírně uleví. Umožní jí udržet stabilní polohu, takže se nebude muset soustředit jen na to, aby nespadla, ale bude moci mnohem lépe využívat zrak i ručičky a propojovat viděné s hmatem.

Konečně s námi bude moct sedět u stolu a pozorovat svět jinak než jen vleže.

Z celého srdce děkujeme všem, kteří naší těžce zkoušené rodině pomohou pořídit tolik potřebnou pomůcku.