Vilíkova cesta míří směr Austrálie, díky vám!
Rodina Vilíka dostala potvrzení z Austrálie, že chlapec získal poslední volné místo v první várce připravované genové terapie. Díky rychlosti, s jakou dárci na Znesnáze dosáhli potřebné částky 20 milionů korun, by se mohl léčby dočkat už na jaře. Sta procent potřebné částky dosáhla sbírka na dárcovské platformě Znesnáze během pouhých deseti dnů! Štědrosti všech 26 000 lidí si rodiče Vilíka neskutečně váží. A také rychlosti, se kterou se do pomoci pustili. Protože právě díky ní se doslova “o chlup” dostal jejich syn do první várky léčených pacientů, čímž se naděje na lepší budoucnosti opět výrazně zvýšila. Zde je pro všechny laskavé dárce aktuální rozhovor s rodinou ročního chlapce, která neskrývá obrovskou vděčnost:
Jiste jste sledovali průběh sbírky denně? Co jste říkali na to, jak vám "skáče" před očima?
Průběh sbírky jsme sledovali prakticky neustále a bylo neuvěřitelné pozorovat, jak částka narůstá. Bylo to intenzivních 10 dní plných emocí, které s námi sdílelo i spoustu našich přátel. Jsme nesmírně šťastní, že se podařilo dosáhnout cíle, a navíc tak rychle, což nám umožnilo zajistit pro Vilíka poslední dostupnou dávku z právě vyráběné várky léku.
Čemu všemu připisujete tu rychlost a zájem? Věřili jste v to?
Díky proaktivitě naší rodiny, přátel a síle sociálních sítí a médií, se nám podařilo Vilíkův příběh dostat v krátkém čase mezi velký počet lidí. Za zmínku stojí podpora od patrona sbírky Petra Švancary, který s Vilíkem natočil video, které obletělo snad celý český internet a podpoření naší sbírky Nikol Leitgeb na Instagramu. To vše by však bylo bezvýznamné, pokud by lidi Vilíkův příběh neoslovil a v konečném důsledku to byla právě jejich solidarita a dobrosrdečnost, která sbírku v takto krátkém čase dostala do jejího cíle.
Už jste se určitě o radost podělili s australskou rodinou. Co na to říkali?
S australskou rodinou jsme byli v kontaktu i průběžně během sbírky a cestu k cílové částce tak s napětím sledovali spolu s námi. Aktivně nás i v průběhu podporovali, natočili k tomuto účelu i video, které jsme sdíleli na sociálních sítích. Rychlostí, s jakou byla sbírka naplněna, byli ohromeni, sami mají zkušenosti spíše s dlouhodobými sbírkami.
Co vás teď čeká v nejbližší době, jaké budou aktuální kroky k přiblížení léčby?
Nyní již víme, že díky rychlosti, s jakou sbírka dosáhla cílové částky, si Vilík zajistil poslední dostupnou dávku v právě vyráběné várce léku a vše tak směřuje k tomu, že na jaře příštího roku podstoupí v Austrálii potřebnou genovou terapii. Pomalu se tak již začínáme zajímat o detaily spojené s touto dlouhou cestou.
Jak změnila celá situace posledních dnů váš život?
Jsme šťastní, že se nám podařilo Vilíkovi zajistit v současné době na celém světě jedinou možnost ke zlepšení jeho stavu. Nyní nám nezbývá než věřit, že léčba bude mít na Vilíka, co nejlepší efekt a on tak bude mít možnost žít svůj život co nejplnohodnotněji. Překvapilo nás, jak dokážou být lidé empatičtí a solidární, což nám dodalo sílu i do dalších etap.
Co byste vzkázali dárcům a všem dalším podporovatelům?
Rádi bychom vyjádřili obrovskou vděčnost všem dárcům a podporovatelům. Díky vám Vilík dostal svou životní šanci a zároveň se podpořil další pokrok v genových terapiích, které mohou v budoucnu pomoci i dalším dětem. Vaše štědrost a laskavost nás nesmírně dojala. Děkujeme!
Co byste vzkázali dárcům a všem dalším podporovatelům?
Rádi bychom vyjádřili obrovskou vděčnost všem dárcům a podporovatelům. Díky vám Vilík dostal svou životní šanci a zároveň se podpořil další pokrok v genových terapiích, které mohou v budoucnu pomoci i dalším dětem. Vaše štědrost a laskavost nás nesmírně dojala. Děkujeme!
