Jmenuji se Veronika a jsem samoživitelka dvou malých dětí. Vloni jsem ukončila komplikovaný vztah odchodem od partnera. Nyní žiji se svými syny sama v podnájmu.

Celou naší situaci ještě znesnadňuje zdravotní stav mladšího syna Sebíka, který se narodil s ichtyózou: závážným genetickým onemocněním kůže.

Nemoc mimo jiné způsobuje špatnou termoregulaci těla, takže v létě hrozí přehřátí organismu, v zimě rychlejší podchlazení.

Na ichtyózu v současné době bohužel neexistuje žádný lék, pomáhá pouze důsledná péče a speciální krémy a koupele. Tato péče o kůži je velmi časově i finančně náročná. Navíc, když byly Sebíkovi dva roky, přidalo se podezření na epilepsii.

Po několika hospitalizacích a nekonečných vyšetřeních Sebíkovi diagnostikovali epilepsii. Než začala zabírat antiepileptika, měl jeden velký záchvat a 8 až 10 malých záchvatů denně.

Můj svět se v tu chvíli zhroutil. Celé léto jsme víceméně strávili v nemocnici. Byly mu nasazeny 4 druhy různých antiepileptik a čekal nás kolotoč dalších vyšetření: magnetická rezonance, lumbální punkce, genetické vyšetření. Nic z toho však odpovědi nepřineslo. Současná diagnóza je kombinace G404 myoklonicko-astatické epilepsie (MAE - Dooseho syndrom) a G409

generalizované NS.

Sebík trpí opakovanými záchvaty, neustálým třesem, špatně se mu chodí, neudrží rovnováhu. Od nasazení léků hůř spí a papá. Jeho celkový vývoj se hodně zpomalil a nedaří se nám ho posunout dál. Dříve mu pokroky dělaly vždy obrovskou radost! Z toho důvodu jsem s ním většinou doma. Pravidelně trénujeme motoriku, snažím se ho rozmluvit. Chodíme plavat, v minulosti pomáhala ergoterapie.  

Starší Samča má sice problémy se zrakem a je astmatik, přesto se snaží nemocí neomezovat a hraje ligově florbal. Rád sportuje, plave, jezdí na kole a běhá venku s kamarády.

Jak sbírka pomůže?

Dlouhodobá těžká životní situace související se synovým onemocněním pro nás také znamená finanční zátěž. Neustále lepím díry při hrazení nájmu, energií i služeb.

Pokud neuhradím dluh do konce měsíce, hrozí nám výpověď a vystěhování.

 Vážně se snažím být silná a veselá máma, je to ale těžké, když stále myslím na to, kde seženu klukům večeři! Kvůli náročné péči o Sebíka jsem v loňském roce přišla o zaměstnání. Nemám totiž nikoho, kdo by mi s péčí o děti, když jsou nemocné, zastoupil. Jsem na vše sama.

I přes odvolání nám byl zamítnut příspěvek na péči i na mobilitu, máme pouze kartu TP.

Proto jsem se rozhodla požádat o pomoc založením sbírky. Děkuji vám.

Jste v podobné situaci? Založte si sbírku zde.