Jsem poradkyně rané péče Lenka a dojíždím do rodiny za paní Novákovou a její dcerou Sofinkou. Společnost, kde pracuji, provází rodiče dětí s postižením, aby zvládli náročnou domácí péči o své dítě. Někdy dojde k tomu, že k takovému poslání pečujícího rodiče a všemu trápení, které rodiny zažívají, přibude ještě další rána, kterou si nezaslouží nikdo, natož rodiče, kteří obětují všechen svůj čas dítěti s postižením.

Před 2 měsíci vypukl na balkóně této rodiny požár a nyní žije maminka se svou dcerou se závažným kombinovaným postižením v jedné místnosti, která zůstala obyvatelná. 4letá Sofinka je upoutána na lůžko, vyžaduje celodenní péči maminky a stávající podmínky jsou pro dítě s tak závažným postižením naprosto nevyhovující. V bytě je maminka se Sofinkou v nájmu, je to malinký byt, který je zaskládaný zdravotními pomůckami, které Sofinka k životu potřebuje (speciální kočárek, speciální židlička pro sed, zdravotnický materiál apod.) Již 2 měsíce čekají na opravu a potřebují se přestěhovat, protože takto dále již fungovat nemohou.

Výtěžek sbírky půjde na kauci, základní vybavení bytu, a také na speciální postel pro Sofinku, která je upoutána na lůžko.

Očima maminky

Je to již přes 2 měsíce, co nám požár zničil velkou část bytu. Od té doby žijeme v jedné malé místnosti. Obývák je neobyvatelný. Pro dítě s tak těžkým kombinovaným postižením, jako má moje dcera Sofinka, jsou tyto podmínky nevhodné. Nemá prostor pro trávení času např. v sedě na speciální židličce apod., jelikož se do naší malé ložnice nic nevejde.

Sofinka je 4letá holčička, která se narodila jako zdravé miminko. Těhotenství i porod proběhl bez problémů. Hned druhý den se však vše změnilo a ukázalo se, že je moje dcera vážně nemocná.

Péče o dítě s postižením

Moje holčička bojuje s častými epileptickými záchvaty. Strava, tekutiny a léky jsou podávány PEG sondou – hadička vedoucí přes břišní stěnu do žaludku, a k tomu všemu se pojí nepřeberné množství dalších diagnóz.

Musíme se přestěhovat do jiného bytu a zároveň Sofinka potřebuje větší zdravotní polohovací postel, protože do stávajícího bytu se taková postel nevleze. Jediné, co mi v tom ale brání jsou finance.

O Sofinku pečuji 24/7, díky příspěvku na péči, můžu mít Sofinku doma. Nemám však možnost cokoliv ušetřit, z příspěvků to opravdu nejde a nejenže mi dochází energie, ale někdy i naděje na to, že budeme vést alespoň trochu normální život.

Prosím, podpořte mě na této cestě v momentě, kdy to potřebujeme nejvíce.