Zachraňme společně malého Oluška

Praha / Zbierku organizuje Petra Gregušová zc.icomopfn@ofni

{}
0 %

Zachraňme společně malého Oluška

Vybraných 230 960 Kč z 200 000 Kč
Zostáva -202 dní
115 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 10. august 2023

Zbierce pomôžete zdieľaním na sociálnych sieťach

Jsem babičkou 15měsíčního vnuka Oluška, kterému byl v dubnu po různých léčbách, a nakonec i po biopsii ledvin diagnostikován Alportův syndrom. Vlivem tohoto onemocnění má v moči krev, má velké bolesti a bojuje i s mnoha dalšími příznaky. Alexandr žije se svými skvělými rodiči pár kilometrů za hranicemi v Polsku, kde se také léčí. Oba rodiče pracují v ČR.

Syndrom způsobuje poškození ledvin, což vede k jejich selhání. Dalším příznakem syndromu je ztráta sluchu v pozdním dětství před nástupem selhání ledvin a má také vliv na oči, kdy poškozuje abnormálně oční čočku.

Jak sbírka pomůže?

Pro léčbu tohoto syndromu nám byla nabídnuta vhodná genová terapie, která se ovšem hradí a naše rodina na ni finančně nedosahuje.

Dosud jsme posbírali po rodině zhruba 150 000 Kč a stále nám chybí 200 000 Kč, a i za malou pomoc budeme neskutečně vděčni.

Je to jednorázová léčba, vpraví se intravenózně nový gen, který má nahradit poškozený a mělo by to být jednorázové. Poté se chodí pouze na kontroly.

Zahájit léčbu co nejdříve je nyní to nejdůležitější a je to proto, že komplikace Alportova syndromu se obvykle projevují už v dětství.

Po podání terapie má 80% šanci na vyléčení funkcí ledvin.

Na všechno nestačíme sami, proto vás moc prosíme o pomoc jakoukoliv finanční částkou, aby bylo z Alexe brzy šťastné, a hlavně zdravé dítě.

Nyní je jeho stav takový, že má nateklou ledvinu a bere antibiotika, (cca každé 3 týdny). Má problémy se špatně fungujícími játry, hodně roste a musí se kontrolovat jeho váha. Jinak jsou s maminkou doma, nic jiného než být v teple a hlídat pitný režim nyní nejde dělat.

Kontrola a případná domluva, kdy by proběhla samotná léčba je plánovaná na 24.5., při oné konzultaci se vybere nemocnice v Polsku, ve které bude aplikována terapie a vhodný termín, aby byl malý Alex relativně zdravý.

Chceme zabránit úplnému selhání ledvin, kdy by nastala slepota a hluchota a smrt.

"Kdybych mohla, dám Oluškovi vlastní ledvinu. To ale není možné, a tak mi nezbývá nic jiného než poprosit o pomoc vás. Prosím, pomozte nám co nejdříve vybrat prostředky na tolik potřebnou léčbu."

Děkujeme.

Babi Petruška

Poděkování Vám všem!

10. 07. 2023

Milí dárci,

rádi bychom Vás informovali, že malý Olušek přijal léčbu, a první kontrolní testy vypadají slibně! 💛💛💛 Chceme ještě jednou všem poděkovat. Náš malý klučík si díky Vám vybojoval zdraví, radost a šťastné dětství. Dali jste nám tak dar ze všech nejcennější a naše slova nedokážou vyjádřit vděčnost, kterou za to cítíme. Děkujeme.

Nesmírné poděkování

24. 05. 2023

Dobrý den, 

dnes se měl Olušek podrobit dalšímu vyšetření a setkání s lékaři při domluvě na dalším postupu. Hlásím jen, že schůzka byla přesunuta na zítřejší odpoledne, jelikož je pan doktor zaneprázdněn. Až tedy budeme mít zítra čerstvější informace, hned Vám dáme vědět. 

Přejeme hodně zdaru všem dárcům a všem do znesnáze21, tedy i těm, kteří nejsou na první pohled vidět.

Zatím moc děkujeme a přejeme krásné dny

babi Petruška 
 

Zbierku dosiaľ podporili 654 darcov

252 Kč — Anonymný darca pred rokom

122 Kč — Anonymný darca pred rokom

„Jen to dobré. Pošli to dál.“
777 Kč — MartinI pred rokom

50 Kč — Anonymný darca pred rokom

150 Kč — Anonymný darca pred rokom

40 Kč — Anonymný darca pred rokom

200 Kč — Anonymný darca pred rokom

252 Kč — Anonymný darca pred rokom

„❤️“
252 Kč — Dude pred rokom

500 Kč — Anonymný darca pred rokom