Odlehčíme rodině s nemocnými dvojčátky: Emmě a Elle

Drhovle, Mladotice / Zbierku organizuje Tomáš Staněk moc.liamg@52kenats.samot

{}
0 %

Odlehčíme rodině s nemocnými dvojčátky: Emmě a Elle

Vybraných 368 766 Kč z 2 000 000 Kč
Zostáva -562 dní
18 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 30. september 2022

Zbierce pomôžete zdieľaním na sociálnych sieťach

Emma a Ella se narodily jako naše vánoční dárečky na Štědrý den v roce 2017. Na naše jednovaječná dvojčátka jsme se moc těšili. Když už bylo jasné, že nečekáme jen jedno miminko, říkali jsme si, že nás první roky čeká trochu náročné období. Ale nenapadlo nás, co vše je před námi.

Holčičky se narodily předčasně ve 32. týdnu. Emmička vážila 1,95 kg a Ellinka 1,29 kg. Věřili jsme, že časem všechno postupně doženou. Velmi brzy jsme si uvědomili, že jejich vývoj není standardní.

Náš osud: život s genetickým onemocněním

Lékaři holčičkám na genetickém vyšetření diagnostikovali vzácný závažný CFC syndrom – kardiofaciokutánní syndrom. Jeden z chromozomů v těle holčiček je „porouchaný“ a nedá se opravit.

Emmičku i Ellinku tak čeká celoživotní boj, aby se stále posouvaly dopředu.

Holčičky často pláčou, nespí, trpí nechutí k jídlu a spastickými záchvaty, mají oční vady, kožními problémy, pomalým růstem, nepřibíráním na váze, svalovou slabostí, únavou... Neustále jezdíme po lékařských vyšetřeních a terapiích po celé republice. O holčičky se stará celkem deset lékařských specialistů z různých míst ČR. Ellinka navíc velmi omezeně vidí. V březnu proto absolvovala v Brně operaci očí, která zabránila totální ztrátě zraku. 

V praxi to znamená, že holčičky vyžadují 24hodinovou péči. Strava jim musí být podávána v leže v tekuté formě ve velmi malých dávkách opakovaně v průběhu celého dne. Často i v průběhu noci. Část stravy se skládá z finančně nákladné vysokoenergetické výživy. Jakékoli změny jsou pro holčičky velmi náročné, musíme se držet v místě bydliště a být obezřetní i při převozech. Jsou velmi citlivé na vysoké teploty a rychle se unaví.

Rehabilitace a terapie jako naděje na pokrok

Aktuální stav jejich psychomotorického vývoje odpovídá věku 9 měsíců. Ale díky neustálému cvičení, rehabilitování a péčí se stav holek zlepšuje. Velmi jim pomáhají hipoterapie. Ještě před rokem holčičky jízdy na koni proplakaly a pouze ležely. Letos se na jízdy těší, krásně sedí a drží se koženého madla.

Dává nám to velkou naději, že naše dvojčátka začnou jednou chodit. 

Jak sbírka pomůže?

Máme také velké množství soukromých terapií jako jsou např. osteopatie a kraniosakrální terapie. Veškeré rehabilitace a léčebné programy jsou pro naši rodinu dlouhodobě finančně velmi nákladné

Od narození dvojčátek žijeme pouze z nepravidelných příjmů Tomáše. Holčičky vyžadují prakticky neustálou péči obou z nás. Slovo jako dovolená téměř neexistuje. Úspory, které jsme měli, jsme již za zdraví holčiček utratili. Na potřebné rehabilitace, cvičení, léčebné pobyty a množství pomůcek v tuto chvíli nenašetříme, a proto Vás moc prosíme o pomoc. Budeme vám za jakoukoliv částku velmi vděční.

Velmi Vám děkujeme za Vaši pomoc.

Tomáš a Marcela, rodiče děvčátek

Velký dík všem dárcům!

06. 10. 2022

Velmi rádi bychom poděkovali všem ochotným dárcům, kteří se rozhodli pomoci naší Emmičce a Ellince. Moc si Vaší pomoci a podpory vážíme.

We would like to thank all the willing donors who decided to help our Emma and Ella. We greatly appreciate your help and support.

Ezúton szeretnénk köszönetet mondani minden adományozónak, akik úgy döntöttek, hogy segítik Emmánkat és Ellát. Nagyra értékeljük segítségét és támogatását.

Благодарим на всички желаещи дарители, които решиха да помогнат на нашите Емма и Елла. Ние високо ценим вашата помощ и подкрепа.

Dorim să mulțumim tuturor donatorilor care au decis să ne ajute Emma și Ella. Apreciem foarte mult ajutorul și sprijinul dumneavoastră.

Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε όλους τους πρόθυμους δωρητές που αποφάσισαν να βοηθήσουν την Έμμα και την Έλλα μας. Εκτιμούμε πολύ τη βοήθεια και την υποστήριξή σας.

Zbierku dosiaľ podporili 80 darcov

„Hodně sil při tak náročné cestě ❤️“
253 Kč — Lenka pred 2 rokmi

1 000 Kč — Anonymný darca pred 2 rokmi

„Držte se 🍀🙏🏻✊🏻❤️“
252 Kč — T. M. pred 2 rokmi

373 Kč — Anonymný darca pred 2 rokmi

„🍀“
200 Kč — KKK pred 2 rokmi

200 Kč — Anonymný darca pred 2 rokmi

500 Kč — Anonymný darca pred 2 rokmi

100 Kč — Anonymný darca pred 2 rokmi

500 Kč — Anonymný darca pred 2 rokmi

100 Kč — Anonymný darca pred 2 rokmi