Naslouchadla pro Martina bojujícím s BOR syndromem

Praha / Zbierku organizuje Vladimír Maas gro.uotsecenuotsec@avonirep

{}
0 %

Naslouchadla pro Martina bojujícím s BOR syndromem

Vybraných 26 000 Kč z 26 000 Kč
Zostáva -345 dní
100 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 09. máj 2023

Zbierce pomôžete zdieľaním na sociálnych sieťach

Martínek neměl jednoduchý start do života. Vyrůstal v dětském domově, kde se věnovali jeho sluchu velmi málo a chybně diagnostikovali míru poškození sluchu, což ovlivnilo i Martínkův mentální vývoj.

Určité nesrovnalosti jsem si všiml až ve chvíli, kdy jsem za Martínkem začal jezdit do dětského domova – nereagoval na své jméno.

Když mi byl svěřen do pěstounské péče, absolvovali jsme spolu velkou řadu vyšetření, kde se přišlo na to, že má onemocnění zvané branchio-oto-renální syndrom, zkráceně BOR syndrom. To je vzácné dědičné onemocnění, které postihuje jednoho člověka ze 40 000 lidí. Mutace genů mají za následek narušení vývoje zevního, středního ucha, či vnitřního ucha, což může znamenat těžkou nedoslýchavost nebo úplnou hluchotu postiženého ucha.

Kromě toho se díky BOR syndromu špatně vyvíjí i ledviny, jejichž funkce bývá nedostatečná a postupně může docházet až k selhání ledvin. 

Jak sbírka pomůže?

Martinovi je 13 let a jeho vývoj řeči je na úrovni 2-4letého dítěte, proto je pro něj obtížné naučit se znakovou řeč, trpí oboustrannou hluchotou. Jako každému člověku, který má sluchové postižení, natožpak dítěti, pomůžou Martínkovi naslouchadla ve zlepšení kvality jeho života.

Sluchadla mu pomáhají být součástí běžného života. 

Martin naslouchadla má, ale již přestávají fungovat. Pojišťovna část ceny sluchadel uhradí, ale ještě je třeba doplatit částku ve výši 25 000 Kč.

Jakékoliv pomoci si opravdu vážím a předem všem dárcům velice děkuji za podporu.

Děkujeme!

15. 08. 2023

Máme sluchadla! Jste skvělí. Mnohokrát děkujeme!

Jste úžasní !!!

12. 05. 2023

Velice si vážím vaší podpory a všech darů, díky kterým může mít Martin naslouchadla jaká potřebuje. Přijde mi velice těžké vtěsnat vyjádření díků, obrovské radosti a štěstí, které vaše dary přinesly, do takhle krátkého textu. Pro Martina jsem si moc přál lepší naslouchadla, ale nemohl jsem si je dovolit a díky vám je to možné.

Velice všem děkuji za pomoc!

Kateřina, sociální pracovnice a organizátorka sbírky

Zbierku dosiaľ podporili 31 darcov

7 084 Kč — Anonymný darca pred rokom

252 Kč — Anonymný darca pred rokom

1 313 Kč — Anonymný darca pred rokom

373 Kč — Anonymný darca pred rokom

373 Kč — Anonymný darca pred rokom

305 Kč — Anonymný darca pred rokom

500 Kč — Anonymný darca pred rokom

2 000 Kč — bobina pred rokom

370 Kč — Anonymný darca pred rokom

300 Kč — Anonymný darca pred rokom