Letní ozdravný pobyt pro 7 pacientů s nemocí motýlích křídel
Letní ozdravný pobyt pro 7 pacientů s nemocí motýlích křídel
Vybraných 56 621 Kč z 55 400 Kč
Zostáva 15 dní
102 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 13. júl 2022
Děti s EB (Epidermolysis bullosa congenita) neboli nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako ostatní. I obyčejná chůze jim často dělá potíže, projet se na kole není bez následků a táborová bojovka je už úplné sci-fi. Je to tím, že jejich kůže je křehká jako motýlí křídla.
Jednoduše řečeno – kůže nedrží správně pohromadě, tvoří se na ní často puchýře a rány. Běžné zakopnutí a pád na hřišti tak můžou strhnout kůži z celé dlaně, a to pak znamená velkou bolest a dlouhodobou léčbu.
Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné.
Týden plný úsměvů
Pacientská organizace DEBRA ČR pořádá o prázdninách letní ozdravný pobyt, který umožňuje všem dětem zažít radost z táborových her a pobytu v přírodě s dobrými přáteli. Vše je přizpůsobeno potřebám takto nemocných – tedy nejen program, ale i ubytování a strava, která má svá přísná specifika.
Letní ozdravný pobyt s DEBRA ČR přináší dětem s nemocí motýlích křídel radostné zážitky a spoustu úsměvů. Proto chceme tento pohodový týden dopřát co největšímu počtu pacientů.
Jak sbírka pomůže
Pobytu se účastní dětští i dospělí pacienti s doprovodem a program, který je přizpůsoben všem věkovým kategoriím. Vedle zábavy – výtvarných aktivit, her, procházek, táboráku…, je tu i prostor pro odborné konzultace s lékaři, sociálními pracovnicemi nebo fyzioterapeuty.
Nesmírně důležitý je čas na vzájemné sdílení mezi pacienty, rodiči i pečujícími.
Aby se i letos pobytu mohli účastnit všichni zájemci, potřebujeme získat ještě částku 55 400 Kč – ta nám umožní zajistit týden plný úsměvů pro 7 “Motýlků”, jak našim silným, ale křehkým bojovníkům říkáme. Pokud se podaří cílovou částku překročit, nejenom že se bude moci zúčastnit více klientů, ale umožníte nám ještě i vylepšit plánovaný program!
Debra ČR
Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB). Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků z klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.
Sprievodné odkazy
Děkujeme, že jste NADOTEK
22. 06. 2022Před týdnem jsme zahájili naši sbírku na znesnáze21, abychom mohli zajistit ozdravný pobyt pro všechny zájemce s nemocí motýlích křídel. A Vy jste nám svou štědrostí a rychlostí vyrazili dech!
Stanovený cíl 100 % se nám přibližuje! Moc a moc Vám děkujeme a už víme, co se stane s penězi, které se možná vyberou nad danou částku. Aktuální rozpočet je naplánován tak, aby pro všechny zájemce bylo zajištěno ubytování, strava a návštěvy odborníků EB Centra. Další kapitolou je ale program pro děti – je jisté, že budeme tvořit, procházet se v přírodě a hrát si. S vyšší podporou však můžeme náš program ještě „vyšperkovat“. Pořídíme speciální barvy na tvoření, budeme mít keramickou dílnu a táborový poklad bude stát za to! A tak dále a tak podobně ;) Nápadů máme spoustu a Vy nám můžete pomoci je realizovat. Neskutečně si toho vážíme.
A jako malé poděkování jsme do sbírky přidali video z tvoření během jednoho z uplynulých ročníků: https://youtu.be/fUJ4BRcanoU
Na letním pobytu jsme skutečně NADOTEK. V duchu osvětové kampaně na podporu pacientů a jejich rodin, která boří předsudky a zmírňuje sociální izolaci. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný DOTEK jim neublíží. Nepatřičně DOTKNOUT SE můžeme i necitlivým slovem vůči lidem s handicapem. Otevřenost a ochota přiblížit se „světu s motýlími křídly“ dělá naši společnost lepší.
Být NADOTEK se stalo synonymem pomoci a solidarity s lidmi s nemocí motýlích křídel. Děkujeme Vám, že jste NADOTEK.
Patrón zbierky 1
Sbírku podporuje Nadační fond pomoci a násobí příspěvky zlatým řezem.
Zbierku dosiaľ podporili 46 darcov
Zbierku dosiaľ podporili Nadační fond pomoci čiastkou 10 000 Kč.
1 221 Kč — Vladimir Kothera pred týždňom
6 115 Kč — Kata pred týždňom
„at si děti užijéí léto“
500 Kč — Alena pred týždňom
777 Kč — Lukas pred týždňom
„Jste strašně, ale strašně velcí BOJOVNÍCI😘užijte si ozdravné pobyty😘“
373 Kč — J+D+D pred týždňom
252 Kč — Anonymný darca pred týždňom
373 Kč — Anonymný darca pred týždňom
„Teorie pravděpodobnosti: čím více přání máš, tím víc se ti jich splní.“
373 Kč — Zuzana K. pred týždňom
„Dobrý nápad. Držím vám palce !“
935 Kč — Julie Demlová pred týždňom
252 Kč — Anonymný darca pred týždňom