Letní ozdravný pobyt pro 7 pacientů s nemocí motýlích křídel

Děti s EB (Epidermolysis bullosa congenita) neboli nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako ostatní. I obyčejná chůze jim často dělá potíže, projet se na kole není bez následků a táborová bojovka je už úplné sci-fi. Je to tím, že jejich kůže je křehká jako motýlí křídla. 

Jednoduše řečeno – kůže nedrží správně pohromadě, tvoří se na ní často puchýře a rány. Běžné zakopnutí a pád na hřišti tak můžou strhnout kůži z celé dlaně, a to pak znamená velkou bolest a dlouhodobou léčbu.

Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. 

Týden plný úsměvů

Pacientská organizace DEBRA ČR pořádá o prázdninách letní ozdravný pobyt, který umožňuje všem dětem zažít radost z táborových her a pobytu v přírodě s dobrými přáteli. Vše je přizpůsobeno potřebám takto nemocných – tedy nejen program, ale i ubytování a strava, která má svá přísná specifika.

Letní ozdravný pobyt s DEBRA ČR přináší dětem s nemocí motýlích křídel radostné zážitky a spoustu úsměvů. Proto chceme tento pohodový týden dopřát co největšímu počtu pacientů.

Jak sbírka pomůže

Pobytu se účastní dětští i dospělí pacienti s doprovodem a program, který je přizpůsoben všem věkovým kategoriím. Vedle zábavy – výtvarných aktivit, her, procházek, táboráku…, je tu i prostor pro odborné konzultace s lékaři, sociálními pracovnicemi nebo fyzioterapeuty.

Nesmírně důležitý je čas na vzájemné sdílení mezi pacienty, rodiči i pečujícími.

Aby se i letos pobytu mohli účastnit všichni zájemci, potřebujeme získat ještě částku 55 400 Kč – ta nám umožní zajistit týden plný úsměvů pro 7 “Motýlků”, jak našim silným, ale křehkým bojovníkům říkáme. Pokud se podaří cílovou částku překročit, nejenom že se bude moci zúčastnit více klientů, ale umožníte nám ještě i vylepšit plánovaný program!

Debra ČR

Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB). Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků z klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.