Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév

Olomouc, Mrsklesy / Zbierku organizuje Tomáš Nosek zc.icomopfn@ofni

0 %

Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév

Vybraných 6 850 969 Kč z 10 000 000 Kč
Zostáva -376 dní
69 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 18. júl 2025

Zbierce pomôžete zdieľaním na sociálnych sieťach

Kubíkovi jsou teprve tři roky. Měl být zdravým a veselým klukem – a taky jím byl. Až do chvíle, kdy na běžné preventivní prohlídce ve třech letech lékařk odhalil něco velmi znepokojivého: Kubíkův krevní tlak byl extrémně vysoký. A to opakovaně.

Následovalo mnoho vyšetření, převoz do nemocnice, další dny a týdny plné nejistoty. Nakonec přišla diagnóza: mid-aortic syndrom – vzácné a závažné onemocnění cév, se kterým se v Česku zatím neléčí žádné jiné dítě. Jde o kritické zúžení hlavní břišní tepny a tepen vedoucích k ledvinám a střevům. Kvůli tomu musí Kubík užívat 6 druhů léků na vysoký krevní tlak. Přesto jeho hodnoty běžně dosahují 150/100 mmHg – a to je pro tříleté dítě stav, který může kdykoli skončit tragicky.

Každý den žijeme ve strachu, že dojde k mrtvici, infarktu nebo selhání ledvin. Není čas čekat.

Lékaři v Česku se snažili udělat maximum – Kubík už podstoupil několik zákroků, ale žádný z nich nepřinesl trvalé zlepšení. Jeho stav se navíc zhoršuje. Zúžené cévy způsobují i další komplikace, včetně opakovaných problémů se střevem, kvůli kterým hrozí trvalé zavedení stomie.

Specializovaná operace v Bostonu: jediná reálná možnost

Lékaři z Fakultní nemocnice Motol oslovili Boston Children’s Hospital, kde mají s léčbou tohoto syndromu největší zkušenosti na světě. Tamní tým posoudil Kubíkův případ a připravil plán rozsáhlé cévní operace. 

Tento zákrok je v současnosti jedinou šancí, jak Kubíka zachránit.

Rodina požádala o výjimku z úhrady u zdravotní pojišťovny, ale výsledek zatím není jistý – a čas běží. I kdyby byla operace částečně hrazena, náklady na letenky, ubytování, pobyt v USA, tlumočení nebo lékařský doprovod zůstanou obrovské.

Maminka Lucie musela zavřít kadeřnictví, které si vybudovala v obci, tatínek Karel odešel z práce. Celý svůj čas a síly věnují Kubíkovi, nemocnici a snaze udržet rodinu pohromadě. Mají ještě staršího syna Káju, pro kterého je tahle situace taky velmi náročná. Přesto se snaží každý den žít s nadějí – a věří, že to zvládnou i díky vaší pomoci.

Kubík se každý den snaží žít jako ostatní děti – smát se i objevovat svět. Nemoc ho ale neustále omezuje a vysiluje, a jedná se o život ohrožující stav. Pomozme mu, aby mohl žít naplno. Aby jeho boj měl šťastný konec.

Máme skvělou zprávu: Kubík získal vízum!

22. 09. 2025

Milí dárci,

máme skvělou zprávu – Kubíček i jeho rodina mají v ruce potřebné vízum, a cesta za léčbou v Bostonu je tak definitivně otevřená. Termín i finance jsou zajištěné a vše je na té nejlepší cestě. Za sebou mají náročné období – rodina musela nejdříve čelit výzvě, jak zajistit více než 10 milionů na léčbu a léčebné výlohy. Díky obrovské vlně podpory, díky vám, se podařilo vybrat přes 6,8 milionu a v tu chvíli pojišťovna schválila žádost o úhradu, což otevřelo Kubíkovi dveře k léčbě v bostonské nemocnici.

Držíme palce, aby už rodinu nepotkaly žádné další překážky a mohla se naplno soustředit na Kubíkovo uzdravení.

Děkujeme všem za neuvěřitelnou podporu Kubíka. K dnešnímu dni sbírka končí

18. 07. 2025

Milí dárci,

dnes jsme obdrželi zprávu, že pojišťovna odeslala platbu do Bostonu a přislíbila i úhradu následné péče a případných komplikací spojených s hospitalizací Kubíka. Z tohoto důvodu jsme se rozhodli sbírku k dnešnímu dni, tedy 18. července 2025, ukončit.

Z celého srdce děkujeme všem, kdo přispěli, sdíleli náš příběh, mysleli na nás a drželi palce. Vaše podpora pro nás znamenala víc, než slova dokážou vyjádřit. Děkujeme obci Mrsklesy jako partnerovi sbírky a médiím za jejich profesionální a citlivý přístup. Obrovský dík patří také lékařům, sestřičkám, právničce, koordinátorkám – vaše pomoc pro nás byla a stále je nepostradatelná. Zvláštní poděkování patří také Martině Pártlové, patronce sbírky, za její obrovské srdce a neutuchající podporu.

Prostředky ze sbírky nám umožní cestu do Bostonu a překlenutí náročného období, které nás čeká. Zbylé finance s radostí věnujeme dalším dětem, které bojují stejně statečný boj jako náš Kubík.

Děkujeme, že jste v tom s námi.

Rodina Kubíka

Skvělá zpráva, operace je na dosah!

07. 07. 2025

Milí dárci,

dnes jsme obdrželi úžasnou zprávu od rodiny Kubíka – pojišťovna schválila úhradu jeho léčby v Bostonu! Kubíkova maminka nám napsala: „Tato naděje by nevznikla bez obrovské podpory VÁS VŠECH, bez pomoci právničky, médií, a hlavně všech lidí, kteří se za Kubíka postavili. Děkujeme z celého srdce!“ 

Tato zpráva znamená pro Kubíka zásadní posun kupředu, ale jeho cesta tím zdaleka nekončí. Po konzultaci s rodinou a zhodnocení rozhodnutí ze zdravotní pojišťovny jsme se rozhodli zatím ve sbírce pokračovat. Existuje totiž řada nákladů, které pojišťovna pravděpodobně nepokryje, nebo je jejich výše zatím nejistá. O všem vám budeme poskytovat průběžný přehled, transparentně, jak si zasloužíte.

Proč je třeba sbírku dál podporovat? 

·      Náklady na cestu a několikaměsíční pobyt v zahraničí. 

·      Výdaje za tlumočníka, překlady lékařských zpráv a další asistenci. 

·      Možné výdaje spojené s komplikacemi po zákroku. 

·      Náklady na navazující péči, které aktuálně nejsou přesně vyčísleny.

Co se stane s případnými financemi navíc?

Finance ze sbírky budou použity výhradně na výdaje spojené s Kubíkovou léčbou a rekonvalescencí. Pokud nebudou všechny prostředky potřeba, převedeme je spolu s rodinou na pomoc dalším dětem, které čekají na svou šanci. Tento proces bude možné transparentně sledovat přímo v Kubíkově sbírce.

Jak zajistíme efektivní, transparentní pomoc?

Naši sociální pracovníci jsou s rodinou v pravidelném kontaktu a situaci průběžně vyhodnocujeme. Díky tomu můžeme na jakékoli změny pružně reagovat. Důležité je nyní zajistit Kubíkovi termín operace. Vyplacení financí bude předcházet smlouva a součástí procesu bude i vyúčtování všech vyplacených prostředků. Průběžně vás budeme dále informovat skrze sociální sítě a sbírku. Znesnáze pak každý rok vydává Výroční zprávu a podstupuje externí audit.

Děkujeme, že pomáháte! Vaší zásluhou má Kubík šanci na dlouhý a kvalitní život. Ukazuje se, že když spojíme síly, dokážeme víc, než jsme si mysleli – nejen zajistit potřebnou pomoc, ale i měnit osudy tam, kde je to nejvíce potřeba.

Vaše podpora nezná hranic.

Děkujeme!

Patrón zbierky 3

Martina Pártlová

Patronkou sbírky je zpěvačka Martina Pártlová

Mrsklesy

Partnerem sbírky je Obec Mrsklesy

Čistě bez

Sbírku podporuje e-shop Čistě bez a jeho zákazníci.

Zbierku dosiaľ podporili 10677 darcov

Simir 18.07.2025 200 Kč

„Hodně zdravíčka 🤎“

Anonymný darca 18.07.2025 252 Kč

Anonymný darca 18.07.2025 500 Kč

Anonymný darca 18.07.2025 200 Kč

Anonymný darca 18.07.2025 252 Kč

Anonymný darca 18.07.2025 252 Kč

Anonymný darca 18.07.2025 500 Kč

Anonymný darca 18.07.2025 100 Kč

Anonymný darca 18.07.2025 252 Kč

Terez 18.07.2025 100 Kč