Pomoc pro malého Míšu s SMA

Hradec Králové / Organizer: Michal Haraburda zc.manzes@adrubarah.kinaj

{}
0 %

Pomoc pro malého Míšu s SMA

Amount raised 233 662 Kč of 200 000 Kč goal
Left -247 days
117 % z původního cíle
The campaign has ended 30. May 2022

Help by sharing

Míša se narodil jako zdánlivě zdravý druhý z dvojčat a celkem má osm sourozenců. V prvních dnech života se u něj však projevilo závažné nervosvalové onemocnění SMA prvního typu.

Onemocnění postihuje nervový systém a ochabuje svalstvo celého těla včetně dýchacích svalů. Dochází tak ke kolabování plic a nefunguje polykací systém. Míša je bohužel odkázán na krmení přímo do žaludku speciální sondou zvanou PEG.

Malý Míša má velmi omezenou možnost pohybu a musí používat spoustu důležitých přístrojů, které ho pomáhají udržet při životě. V dětském pokojíčku tak vedle hraček ční plicní ventilátor, kyslíkový koncentrátor, kašlací asistent a další pomůcky.

Přes všechny tyto komplikace jsou Míšovi téměř 3 roky, a pokud není nemocný (má časté infekty dýchacích cest), je to velký usměvavý bojovník.

Péče je pro naši rodinu velmi náročná, a to jak finančně, tak fyzicky a psychicky. Musíme být 24 hodin v pohotovosti.

Vybrané prostředky bychom rádi využili na dofinancování nákupu osobního automobilu a jeho provoz. Usnadní nám to časté cesty mezi domovem a nemocnicemi. Korunky půjdou také na léčebné pomůcky a zdravotnický materiál, který není hrazen ze zdravotního pojištění – vibrační rehabilitační válce, stříkačky a redukce.

Všem moc děkujeme.

Velká a milující rodina

Míša má tři velké ségry – Denisu, Adélku a Natálku, které už dostudovaly a mají vlastní život. „Prostřední“ Daniela studuje na střední škole. Dále jsou Pepa a Štěpánka, kteří chodí na základní školu. Po nich se narodil Ján, který od ledna začne chodit do školky. A poslední Míši sourozenec – dvojčátko Lukášek začne od nového roku chodit do speciální školky. Bohužel i on je nemocný.

Děti nám s péčí o Míšu a Lukáška moc pomáhají, i když je to pro ně také velmi těžké. Jsou šikovné, ale také nezbedné, jako každé jiné dítě jejich věku.

 


147 donations

“Mily Miso, at se Ti dari co nejlepe!”
252 Kč — tomas 8 months ago

“Míša to zvládne :-) !”
5 000 Kč — Aleš Malý 8 months ago

100 Kč — Anonymous donor 8 months ago

301 Kč — Anonymous donor 8 months ago

100 Kč — Anonymous donor 8 months ago

“Volejbal pomáhá ”
3 400 Kč — Trenéři MČR U 14, 6.-8.5. 9 months ago

131 Kč — Anonymous donor 1 year ago

“Volejbalisté rádi pomohli ”
3 200 Kč — Účastníci MČR žáků 1 year ago

“Každá troška pomůže 🤝”
252 Kč — Přítel TJ Slavia volejbal 1 year ago

373 Kč — Zbyněk Vallo 1 year ago