Pomoc pro malého Míšu s SMA

Hradec Králové / Organizer: Michal Haraburda zc.manzes@adrubarah.kinaj

{}
0 %

Pomoc pro malého Míšu s SMA

Amount raised 233 662 Kč of 200 000 Kč goal
Left -26 days
117 % z původního cíle
The campaign has ended 30. May 2022

Help by sharing

Míša se narodil jako zdánlivě zdravý druhý z dvojčat a celkem má osm sourozenců. V prvních dnech života se u něj však projevilo závažné nervosvalové onemocnění SMA prvního typu.

Onemocnění postihuje nervový systém a ochabuje svalstvo celého těla včetně dýchacích svalů. Dochází tak ke kolabování plic a nefunguje polykací systém. Míša je bohužel odkázán na krmení přímo do žaludku speciální sondou zvanou PEG.

Malý Míša má velmi omezenou možnost pohybu a musí používat spoustu důležitých přístrojů, které ho pomáhají udržet při životě. V dětském pokojíčku tak vedle hraček ční plicní ventilátor, kyslíkový koncentrátor, kašlací asistent a další pomůcky.

Přes všechny tyto komplikace jsou Míšovi téměř 3 roky, a pokud není nemocný (má časté infekty dýchacích cest), je to velký usměvavý bojovník.

Péče je pro naši rodinu velmi náročná, a to jak finančně, tak fyzicky a psychicky. Musíme být 24 hodin v pohotovosti.

Vybrané prostředky bychom rádi využili na dofinancování nákupu osobního automobilu a jeho provoz. Usnadní nám to časté cesty mezi domovem a nemocnicemi. Korunky půjdou také na léčebné pomůcky a zdravotnický materiál, který není hrazen ze zdravotního pojištění – vibrační rehabilitační válce, stříkačky a redukce.

Všem moc děkujeme.

Velká a milující rodina

Míša má tři velké ségry – Denisu, Adélku a Natálku, které už dostudovaly a mají vlastní život. „Prostřední“ Daniela studuje na střední škole. Dále jsou Pepa a Štěpánka, kteří chodí na základní školu. Po nich se narodil Ján, který od ledna začne chodit do školky. A poslední Míši sourozenec – dvojčátko Lukášek začne od nového roku chodit do speciální školky. Bohužel i on je nemocný.

Děti nám s péčí o Míšu a Lukáška moc pomáhají, i když je to pro ně také velmi těžké. Jsou šikovné, ale také nezbedné, jako každé jiné dítě jejich věku.

 


147 donations

“Děkuji všem co u mě byli a přispěli. Kuba Lejsek ”
2 100 Kč — Návštěvy sekretariátu Slavia IÍI. část 2 months ago

1 361 Kč — žáci třídy 6.A Základní školy EDEN, Praha 10 2 months ago

373 Kč — Vaclav Cervenka 2 months ago

100 Kč — Anonymous donor 2 months ago

252 Kč — Anonymous donor 2 months ago

252 Kč — Anonymous donor 2 months ago

100 Kč — Anonymous donor 2 months ago

1 221 Kč — Anonymous donor 2 months ago

“Fajn věc 😀”
100 Kč — Peťa od Kuby 2 months ago

373 Kč — Anonymous donor 2 months ago