Vzácný syndrom ničí tělo, ale hlava stále funguje. Je tu ovšem naděje!

Milí přátelé, obracím se na vás s prosbou o podporu pro mého partnera, který trpí vzácným genetickým onemocněním zvaným CANVAS syndrom. Dlouhou dobu nebylo jasné, co způsobuje jeho zdravotní potíže, až nyní známe diagnózu. 

Teď mu je 71 let a postupně ztratil schopnost udržet rovnováhu, jemnou motoriku i řeč. Už se nepohybuje samostatně a běžné činnosti mu dělají velké potíže.

Je těžké si představit, jaké to je, když ztrácíte rovnováhu, nemůžete chodit ani vykonávat ty nejběžnější činnosti. Nejtěžší je však sledovat, jak můj partner přichází o schopnost ovládat mluvidla a vyjadřovat se. Jeho mysl zůstává plná nápadů a touhy komunikovat, ale tělo mu v tom brání.

Byl vždy činorodý, komunikativní a rád zpíval. Jeho hlas a radost ze života byly darem pro všechny kolem. Jeho životní krédo zní:

Než umřu, chci žít pro druhé.

Jak sbírka pomůže?

Existují regenerativní postupy, které mohou zpomalit zhoršování stavu, pomoci udržet schopnost komunikace a možná ho i úplně uzdravit. Tyto terapie však nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou a jejich cena je nad naše možnosti.

Vaše podpora by byla využita na:

• logopedii a neurorehabilitační fyzioterapii,
• regenerativní intravenózní laserovou terapii,
• inovativní léčbu neurodegenerativních onemocnění na specializované klinice ve Vilniusu (Litva)

Sbírka je pro nás velkou nadějí zastavit proces, který ničí tělo, ale přitom nechává člověka uvnitř plného života a touhy být užitečný pro druhé.

Každá pomoc – ať už finanční, sdílení našeho příběhu nebo dobré slovo – pro nás znamená obrovskou podporu a naději.

Děkujeme za vaši laskavost a zájem.

S vděčností,

Marie Potyšová