Vánoční přání pro nevidomou Violku: Naděje existuje

Netín / Zbierku organizuje Nadační fond pomoci zc.icomopfn@ofni

{}
0 %

Vánoční přání pro nevidomou Violku: Naděje existuje

Vybraných 1 211 432 Kč z 876 000 Kč
Zostáva -521 dní
138 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 31. január 2024

Zbierce pomôžete zdieľaním na sociálnych sieťach

Jsme rodiče malé Violky, která má téměř 2 roky a přišla na svět po komplikovaném císařském řezu.

Hned od začátku života tak čelila velkým výzvám, ale ukázalo se, že je to velká bojovnice.

Odvážně se pere s diagnózami jako Septooptická dysplázie a Panhypopituitarismus, která znamenají, že je nevidomá a má další zdravotní komplikace. A do tohá mi i Dětskou mozkovou obrnu, neboli DMO.

Odmítli jsme se podvolit názoru, že naše dcera nikdy nebude chodit, mluvit nebo vidět. Začali jsme intenzivní rehabilitaci a zkoušíme vše co se dá. – Naší další velkou nadějí je aplikace kmenových buněk v Bangkoku. Ale finančně to pro nás není reálné, a tak vás prosíme o pomoc, protože jsme pochopili, že to je boj, který sami nevybojujeme a potřebujeme vaši pomoc.


Celý příběh bojovnice Violky

Ahoj, jmenuj se Violka. Jsou mi skoro 2 roky. Narodila jsem se po komplikovaném porodu akutním císařským řezem.

Hned po narození mě museli oživovat, zachránili mě a já po chvíli začala dýchat sama.

Po pár dnech na jednotce intenzivní péče mě i maminku propustili domů. Maminka s tatínkem byli šťastní, že jsme všichni doma. Nebylo mi ani šest týdnů a už jsem musela být hospitalizována v nemocnici pro špatné hodnoty krevních odběrů. Po třech týdnech v nemocnici a magnetické rezonanci si moji rodiče vyslechly něco, co nechce slyšet žádný rodič ,,Vaše dcera má Septooptickou dysplázi a Panhypopituitarusmus“. Což znamená, že jsem nevidomá a pokud se to někdy zlepší, uvidím možná na dva metry. Také mám sníženou funkci štítné žlázy a nemoc zvanou úplavice močová, která mi způsobuje neustály pocit žízně.'' V nemocnici mě vybavili velkým množstvím prášků a propustili mě domů.

Následovalo několik dalších vyšetření ve specializovaných ambulancích. V šesti měsících mi byla diagnostikována Dětská mozková obrna. Trápí mě také zažívací problémy a nespavost.

Maminka a tatínek dostali spoustu rad, jak se mnou cvičit, i pro mé očička, jak mi podávat léky a jak mě motivovat k pohybu. Zároveň si ale vyslechli i spoustu vět, které nikdy nezapomenou. Jako například: ,,Vaše dcera nebude nikdy vidět, chodit ani mluvit a bude retardovaná.'' S tím se ale ani jeden nehodlali ztotožnit. Začala jsem intenzivně cvičit ve všech směrech. Pravidelně dojíždím na rehabilitace, osteodynamiku, hypoterapii, navštěvuje mě teta Míša z rané péče, neustále dostávám "hračky", které mi mohou pomoci se posouvat dál dopředu. Celá moje rodina se mi snaží pomáhat chápat a vidět svět kolem sebe i přesto, že svými očičky vnímám jen světlo a tmu.

Miluji zvířátka, jak na dotek, tak jejich zvuky. Nejraději mám Bublinku – mého pejska a kočičky. Taky ráda papám, i když se teprve učím jíst ze lžičky a velké kousky jídla mi dají zabrat, neztrácím apetit. Z toho má maminka radost, ačkoliv jsem čím dál těžší a musí mě všude nosit, protože sama jsem se naučila teprve nedávno přetáčet.

V roce mi k rehabilitacím a práškům přibily ještě injekce růstového hormonu, které dostávám každý den. Navzdory tomu se pořád snažím posouvat ve svém vývoji dopředu a rodiče věří, že by mi v tom mohla pomoci léčba kmenovými buňkami. Pro léčbu mi rodiče vybrali specializovanou kliniku, která se nachází v Bangkoku. Mají velké zkušenosti s aplikací buněk pro dospělé i děti, kteří mají stejné diagnózy jako já – Septooptická dysplázie a dětská mozková obrna. Na jejich klinice nepodávají pouze injekce s kmenovými buňkami, mají také 18denní plán podpůrných rehabilitací, aby se nové buňky co nejlépe usadily tam, kde jsou potřeba. Terapie kmenovými buňkami má regenerační funkci a může tak regenerovat buněčná poškození a stimulovat vlastní kmenové buňky.

I když je tatínek pořád v práci, abych se měla dobře, je tato léčba velmi finančně náročná. Proto Vás chceme požádat o jakýkoliv příspěvek.

Pomozte nám prosím dopřát tolik potřebnou léčbu.

Za příspěvky Vám mockrát děkujeme.

Violka podstoupila terapii kmenovými buňkami a výsledky jsou úžasné. Děkujeme!

20. 05. 2025

Milí dárci,

za chvíli to bude rok, co jsme s naší Violkou odcestovali do Bangkoku na léčbu kmenovými buňkami. Po aplikaci buněk a absolvování více než 30 000 km po různých rehabilitacích jsme se posunuli o obrovský kus dopředu, a to jen díky vám. Bez vaší podpory a solidarity by Violka tuto léčbu podstoupit nemohla.

Dnes je z naší tříleté Violky krásná, usměvavá holčička s chutí k jídlu – dokáže sama kousat, předávat si hračky z ruky do ruky, hrát si s nimi… a občas i pěkně dovádět. Umí se otočit z břicha na záda i zpátky, vydrží sedět (zatím s oporou), a nejraději by už chodila – a na tom teď pracujeme.

Jsme ale teprve na začátku. Pořád si opakujeme to samé: „Nevzdáváme se.“

Když vidíme, jak obrovské pokroky Violka po první aplikaci kmenových buněk udělala, chtěli bychom, aby podstoupila další aplikace. Sami to ale nezvládneme. Proto jsme se rozhodli založit novou sbírku, která Violce pomůže pokračovat na této cestě: https://www.znesnaze21.cz/sbirka/kmenove-bunky-violku-neuveritelne-posunuly-pomuzeme-ji-pokracovat

Děkujeme vám za každou podporu, za každý krok, který nás posune zase o kousek dál.

S vděčností

Ondřej Pešek, tatínek Violky

 

Patrón zbierky 2

2601

Pro platbu můžete využít také tento QR kód, případně platbu zaslat na účet 4004040040/5500 s variabilním symbolem 2601. Nebo využijte tlačítko DAROVAT pro běžný převod, platbu kartou a Apple/Google Pay. Pro potvrzení o daru použijte vždy tlačítko darovat.

Lemniskata.cz

Partnerem sbírky je e-shop lemniskata.cz a jeho zákazníci.

Zbierku dosiaľ podporili 566 darcov

5 000 Kč — Večeřa Vítězslav pred rokom

„QR platby 17.-25.2.2024“
72 Kč — znesnáze21 pred rokom

373 Kč — Anonymný darca pred rokom

500 Kč — Anonymný darca pred rokom

„Hodně štěstí!!!!“
2 000 Kč — Petra K. pred rokom

639 Kč — Anonymný darca pred rokom

„QR platby 8.1.-11.1.2024“
500 Kč — Jaroslav Koudelka pred rokom

1 000 Kč — Anonymný darca pred rokom

252 Kč — Milan pred rokom

„QR platby 3.1.-7.1.2024“
5 700 Kč — znesnáze21 pred rokom