Spojme síly pro malou Emmičku se vzácným onemocněním
Spojme síly pro malou Emmičku se vzácným onemocněním
Vybraných 24 776 Kč z 200 000 Kč
Zostáva -418 dní
12 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 18. marec 2023
Rádi bychom Vám představili Emmičku a její maminku Lucku, která zůstala s nemocnou dcerou úplně sama. Emminka trpí vzácným epileptickým syndromem, který zpomaluje její vývoj, který v jejích 2 letech odpovídá 3měsíčnímu miminku. Jedná se o tzv. Ohtaharův syndrom.
Vybranou částkou peněz bychom chtěli zkvalitnit její život, aby mohla absolvovat potřebné rehabilitační pobyty a pořídit rehabilitační pomůcky, které jsou nezbytně nutné pro její další vývoj.
Život se vzácným onemocněním
Krátce po narození Emmičky se ukázalo, že něco není v pořádku. Maminka u ní pozorovala opakované nepřirozené záškuby s rozlétajícími se ručičkami, lapání po dechu s následným se prolomením v trupu, někdy i více než 8krát za sebou. Čekalo je mnoho vyšetření a testování s nemilosrdných závěrem: Emmince diagnostikovali Ohtaharův syndrom, vzácné genetické onemocnění, epileptickou encefalopatii, což jeden z nejhorších epileptických a nejzávažnějších syndromů, který negativně ovlivňuje psychomotorický vývoj dítěte. Lékaři mnoho šancí neviděli, ale Emmička je neuvěřitelný bojovník a její maminka Lucka také.
Jak sbírka pomůže?
Zdravotnické pomůcky i léčba jsou hrozně drahé a bez pomoci ostatních to holky nezvládnou. Emminka potřebuje speciální polohovací jídelní židličku, aby lépe vnímala okolí a jídlo nemusela dostávat pouze v leže nebo v náručí. Dále je potřeba speciální kočárek, aby si mohla Emmička užívat i venkovní prostředí, protože v tuhle chvíli může jen ležet. Finanční prostředky jsou potřeba i na individuální rehabilitace zaměřené na rozvoj psychomotoriky a bohužel nejsou propláceny pojišťovnou.
Pro podporu této sbírky jsme uspořádali benefiční běh 12. 3. 2023 v areálu U Radešínka v Počepicích u Sedlčan. Budou připravené 2 dětské trasy a 3 trasy pro dospělé.
Více informací najdete na stránkách www.radesinek.cz
Mockrát děkujeme, že jste v tom s námi!
Sprievodné odkazy
Patrón zbierky 2
Partnerem sbírky je e-shop Srdcezperniku.cz a jeho zákazníci.
Partnerem sbírky je e-shop bohemiabike.cza jeho zákazníci.
Zbierku dosiaľ podporili 36 darcov
373 Kč — Anonymný darca pred rokom
100 Kč — Pavel pred rokom
250 Kč — Anonymný darca pred rokom
„Mnoho sil oběma “
1 000 Kč — Karolína P. pred rokom
„drzim palce“
1 000 Kč — RJ pred rokom
555 Kč — Anonymný darca pred rokom
„Přeji malinké hodně štěstí, taky jsem máma dvou kluků, věřím, že vše dobře dopadne...držím palečky “
200 Kč — Markéta pred rokom
„Abys mohla objevovat svět jako já“
500 Kč — Amálka pred rokom
„ahoj, posíláme “virtuální startovné” na Radešínkuv běh z Dačic a držíme palce J&A“
300 Kč — Jirka a Áďa pred rokom
„Držím palce❤️“
150 Kč — Petra pred rokom