Spojme síly pro malou Emmičku se vzácným onemocněním

Praha, Počepice / Organizer: Markéta Hejhalová moc.liamg@98atekram.avokcrms

{}
0 %

Spojme síly pro malou Emmičku se vzácným onemocněním

Amount raised 24 776 Kč of 200 000 Kč goal
Left -347 days
12 % z původního cíle
The campaign has ended 18. March 2023

Help by sharing

Rádi bychom Vám představili Emmičku a její maminku Lucku, která zůstala s nemocnou dcerou úplně sama. Emminka trpí vzácným epileptickým syndromem, který zpomaluje její vývoj, který v jejích 2 letech odpovídá 3měsíčnímu miminku. Jedná se o tzv. Ohtaharovův syndrom. 

Vybranou částkou peněz bychom chtěli zkvalitnit její život, aby mohla absolvovat potřebné rehabilitační pobyty a pořídit rehabilitační pomůcky, které jsou nezbytně nutné pro její další vývoj.

Život se vzácným onemocněním

Krátce po narození Emmičky se ukázalo, že něco není v pořádku. Maminka u ní pozorovala opakované nepřirozené záškuby s rozlétajícími se ručičkami, lapání po dechu s následným se prolomením v trupu, někdy i více než 8krát za sebou. Čekalo je mnoho vyšetření a testování s nemilosrdných závěrem: Emmince diagnostikovali Ohtaharův syndrom, vzácné genetické onemocnění, epileptickou encefalopatii, což jeden z nejhorších epileptických a nejzávažnějších syndromů, který negativně ovlivňuje psychomotorický vývoj dítěte. Lékaři mnoho šancí neviděli, ale Emmička je neuvěřitelný bojovník a její maminka Lucka také.

 Jak sbírka pomůže?

Zdravotnické pomůcky i léčba jsou hrozně drahé a bez pomoci ostatních to holky nezvládnou. Emminka potřebuje speciální polohovací jídelní židličku, aby lépe vnímala okolí a jídlo nemusela dostávat pouze v leže nebo v náručí. Dále je potřeba speciální kočárek, aby si mohla Emmička užívat i venkovní prostředí, protože v tuhle chvíli může jen ležet. Finanční prostředky jsou potřeba i na individuální rehabilitace zaměřené na rozvoj psychomotoriky a bohužel nejsou propláceny pojišťovnou.

Pro podporu této sbírky jsme uspořádali benefiční běh 12. 3. 2023 v areálu U Radešínka v Počepicích u Sedlčan. Budou připravené 2 dětské trasy a 3 trasy pro dospělé.

Více informací najdete na stránkách www.radesinek.cz

 Mockrát děkujeme, že jste v tom s námi!

Patrons 2

Srdcezperniku.cz

Partnerem sbírky je e-shop Srdcezperniku.cz a jeho zákazníci.

Bohemiabike

Partnerem sbírky je e-shop bohemiabike.cz a jeho zákazníci.

36 donations

96 Kč — E-shop Srdce z perníku a jeho zákazníci 9 months ago

800 Kč — E-shop Bohemiabike a jeho zákazníci 9 months ago

253 Kč — Anonymous donor 1 year ago

200 Kč — Anonymous donor 1 year ago

373 Kč — Anonymous donor 1 year ago

5 000 Kč — Jana a Václav Smrčkovi 1 year ago

252 Kč — Anonymous donor 1 year ago

100 Kč — Anonymous donor 1 year ago

373 Kč — Anonymous donor 1 year ago

278 Kč — Anonymous donor 1 year ago