Pořídíme auto pro Ondráška s Kabuki syndromem, to dáme!

Jmenuji se Richard Pokorný je mi 53 let a s manželkou Kateřinou máme dvě děti – 7 a 10 let. Starší Vojtíšek je zdráv a je to malý šikula, je po třetí premiant třídy a dělá nám radost. Mladší Ondrášek se nám narodil s genetickým onemocněním Kabuki syndrom. V podstatě se zastavil v mentálním i fyzickém vývoji na 11 měsících věku.

Ondra nechodí, pouze leze, nemluví, téměř nevidí (má atrofii očních nervů). Sám se nenají, má do bříška zavedenou hadičku (PEG), kterou ho každé 3 hodiny i v noci krmíme speciální stravou. Výčet dalších nemocí tímto nekončí.

Ondra dosáhl věku dítěte školou povinného, rozhodli jsme se pro školní docházku ve speciální škole v Rakovníku. Ze Slaného to však máme do Rakovníka cca 40 km. Čeká nás tedy pravidelné dojíždění na dlouhou vzdálenost.

Abych se mohl plně věnovat rodině, a zejména Ondráškovi, byl jsem nucen změnit zaměstnání.

Pátým rokem tedy jezdím pro firmu Liftago jako řidič TAXI. Potřebuji být dostečně flexibilní a přizpůsobit svoji pracovní dobu péči o syna. Můžu tak absolvovat každodenní maraton různých rehabilitací, návštěv lékařů apod. Manželka pracuje na částečný úvazek jako administrativní pracovnice Akademie věd ČR.

I přes to, že se s manželkou oba snažíme ze všech sil, na nové auto nemáme.

Jak sbírka pomůže? 

Momentálně máme auto, které slouží už 21 let, pomalu a jistě však dosluhuje. Vůz jsem nekoupil pro nás, protože před pěti lety jsem ho musel pořídit pro provozování živnosti (TAXI). Tento vůz má však nyní nájezd 360 000 km a je nad slunce jasné, že kdybych tento vůz používal na dojíždění do školy s Ondrou, tak se po chvíli v podstatě odříznu od jediného příjmu.

Abychom mohli jako rodina fungovat, nový vůz pořídit musíme. Rozhodl jsem se proto oslovit Vás, milí dárci, s prosbou o pomoc.

Potřebujeme trochu větší vůz na Ondráškův vozík a speciální autosedačku. Shodli jsme se na VW Sharan. Bohužel v dnešní době mírně ojetý vůz má cenu cca 750 000Kč.

Budeme velice vděční za jakoukoliv pomoc od každého z vás, kdož nám jakkoliv pomůžete.

S díky a úctou,

Richard Pokorný

Jste v podobné situaci? Založte si sbírku zde.