Pomozme Jonáškovi na cestách za péčí
Nové Sedlo / Zbierku organizuje Nela Jůza
Pomozme Jonáškovi na cestách za péčí
Vybraných 37 044 Kč z 500 000 Kč
Zostáva 57 dní
7 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 31. december 2026
Od těhotenství jsem na syna byla sama, velkou oporou se nám stal až v posledních necelých dvou letech můj současný partner. Jonáškův příchod na svět nebyl vůbec snadný. Po rizikovém těhotenství se narodil akutním císařským řezem už ve 34. týdnu. Brzy po narození musel podstoupit operace oboustranné tříselné kýly a pylorostenózy. Poté se zdálo, že si konečně oddechneme.
Zlom však přišel v jeho roce a půl, kdy Jonášek přestal úplně jíst. Následovaly nekonečné návštěvy specialistů, hospitalizace, a nakonec mu těsně před druhými narozeninami museli lékaři zavést výživovou sondu zvanou PEG.
S výživovou sondou bojujeme s neustálými komplikacemi a infekcemi. Stejně tak s financemi – náklady na speciální stravu do PEGu, stříkačky a sterilní materiál se nasčítají.
Před necelými třemi lety se Jonáškovo chování začalo dramaticky měnit. Následovalo další kolečko vyšetření a diagnózy začaly přibývat. Lékaři potvrdili poruchu příjmu potravy, středně těžkou mentální retardaci, dětský autismus, ADHD, silný atopický ekzém a těžkou agresivitu.
Letos mu navíc genetické testy odhalily dva ultra vzácné syndromy – Bloomův syndrom a syndrom FBXO11. Výzkumy ohledně jeho stavu stále probíhají.
Péče o syna je nesmírně náročná. Bývá silně agresivní, nedokáže se zklidnit a kvůli poruše vstřebávání nezabírají na jeho stavy ani žádné léky. Neustále křičí a ubližuje sobě i okolí. Zároveň je to ale šikovný a učenlivý chlapec, který dokáže všemu krásně porozumět, když má zrovna klidnější chvíli. Velkou oporou jsou mu „tety“ v denním stacionáři a od září ho čeká dojíždění do speciální předškolní třídy.
Jak sbírka pomůže?
Výtěžek ze sbírky použijeme na pořízení spolehlivějšího a bezpečnějšího auta. Denně dojíždíme do stacionáře, brzy začneme jezdit do 50 kilometrů vzdálené speciální školy a pravidelně navštěvujeme odborníky napříč republikou. Naše dosavadní auto už bohužel dosluhuje a tento nápor nezvládá.
Cestování hromadnou dopravou je kvůli Jonáškovu nepředvídatelnému chování a nutnosti sterilního prostředí pro výživovou pumpu naprosto vyloučené.
Spolehlivý vůz je pro nás životní nutností, abychom mu mohli zajistit potřebnou léčbu i bezpečný přesun bez ohrožení jeho okolí.
Děkujeme z celého srdce všem, kteří našemu Jonáškovi usnadní jeho nelehkou cestu životem.
Než začnete soudit, zkuste poznat náš příběh
26. 10. 2026Milí dárci, přátelé a všichni, kteří sledujete náš příběh.
Ráda bych se vyjádřila k jednomu komentáři, který se objevil u naší sbírky. Jeho autor poukazuje na to, že můj manžel pracuje v Německu, má údajně vysoký příjem a pobírá další příspěvky na našeho syna. Zpochybňuje proto, proč vůbec žádáme o finanční pomoc.
Abych uvedla na pravou míru.
Můj manžel Martin není biologickým otcem Jonáška. Přesto ho přijal za svého, miluje ho a společně se mnou se podílí na jeho výchově a péči.
Můj manžel na Jonáška nepobírá žádné příspěvky ani dávky.
Jediné příspěvky, které na Jonáška pobírám já, jsou příspěvek na péči IV. stupně z Německa a Kindergeld. Žádné další příspěvky na něj nepobírám.
Nikdy jsme se tím netajili a nemáme důvod cokoliv skrývat.
Ano, můj manžel pracuje v Německu. Chodí do zaměstnání, aby pomohl zabezpečit naši rodinu. Ale skutečnost, že člověk pracuje v zahraničí, automaticky neznamená, že má neomezené finanční možnosti.
A především to neznamená, že péče o těžce zdravotně postižené dítě přestává být finančně, psychicky a fyzicky náročná.
Víte, co ale z jednoho komentáře nezjistíte?
Nevidíte naše každodenní starosti. Nevidíte noci beze spánku, hospitalizace, návštěvy lékařů, náročné cesty za specializovanou péčí ani chvíle, kdy člověk neví, kde ještě vzít sílu.
Nevidíte dítě, které se potýká s autismem, mentálním postižením, vzácným genetickým onemocněním a dalšími závažnými zdravotními komplikacemi.
Nevidíte maminku, která svůj život přizpůsobila nepřetržité péči o svého syna.
A nevidíte ani to, kolik taková péče skutečně stojí.
Naše sbírka nevznikla proto, že bychom chtěli žít z peněz ostatních.
Vznikla proto, že potřebujeme bezpečné a spolehlivé auto, kterým budeme moci Jonáška vozit za nezbytnou zdravotní péčí. Auto pro nás není luxus ani rozmar. Je to prostředek, který nám pomůže zvládat jeho náročný zdravotní stav a pravidelné cesty k lékařům.
Nikdo není povinen nám přispívat. Každý má právo rozhodnout se, zda a koho podpoří.
Ale opravdu si myslíte, že člověk, který pečuje o těžce nemocné dítě, by měl být odsuzován jen proto, že jeho partner chodí do práce?
To, že pobíráme zákonné příspěvky, neznamená, že máme automaticky dostatek prostředků na všechno, co Jonášek potřebuje.
Než začnete někoho veřejně soudit, zkuste se zamyslet nad tím, že za každou sbírkou je skutečná rodina a skutečné dítě.
My se za svůj život ani za to, že hledáme pomoc pro Jonáška, nestydíme.
Náš syn si své diagnózy nevybral. A my jsme si nevybrali, že budeme muset žádat druhé o pomoc. Vybrali jsme si ale to, že pro něj nikdy nepřestaneme bojovat. ❤️
Z celého srdce děkujeme všem, kteří nás podporují, věří nám a pomáhají nám zvládat naši nelehkou cestu.
Nela, Martin a Jonášek ❤️
Zbierku dosiaľ podporili 40 darcov
„Ať vám nové auto co nejdříve usnadní život a přinese spoustu bezpečných kilometrů. ❤️ Držíme palce a přejeme hodně sil.
Pepi+Filip+Věrka “
„Dobrý den, na Jonáška v DE žádné přídavky ani úlevy nepobírám, jelikož nejsem biologický otec. Léčba je navíc obrovsky nákladná což spousta lidí nevidí. Děkuji“
„ Váš manžel pracuje v Německu p. Jůza což znamená dost velký plat a další příspěvky na dítě z Německa a přesto žadate o další penize?? “
„Myslíme na vás 🍀“
„Ať se daří “
„Moc vám držím palce a přeji, aby se našla léčba, která Jonáškovi uleví. K tomu všemu těžkému, co musí překonávat, dostal do života obrovský dar - že má Vás ❤️“
„Držte se 🫂“
