Páťa bojuje s SMA. Podpořme ho!

Deštné v Orlických horách / Zbierku organizuje Lucie Krejčí zc.icomopfn@ofni

{}
0 %

Páťa bojuje s SMA. Podpořme ho!

Vybraných 187 450 Kč z 120 000 Kč
Zostáva -387 dní
156 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 10. apríl 2023

Zbierce pomôžete zdieľaním na sociálnych sieťach

Jsme 5členná rodina z Orlických hor, všichni rádi sportujeme, milujeme projížďky na kole a v zimě vyrážíme na lyže. Starší syn Štěpán s dcerou Beátou od malička závodně lyžují a dělají atletiku. Starší děti už nám začaly odrůstat a věnovat se svým zájmům a kamarádům, a tak jsme chtěli ještě jednoho parťáka.

Bohužel, ale Páťovi v 1,5 roce diagnostikovali spinální svalovou atrofii.

V roce a půl nebyl schopen si sám sednout ani se nijak sám pohybovat.

2 roky už je u nás naštěstí genová léčba Zolgensma, která zastaví ochabování svalů a Páťa ji naštěstí dostal za 14 dní od diagnózy. Každý den cvičí, aby svaly trochu posílil a za ten třičtvrtě rok se naučil si sám sednout a začíná trochu lézt po 4 z čehož máme obrovskou radost.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek sbírky půjde na rehabilitace a rehabilitační pomůcky, aby se náš Páťa dostal zase o krůček dál.

Budeme vám moc vděční za jakoukoliv pomoc. Všechny rehabilitační pomůcky i rehabilitace samotné jsou velice nákladné.

Děkujeme.

Poděkování

23. 05. 2023

Chtěli bychom moc poděkovat všem za zaslané dary Páťovi. Páťa začíná být už mnohem veselejší, než dříve a to i díky Vám všem, protože jsme mu mohli dopřát nové pomůcky ❤️. Každý den cvičí a je to na něm strašně znát, už celkem hezky leze, proto jsme mu koupili molitanovou sestavu, kde ho nejvíce baví schody se skluzavkou, naštěstí jsme mu koupili dvě velikosti, tak se opravdu vyřadí. Šťastný je na koních, hiporehabilitace má jednou týdně a vždycky se moc těší. Pořídili jsme mu i nový vozík za kolo, protože jezdíme často na kole a i na bruslích a Páťa jezdí rád s námi a vždycky si u toho zpívá, tak ať má u toho pohodlí. A také mu chceme koupit nové odrážedlo, vyvinuté právě pro posílení středu těla, kde musí už udržovat balanc, ale ne tolik, jako na klasickém dvoukolovém balančním kole, to by ještě nezvládl. Zvažujeme i koupi nového auta, protože se bohužel přestáváme vejít, pokud vezeme kočárek a invalidní vozík, už se nám nic jiného nevejde. Strašně moc Vám všem děkujeme, je to úžasné ❤️.

Patrón zbierky 1

Nadační fond ŠKODA AUTO.

Patronem sbírky je Nadační fond ŠKODA AUTO.

Zbierku dosiaľ podporili 118 darcov

50 Kč — Anonymný darca pred rokom

„Z lásky k lidem a k lidskosti “
100 Kč — Přítel pred rokom

373 Kč — Anonymný darca pred rokom

„Přeji hodně sil celé rodině.“
1 000 Kč — Anonymný darca pred rokom

5 000 Kč — Anonymný darca pred rokom

252 Kč — Anonymný darca pred rokom

„Hodně sil❤️“
200 Kč — Anonymný darca pred rokom

252 Kč — Anonymný darca pred rokom

777 Kč — Anonymný darca pred rokom

200 Kč — Anonymný darca pred rokom