Páťa bojuje s SMA. Podpořme ho!

Jsme 5členná rodina z Orlických hor, všichni rádi sportujeme, milujeme projížďky na kole a v zimě vyrážíme na lyže. Starší syn Štěpán s dcerou Beátou od malička závodně lyžují a dělají atletiku. Starší děti už nám začaly odrůstat a věnovat se svým zájmům a kamarádům, a tak jsme chtěli ještě jednoho parťáka.

Bohužel, ale Páťovi ale v 1,5 roce diagnostikovali spinální svalovou atrofii.

V roce a půl nebyl schopen si sám sednout ani se nijak sám pohybovat.

2 roky už je u nás naštěstí genová léčba Zolgensma, která zastaví ochabování svalů a Páťa ji naštěstí dostal za 14 dní od diagnózy. Každý den cvičí, aby svaly trochu posílil a za ten třičtvrtě rok se naučil si sám sednout a začíná trochu lézt po 4 z čehož máme obrovskou radost.

Protože stále hodně jezdíme po lékařích, rehabilitacích, se staršími dětmi na tréninky a Páťa potřebuje k pohybu kočárek i invalidní vozík, tak se už nevejdeme do našeho auta.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek sbírky nám pomůže s pořízením auta, které bude parametry vyhovovat speciálním potřebám našeho syna.

Budeme vám moc vděční za jakoukoliv pomoc. Všechny rehabilitační pomůcky i rehabilitace samotné jsou velice nákladné a na tuto největší pomůcku – motorové vozidlo sami nestačíme.

Budeme vám proto moc vděční za jakoukoliv pomoc.

Děkujeme.