Páťa bojuje s SMA. Podpořme ho!

Deštné v Orlických horách / Organizer: Lucie Krejčí zc.icomopfn@ofni

{}
0 %

Páťa bojuje s SMA. Podpořme ho!

Amount raised 187 450 Kč of 120 000 Kč goal
Left -469 days
156 % z původního cíle
The campaign has ended 10. April 2023

Help by sharing

Jsme 5členná rodina z Orlických hor, všichni rádi sportujeme, milujeme projížďky na kole a v zimě vyrážíme na lyže. Starší syn Štěpán s dcerou Beátou od malička závodně lyžují a dělají atletiku. Starší děti už nám začaly odrůstat a věnovat se svým zájmům a kamarádům, a tak jsme chtěli ještě jednoho parťáka.

Bohužel, ale Páťovi ale v 1,5 roce diagnostikovali spinální svalovou atrofii.

V roce a půl nebyl schopen si sám sednout ani se nijak sám pohybovat.

2 roky už je u nás naštěstí genová léčba Zolgensma, která zastaví ochabování svalů a Páťa ji naštěstí dostal za 14 dní od diagnózy. Každý den cvičí, aby svaly trochu posílil a za ten třičtvrtě rok se naučil si sám sednout a začíná trochu lézt po 4 z čehož máme obrovskou radost.

Protože stále hodně jezdíme po lékařích, rehabilitacích, se staršími dětmi na tréninky a Páťa potřebuje k pohybu kočárek i invalidní vozík, tak se už nevejdeme do našeho auta.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek sbírky nám pomůže s pořízením auta, které bude parametry vyhovovat speciálním potřebám našeho syna.

Budeme vám moc vděční za jakoukoliv pomoc. Všechny rehabilitační pomůcky i rehabilitace samotné jsou velice nákladné a na tuto největší pomůcku – motorové vozidlo sami nestačíme.

Budeme vám proto moc vděční za jakoukoliv pomoc.

Děkujeme.

Poděkování

23. 05. 2023

Chtěli bychom moc poděkovat všem za zaslané dary Páťovi. Páťa začíná být už mnohem veselejší, než dříve a to i díky Vám všem, protože jsme mu mohli dopřát nové pomůcky ❤️. Každý den cvičí a je to na něm strašně znát, už celkem hezky leze, proto jsme mu koupili molitanovou sestavu, kde ho nejvíce baví schody se skluzavkou, naštěstí jsme mu koupili dvě velikosti, tak se opravdu vyřadí. Šťastný je na koních, hiporehabilitace má jednou týdně a vždycky se moc těší. Pořídili jsme mu i nový vozík za kolo, protože jezdíme často na kole a i na bruslích a Páťa jezdí rád s námi a vždycky si u toho zpívá, tak ať má u toho pohodlí. A také mu chceme koupit nové odrážedlo, vyvinuté právě pro posílení středu těla, kde musí už udržovat balanc, ale ne tolik, jako na klasickém dvoukolovém balančním kole, to by ještě nezvládl. Zvažujeme i koupi nového auta, protože se bohužel přestáváme vejít, pokud vezeme kočárek a invalidní vozík, už se nám nic jiného nevejde. Strašně moc Vám všem děkujeme, je to úžasné ❤️.

Patrons 1

Nadační fond ŠKODA AUTO.

Patronem sbírky je Nadační fond ŠKODA AUTO.

118 donations

373 Kč — Anonymous donor 1 year ago

1 000 Kč — Anonymous donor 1 year ago

“Pomoci ti mě učinilo šťastnější, děkuji. ”
500 Kč — Anonymous donor 1 year ago

64 777 Kč — ZAMĚSTNANCI KVALITY ŠKODA AUTO 1 year ago

4 000 Kč — Anonymous donor 1 year ago

1 000 Kč — Michal 1 year ago

500 Kč — Anonymous donor 1 year ago

“Ať se Vám daří!”
300 Kč — Aneta 1 year ago

340 Kč — Anonymous donor 1 year ago

252 Kč — Anonymous donor 1 year ago