Neschopnost mluvit izoluje Tinu od světa více než slepota

Neschopnost mluvit izoluje malou Tinku od světa více než její úplná slepota.

Tině bude v říjnu sedm let. Narodila se jako zcela nevidomá, což byl pro rodiče šok, se kterým se postupně naučili žít, odhodláni dopřát jí co nejlepší vzdělání a zájmy. To ale netušili, že slepota nebude ten největší problém, de kterým se bude jejich dcerka potýkat. Skutečné komplikace začaly postupně přicházet.

Kromě toho, že vůbec nevidí, nezačala ani srozumitelně mluvit, má těžkou mentální retardaci a praktický žádný pud sebezáchovy.

Vystavuje se životu nebezpečným situacím, protože nechápe možnost úrazu, výjimečné není sebepoškozování, ničení věcí a častý křik. Problém tkví zejména v tom, že nemůže říci, co ji trápí, bolí, co by si přála. Za každým sebemenším úspěchem stojí mravenčí práce rodičů i odborníků na speciálních terapiích. Jde to pomalu, ale jde. A to je pro celou rodinu to hlavní.

Jak sbírka pomůže?

Tina jezdí na intenzivní neuro-smyslové terapie do Ostravy, začínají s kognitivně-motorickou terapií, chodí na kraniosakrální terapii, pravidelně navštěvují plavání pro handicapované, protože Tina pobyt ve vodě miluje.

Ve školce měla logopedii. Sehnat ale odborníka na řeč, který umí pracovat s kombinací Tinina postižení, je těžké. Nyní se chtějí vypravit na Slovensko na kliniku dr. Vela, kde se zaměřují na neurologopedii, kineziologii, akupunkturu, fyzioterapii a jiné metody. “Právě zde mají skvělé reference a děti tam dělají velké pokroky v komunikaci, řeči a po emoční stránce. Právě rozvoj komunikace, řeči, emoce, to je to, co teď potřebujeme řešit, protože z toho vzniká nejvíce potíží,” vysvětluje máma Ivon. Moc by si pro svou dceru a rodinu přála klidný život.

A právě tyto terapie by s tím mohly výrazně pomoci, protože všechny terapie, kde dosud Tinka důležitým způsobem zkvalitnily její život a zmírnily některé nepříjemné projevy v chování.

Dva turnusy ale vyjdou na 140 tisíc korun a pojišťovna na ně nepřispívá. Navíc, jedna věc je úhrada terapií, tou další pak ostatní náklady s ní spojené, jako doprava, bydlení atd.

Balvan na srdci jménem budoucnost.

Oba rodiče pracují, máma z domu ráno nebo v noci, když holky spí.

Vedle terapií a speciálních pomůcek, které si sami hradí, museli zainvestovat také bydlení. Tak, aby měly dcery každá svůj vlastní pokoj a zázemí potřebné pro jejich rozvoj: „Přejeme si, aby Miuška dál mohla žít co nejnormálnější život, jezdit na kroužky, mít své záliby, chceme ji podpořit v jejích snech a zálibách, nežít jen ve stínu Tinina postižení. V novém bydlení počítáme i s pokojem pro asistenci nebo zdravotnici, aby mohla být Tinuška jednou co nejdéle v domácím prostředí. Dát ji v budoucnu 'na krk' starší sestře samozřejmě nejde. Co bude jednou, si zatím vůbec nechceme představovat, ale je nám jasné, že bude vždy odkázána na pomoc druhých. Představa, že zůstane jednou bez nás a okolím nepochopená mě tíží více než cokoli jiného. Upsala bych se klidně ďáblu, jen aby se naučila aspoň základní komunikaci. Jsme proto vděční každému, kdo tuto šanci do života naší Tiny zvýší,” uzavírá máma Ivon, za velké podpory svého manžela, který se sám potýká s velkým zdravotním omezením. Říká, že je vděčná za krásný, ale těžký život. A v našich silách je ho udělat o něco snadnější.

Jako jejich kamarádi všem moc děkujeme!

Tinin příběh

Z porodnice si před sedmi lety odnášeli rodiče zdravou holčičku, na kterou se doma těšila její o rok a půl starší sestřička. Poprvé znejistěli ke konci šestinedělí, kdy jim bylo divné, že vůbec nefixuje zrak a její oči zmateně bloudí po prostoru. Když jí bylo půl roku, absolvovala magnetickou rezonanci mozku v Motole. Závěr byl, že ve zrakovém centru má nespecifické gliozy, které jsou pravděpodobnou příčinou jejích potíží. S tímto rodiče Tinky žili do jejích pěti let a jen smutně pozorovali, jak se kupí další problémy, se kterými vůbec nepočítali. O několik let později se na genetickém vyšetření ukázalo, že má vzácnou vrozenou genetickou Leberovu slepotu v dosud nepopsané mutaci. Jenže ta nevysvětluje další kombinace postižení, se kterými se potýká – nemluvení, retardaci, porucha pozornosti, a proto rodiče dál intenzivně pracují na jejím rozvoji. Sestry spolu, a přece každá sama.

Tím, že Tina nevidí, vydává jen zvuky, mezi kterými se sem tam objeví slovo podobné běžné řeči, kýve se, špatně chodí a spousta situací je pro ni nesrozumitelných, a tím stresujících, je pro ostatní děti podivínská a straní se jí. Doma má milující sestřičku, přesto je ale společná hra pro obě složitá. Každá má zkrátka jiné potřeby. Chvilky, kdy si za sestrou vleze tiše do postele a chytí ji za ruku, jsou velmi vzácné a to krásnější. Jak pro starší Miu, tak pro rodiče. A také samotnou Tinu, pro kterou je to jediný možný způsob komunikace. A právě to je celý kámen úrazu. Nemožnost sdílet pocity slovem. Zlepšení řeči a sdílení emocí by pomohlo vyřešit většinu potíží. Do rodiny už sedm let jezdí poradkyně ze Společnosti pro ranou péči, která byla důležitou podporou v Tinině rozvoji i psychickou pro oba rodiče. Kromě toho vyhledávají rodiče smysluplné intenzivní terapie, odkud si vždy odvážejí nějaké pokroky, které nejen Tině, ale celé rodině zlepšují život.

Jste v podobné situaci? Založte si sbírku zde.