Modeláři pomáhají dětem

Dva kamarádi a modeláři, Jan a Vlastimil, spojili své síly a založili tuto sbírku na pomoc pro handicapované děti.

Oslovily je životní příběhy Barunky a Natálky a rozhodli se výtěžek této sbírky rozdělit mezi ně. Odkazy na obě sbírky najdete níže.

S ohledem na velikost komunity plastikových modelářů (nejen) v ČR, oba doufají, že se jim podaří oběma sbírkám významně pomoci.

Sbírku založil jeden z pořadatelů.

 ---

Barča bojuje s cystickou fibrózou

Bára se narodila jako na první pohled zdravá holčička. Hned v prvním měsíci života nám ale lékaři sdělili zdrcující zprávu – Barunce bylo diagnostikováno genetické a nevyléčitelné onemocnění zvané cystická fibróza, známé také jako nemoc slaných dětí.

Tato nemoc postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí. V plicích se tvoří hustý hlen, a proto musí Barča několikrát denně inhalovat a rehabilitovat, aby ho ze svého těla vykašlala.

Barunka je také kvůli snížené imunitě a všudypřítomnému hlenu v těle je ale extrémně náchylná k nemocem, což vede k neustálému kolotoči infekcí a opakovanému užívání antibiotik. Peníze ze sbírky budou proto primárně použity na zařízení dětského pokoje, který chceme uzpůsobit pro online výuku, na kterou je Barča kvůli nemocem často odkázána. Část bude využita na pořízení dalších rehabilitačních pomůcek.

Natálka trpí vzácným genetickým onemocněním

Natálka se narodila se jako zdravé miminko, jen s maličko menší hlavičkou. První měsíce nic nenasvědčovalo tomu, že by se její cesta měla tak zásadně lišit od života vrstevníků. Kolem devátého měsíce ale bylo jasné, že se Natálčin vývoj opožďuje. Začalo nekonečné pátrání, vyšetření a nejistota.

Až po sedmi letech přišel výsledek: vada na genu CASK. Jde o onemocnění, které je vzácné a u nás prakticky neznámé.

S ním souvisí vysoké riziko epilepsie a postupné nabalování dalších diagnóz. Natálka trpí mikrocefalií a těžkou mentální retardací. Je v péči mnoha specialistů, od neurologa po nefrologa, a potřebuje péči čtyřiadvacet hodin denně. Je na plenách, sama se nenají a nemluví. Komunikace s ní je velmi složitá.

Co je ale nejtěžší slyšet: v dospělosti může začít ztrácet i to, co se s takovou námahou naučila.

Aby se Natálčin stav dál zlepšoval a udržela si vše, co už dokázala, potřebuje terapie, které zdravotní pojišťovny nehradí. Výtěžek ze sbírky půjde právě na ně.