Matýsek bojuje s epilepsií a DMO. Rehabilitace ho posouvají dál

Náš syn Matýsek se narodil v lednu před čtyřmi lety. Měl to být úplně zdravý kluk, ale během porodu nastaly vážné komplikace a Matýsek musel od prvního nadechnutí bojovat o život. Hned po narození ho čekal transport téměř přes celou republiku – nejdříve do Brna a poté do Prahy na mimotělní oběh. V prvních dnech jsme ho viděli jen krátce a trnuli hrůzou, zda to zvládne.

Následky těžkého startu si nese dodnes. Matýsek má dětskou mozkovou obrnu, těžkou mentální retardaci, poškozený zrak, oslabené svaly a těžkou formu epilepsie.

Sám nesedí, nechodí a nemluví. Přesto je to obrovský bojovník, kterého život baví. Má skvělý sluch, miluje pohádky a největší radost má, když mu zpíváme.

Aby se Matýsek posouval dopředu, cvičíme s ním už od narození. Dva roky jsme několikrát denně cvičili Vojtovu metodu – doma, na návštěvách, dokonce i na louce. Na výlety nebyl čas. Dnes docházíme na cvičení Bobath, osteodynamiku a jezdíme na hipoterapie, které má syn moc rád. Absolvujeme také intenzivní neurorehabilitace v Astře v Brně. Dojíždění je ale nemožné, Matýsek je kvůli lékům a epilepsii rychle unavený, takže musíme hradit i ubytování.

To, co nás trápí nejvíce, je nestabilní epilepsie.

Matýskovi vadí hluk a uzavřené prostory, klidný je jen venku v kočárku. Změny léků snáší špatně – bývá plačtivý a my ho musíme celé dny vozit, aby se uklidnil.

Minulý rok byl kritický. Matýsek prodělal několik velkých záchvatů, ke kterým musela vyjíždět záchranka.

Jeden ho postihl na táboře, kde jsme museli nechat ročního brášku s babičkou, další přišel o měsíc později. Nejděsivější zážitek ale nastal na podzim, kdy dostal záchvat v autě cestou ze školky. Musela jsem mu podávat lék na zastavení záchvatu přímo v sedačce. Od té doby se bojím s Matýskem jezdit sama. Aktuálně bere čtyři druhy léků, ale záchvaty stále nejsou plně pod kontrolou.

Trápí nás i příjem potravy. Matýsek nechce jíst ani pít. Někdy uvaříme tři jídla a on odmítne všechna, jindy sní alespoň dětský příkrm nebo polévku od babičky. Lékaři navrhovali zavedení PEGu (hadičky do břicha), ale zatím se tomu bráníme a bojujeme o každou lžičku, i když krmení trvá hodiny.

Jak sbírka pomůže?

Péče o Matýska je psychicky, fyzicky i finančně vyčerpávající. Vybrané prostředky proto poputují primárně na uhrazení osteodynamiky a intenzivních rehabilitací. Tyto terapie jsou pro Matýskův vývoj klíčové, baví ho a vidíme po nich pokroky. Část financí bychom rádi využili také na osobní asistenci, která by nám, rodičům, umožnila alespoň chvilkový oddech a čas na mladšího syna. Peníze pomohou pokrýt i běžné, ale nákladné výdaje spojené s každodenní péčí, jako jsou speciální příkrmy, léky či hygienické pomůcky.

Z celého srdce děkujeme všem, kteří nám pomohou Matýskovi zkvalitnit život.