Maminko, chci taky ťapat!

Benešov / Zbierku organizuje Daniel Vinš moc.liamtoh@sniv.d

0 %

Maminko, chci taky ťapat!

Vybraných 184 697 Kč z 450 000 Kč
Zostáva -271 dní
41 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 31. máj 2023

Zbierce pomôžete zdieľaním na sociálnych sieťach


Život naší 3členné rodiny se otočil naruby, když jsme zjistili, že naše maličká a dnes už 4letá Danielka trpí Merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofií. Najednou se nám zhroutil svět. I přes okamžitou pomoc rané péče, která je přítomna již u sdělování diagnózy, za což jsme zpětně velmi vděční, nevíme, co bude.

Je to velmi vzácné onemocnění, které má v ČR okolo 5 pacientů.

Proto ani informací o této nemoci moc není. Je nejen vzácné, ale zatím i neléčitelné

Onemocnění se projevuje především celkovou svalovou slabostí, proto se součástí našeho života stalo pravidelné intenzivní cvičení. Bohužel, Danielka i přes intenzivní rehabilitace pořád ve svých 3 letech neleze, nestojí, ani nechodí.

Dcerka je odkázaná na invalidní vozíček, který ale pojišťovna proplácí až dětem od 7 let.

Jelikož je Danielka mentálně naprosto v pořádku a od září letošního roku nastoupila do normální školky s asistentkou, je pro ni velice těžké kolem sebe vidět běhat zdravé děti.

Věta „Maminko, chci taky ťapat!" se stala naší každodenní součástí.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek sbírky půjde na elektrický vozíček, který dá naší dceři větší volnost pohybu, a který stojí 250 000 Kč.

Pokud by se podařilo vybrat jak na vozík, tak na celoroční intenzivní neurorehabilitace, tak bychom měli alespoň trošku klidu od neustálého shánění financí.

S dceruškou doma cvičíme několikrát denně a díky dobrým lidem, zatím můžeme min cca 4x do roka na intenzivní neurorehabilitace. Díky tomuto cvičení už Danielka vydrží sama sedět a celkově je silnější a po každém pobytu pozorujeme výrazné zlepšení. Tyto 14denní terapie je doporučeno podstupovat 4x ročně. Prosím, pomozte nám je podstupovat i nadále, přinášejí nám výsledky a dávají naší dceři nezaplatitelnou naději, že jednou bude běhat a dovádět spolu s ostatními dětmi.

Předem všem děkujeme za jakoukoli podporu v této nelehké době. jeme za jakoukoli podporu v této nelehké době. 


Patrón zbierky 2

CLEVERTY INVEST

Partnerem sbírky je SPOLEČNOST CLEVERTY Invest.

kryteo.cz

Partnerem sbírky je e–shop kryteo.cz a jeho zákazníci.

Zbierku dosiaľ podporili 64 darcov

1 253 Kč — E-shop Kryteo.cz a jeho zákazníci pred 9 mesiacmi

„Dobrý den vím malá častka ale je mi teprve 14 a peněz moc nemám ale přeju vám hodně štěstí a zdraví do života určitě ještě někdy pošlu ❤️❤️“
50 Kč — Klára Havlíková pred rokom

„Zdravíme ze Žižkova, a přejeme vše dobré.“
8 334 Kč — Mistr Kvašelík pred rokom

373 Kč — Anonymný darca pred rokom

„Filip Turek-aukce“
10 000 Kč — Lukáš Filip pred rokom

„Držím palce! Přizpívám z dražby v Bar Behind the Curtain.“
1 000 Kč — Babu pred rokom

6 666 Kč — Anonymný darca pred rokom

„Aukce genealogie “
6 500 Kč — Michal pred rokom

„Hodně štěstí!“
6 000 Kč — Eva Mat pred rokom

700 Kč — Lucie pred rokom