Každý den má velkou cenu - peníze na asistenci pro srdečnou ALSačku Járu

"No, jak jsem na tom teď? Z pohledu zdravýho úplně strašně. Z pohledu ostatních alsáků hodně dobře. Průměrná doba přežití je 2-5 let a já začínám šestej a nejsem zombík!"

Tak to je Jára. Přesně tahle odpověď ji vystihuje. Neustále úsměv od ucha k uchu. Přesto jsou chvíle, kdy jí do smíchu není. A bude jich čím dál tím víc.

Momentálně se jí velmi špatně mluví a ví, že bude muset začít "mluvit očima". Musela si proto za poslední úspory pořídit počítač s krytem na vozík, aby zůstala ve spojení s okolím. Tím ale její výdaje rozhodně nekončí.

Náklady na život pro člověka s amyotrofickou laterální sklerózou jsou hodně vysoké. Nebýt Jářiny zajištěné sestry, asi by byly obavy z každého dalšího zhoršení nemoci ještě větší. Stopadesátitisícové náklady na léky z USA platí každý rok ona.

Přestože se o Jarku v potřebných chvílích stará kamarádka, už brzy bude potřebovat k ruce asistenta 24/7. Od státu dosáhne na měsíc necelých dvacet tisíc korun, jenže taková služba vyjde téměř na dvojnásobek. Výtěžek sbírky půjde na doplatek asistenta po dobu jednoho roku a zakoupení baterie do vozíku, která je pro Járu momentálně také nezbytná.

Dole v odkazu můžete vidět videoukázku připravovaného dokumentu Naděje až do konce. Jedna z účinkujících už se premiéry bohužel nedočkala, druhý je odkázaný na plicní ventilátor a třetí je "držák" Jára. Její velkou výhodou a asi nejpevnější životní berlou je její optimismus. Vždy ho měla. A také hodně energie pro to, dělat co jí baví. Nikdy nestála v koutě. A snad i proto, když se den před svými 37. narozeninami od lékařů dozvěděla svou fatální diagnózu, vyjela hned se snowboardem na hory. Sjížděla tam kopce bez pudu sebezáchovy. Pak vyrazila do Thajska. Putovala 15 km pralesem. Jezdila po Bulharsku na kolečkových bruslích a projela se naposledy se svou milovanou "ducatkou", než ji vyměnila za skútr. Dělala všechno, co věděla, že dělá naposledy.

Járu má každý rád. A není divu, protože nezkazí žádnou legraci.

Profesí je kuchařka a vaření je vážně její láska. I dnes, za pomoci kamarádky Haničky, zavařuje marmelády a vymýšlí nové recepty. Její největší láskou je ale její francouzský buldoček, který jí doprovází všude.

Přes veškerý optimismus už však Jára i její nejbližší moc dobře vědí, že se blíží čas, kdy bude zcela odkázaná na pomoc ostatních. Život, který vždycky uměla žít na plno, už zůstane jen v její hlavě. Pomozme Jáře získat asistenta, kterého potřebuje. A ukažme jí, že víme, že každý její den má velkou cenu.