Bianka s Kabuki syndromem potřebuje kočárek. Pomozme jí!

Praha / Zbierku organizuje Andrea Sobotková zc.manzes@kirefar

{}
0 %

Bianka s Kabuki syndromem potřebuje kočárek. Pomozme jí!

Vybraných 13 856 Kč z 13 520 Kč
Zostáva -66 dní
102 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 17. máj 2024

Zbierce pomôžete zdieľaním na sociálnych sieťach

Jsem Andrea, maminka 3 dětí a samoživitelka. Tuto sbírku zakládám pro mou 2letou dcerku Bianku.

Od narození Bianky jsem s dětmi sama a bohužel tohle nebylo to nejhorší, co se nám stalo.

Bianka se narodila s Kabuki syndromem, vzácnou genetickou poruchou, která ovlivňuje její vývoj. Prošly jsme si kvůli tomu doslova peklem a náš boj pokračuje.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek sbírky půjde na speciální kočárek Cybex Coyo, který Bibi zajistí pohodlí při našich cestách.

Tento kočárek je lehoučký, skladný a má široké sezení, ideální pro děti s Kabuki syndromem.

Bohužel si ho jako samoživitelka se 3 dětmi nemohu dovolit.

Každý dar se počítá a pomůže nám dát Biance šanci, která jí usnadní každodenní život.

Děkujeme za vaši štědrost! 

Všem dárcům moc děkuji ❤️

21. 05. 2024

Chtěla bych Všem z celého srdce poděkovat.Všem dárcům a také lidem kteří naší sbírku podporovali třeba jen sdílením nebo Vaší podporou pro nás moc si všeho vážím ❤️ Díky Vám mohu mojí Biance kočárek pořídit a zajistit jí pohodlí jaké si zaslouží a potřebuje 🤍 DĚKUJEME ❤️❤️❤️

Všem mockrát děkuji ❤️

02. 05. 2024

Všem dárcům mockrát děkuji za pomoc pro mojí Bibi ❤️ Chtěla bych Vám s poděkováním také více přiblížit náš příběh .Těhotenství s Bibi bylo od začátku problémové na 2.screeningu bylo podezření na Downův syndrom kvůli špatným výsledkům krve špatnému šíjovému projasnění a zjištění Hydronefrózy pravé dystopické ledviny .Po odběru choriových klků se podezření vyloučilo.Bibinka se narodila ve 37 týdnu se špatnou porodní adaptací a musela být napojená na kyslík.Později jsme šly v areálů nemocnice na Nefrologii kde Hydronefróza potvrdila a Bianku výhledově čekala operace .Před propuštěním domů nám bylo doporučeno objednat na Genetiku kvůli ledvince a atypickému vzhledu Bianky . Po propuštění začal kolotoč vyšetření návštěv lékařů a několik hospitalizacích.Ve 4 měsících byla Biance operována ledvinka kterou nemá 100% funkční .Postupem času se zjišťovalo ze Bianka má opožděný psychomotoricky vývoj . Na Genetice byla Bibi v roce stanovena diagnóza Kabuki syndrom a od té doby mi do sebe vše zapadalo.Bianka před nedávnem sice nestabilně ale začala chodit celkově je jako roční dítě ale přes všechno je moc šikovná .Docházíme na Genetiku,Neurologii,Nefrologii,Urologii,Fyzioterapii a na Ergoterapie .Nově máme Ortopedii kvůli zjištění oboustranné Dysplazii kyčelního kloubu po kontrole 22.4 máme termín operace který měl být už toto léto ale kvůli synům pro které bohužel nemám hlídání a také kvůli nepřizpůsobenému kočárku jsme termín operace posunuli na listopad.Přes všechno co se nám dělo a děje je Bianka moje vysněná holčička políbena andělem a vím že ke mě přišla v ten správný čas aby zahojila moje rány a já zas ty její .Jsme neustále na cestách (MHD) a tento kočárek je pro nás jako dělaný lehoučký skladný a hlavně je široké sezení které Bibi moc potřebuje a to u našeho kočárku bohužel nemáme.Pohodlí Bibi ať teď či po operaci kdy bude mít celou pánev a nožičky v sádře po dobu 2 měsíců je pro mě priorita a pro malou nezbytná věc budeme dlouho kočárek využívat.Než se znovu po operaci naučí chodit.Snažila jsem se na kočárek ušetřit ale bohužel to finančně nezvládnu.A ať se snažím nemám kde ušetřit a bohužel už ani kde ubrat.Proto bych Vás tímto ještě v posledních dnech sbírky chtěla poprosit o sdílení aby byla více viditelná 🙏🏼 Věřím že nám to pomůže 🤍Děkujeme❤

Patrón zbierky 1

Znesnáze21 a Roman Čelikovský

Patronem sbírky je Znesnáze a in memoriam Roman Čelikovský

Zbierku dosiaľ podporili 39 darcov

„Převod ze sbírky "Naděje na život pro Romana“
1 000 Kč — Znesnáze pred 2 mesiacmi

373 Kč — Martina pred 2 mesiacmi

500 Kč — Anonymný darca pred 2 mesiacmi

373 Kč — Anonymný darca pred 2 mesiacmi

„Mamince i Biance přeji vše dobré“
500 Kč — Anonymný darca pred 2 mesiacmi

252 Kč — Anonymný darca pred 2 mesiacmi

100 Kč — Jan Kalač pred 2 mesiacmi

300 Kč — Robert B. pred 2 mesiacmi

252 Kč — Anonymný darca pred 2 mesiacmi

100 Kč — Anonymný darca pred 3 mesiacmi