Aby se naše Magdalénka dále posouvala

Jeneč / Zbierku organizuje Nadační fond pomoci zc.icomopfn@ofni

{}
0 %

Aby se naše Magdalénka dále posouvala

Vybraných 316 983 Kč z 245 000 Kč
Zostáva -279 dní
129 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 14. júl 2023

Zbierce pomôžete zdieľaním na sociálnych sieťach

Milí dárci, tímto ještě nekončíme. Tohle je vlastně takový velký začátek toho všeho. Magdalénka bude do budoucna potřebovat spoustu rehabilitací, terapií a možná i nějaké kompenzační pomůcky a další věci, které by jí pomohly se posouvat a odlehčovaly jejímu stavu. Proto sbírku necháváme běžet dál a každá další vybraná korunka neuvěřitelně pomůže Magdalénce žít co nejplnohodnotnější život. Mockrát vám od srdce děkujeme, jste neuvěřitelní! – Tým znesnáze21

Magdalénky příběh

Majda vypadá jako zdravá, veselá, 6letá holčička, dokud nezaznamenáte styl její zvláštní chůze a způsob její komunikace.

Největším problémem je řeč. Nedomluví se s vrstevníky a cizí člověk jí vůbec nerozumí, já –maminka sloužím s tatínkem jako překladač.

Magdalénka se narodila v termínu, jako krásné miminko. Už ale na pravidelné prohlídce u pediatričky asi ve 3 měsících jsme byli odesláni na rehabilitaci na Vojtovu metodu. Magdalénka nechtěla zvedat hlavičku a pást koníčky. Po měsíci cvičení nás paní doktorka upozornila, že Majda nemá reflex oči-ruce-ústa (nestrkala ručičky do pusinky a hračky vůbec nefixovala), a že by bylo dobré dojít na kontrolu očí.

Naštěstí jsme natrefili na skvělou očí lékařku, která uměla pracovat s dětmi. Dostali jsme brýličky, zpočátku měla 2,5 dioptrie, pak 5 a pak 8 dioptrií. Paní doktorka nás ale ujišťovala, že pokud bude dobře nastavená korekce zraku, mohou jít dioptrie s věkem dolů, což se naštěstí stalo. Také jsme navštěvovali zrakového terapeuta. Kromě dioptrií má Majda podezření na poruchu zorného pole, noční slepotu a mnoho dalších nemocí.

Kombinace diagnóz

Mimo oční vady má Magdalénka centrální svalovou hypotonii, a celkově opožděný vývoj, v některých zprávách se hovoří o psychomotorické retardaci, lehké mentální retardaci, dyspraxii a expresivní vývojové dysfázii.

V praxi to znamená, že Majda nemá od útlého dětství nic zadarmo a každý pokrok si musí doslova vydřít díky různým rehabilitacím a terapiím, kam ji pokaždé doprovázíme.

Lézt začala, když už většina dětí běhá, a chodit v 2,5 letech. Poctivě denně cvičíme, byli jsme několikrát v lázních, navštěvujeme nejrůznější terapie, některé ani zdravotní pojišťovna nehradí.

Hipoterapie, ergoterapie, logopedie a rehabilitace – to vše intenzivně absolvujeme. Jsou to osvědčené metody. Jeden měsíc v roce vozíme Majdu do stacionáře v Žitné, která slouží jako školka, ale celý program je zaměřený na děti s opožděným vývojem řeči, vadami řeči i různými kombinovanými postiženími, každý den mají logopedii a nejrůznější aktivity.

Některé z těchto rehabilitací nehradí zdravotní pojišťovny. Za 45 min. ergoterapie zaplatíme 1500,-, za hipoterapii 500,- a v měsíci, kdy se sejdou obě terapie, je to pak pro nás výdaj pohybující se okolo 6 000 - 8 000 korun. Většinu terapií máme v Praze, a protože bydlíme kousek za Prahou, musíme dojíždět, což je finančně také velmi nákladné.

Jak sbírka pomůže?

Majda bude mít odklad školní docházky a bude muset mít speciální pedagogickou péči. Je to každodenní práce, na které se podílíme oba s manželem, denně musíme pracovat na grafomotorice, logopedii, hrát nejrůznější hry na celkový rozvoj.

Teď už je naše dcera ve věku, kdy chápe, že je jiná než ostatní děti a občas z toho máme mrzutosti.

V době, kdy k nám do rodiny přibyla malá Adélka (dnes 2,5 roku) mi byla diagnostikována rakovina prsu, mám za sebou 2 roky léčby a 8 cyklů chemoterapie, odstranění prsu, 25 ozařování a byla jsem přes rok v neschopnosti. Teď jsem tedy v remisi ale musím sama rehabilitovat a chodím na pravidelnou hormonální léčbu, která má velké množství vedlejších účinků.

V tom stejném roce (2020) na podzim dostala moje maminka mrtvici, opravdu to nevypadalo dobře, první prognóza byla, že už nevstane z postele, mamka to ale nevzdala a na nohy se znova postavila, ale vrátilo se jí onkologické onemocnění. V současnosti je doma, ale vzhledem k jejímu zdravotnímu stavu ji nemohou operovat a byla předána do paliativní péče. Maminka před onemocněním už byla v důchodu a byla pro nás tou největší oporou, hlavně co se týče výpomoci s dětmi.

Z těchto důvodů přes veškerou naši snahu a vůli dál bojovat visí náš rozpočet nyní na vlásku a my potřebujeme vaši pomoc s úhradou všech terapií, rehabilitací a cvičení pro naši starší dcerku Majdu, aby se dál posouvala a měla lepší vyhlídky do budoucna. Naše děti moc milujeme a uděláme pro ně vždy vše, co bude v našich silách...

Děkujeme vám za tuto obrovskou šanci, kterou Majdě dáte.

Poděkování vám všem!

10. 05. 2023

Máme obrovskou radost, vždycky jsme věděli, že máme skvělou rodinu a přátelé, ale že jich (Vás) je tolik jsme netušili, jste skvělí. Moc děkujeme za každou korunu  a slibujeme ze budou využity na Majdy rozvoj(rehabilitace, lázně, logopedii), ale také moc děkujeme za zprávy podpory, které nám přišly. Jsme moc vděční a je to pro nás velká uleva.

Bára

Sbírka hlásí 100 % a díky vám se Magdalenka zase posune

21. 04. 2023

„Chceme strašně moc poděkovat všem, kteří se rozhodli nebo ještě rozhodnou Majdu podpořit. Moc si toho vážíme, je to neuvěřitelné a upřímně jsem dojatý z toho, kolik z vás chce Máje pomoci, aby se přiblížila svým vrstevníkům a jednou žila co nejplnohodnotnější život. Za sebe a za celou naší rodinu slibuju, že uděláme maximum…“ Tatínek Lukáš

Milí dárci, tímto ještě nekončíme. Tohle je vlastně takový velký začátek toho všeho. Magdalénka bude do budoucna potřebovat spoustu rehabilitací, terapií a možná i nějaké kompenzační pomůcky a další věci, které by jí pomohly se posouvat a odlehčovaly jejímu stavu. Proto sbírku necháváme běžet dál a každá další vybraná korunka neuvěřitelně pomůže Magdalence žít co nejplnohodnotnější život. Mockrát vám od srdce děkujeme, jste neuvěřitelní! – Tým znesnáze21

Zbierku dosiaľ podporili 156 darcov

„Držte se“
1 221 Kč — Polcik pred rokom

373 Kč — Anonymný darca pred rokom

100 Kč — Anonymný darca pred rokom

777 Kč — Anonymný darca pred rokom

777 Kč — Anonymný darca pred rokom

„Hodně sil a štěstí ať se k vám postaví konečně čelem 🍀“
373 Kč — Klara pred rokom

4 545 Kč — zámek Nemilkov pred rokom

220 Kč — Anonymný darca pred rokom

1 000 Kč — Anonymný darca pred rokom

300 Kč — Anonymný darca pred rokom