Aby se naše Magdalénka dále posouvala

Jeneč / Organizer: Nadační fond pomoci zc.icomopfn@ofni

{}
0 %

Aby se naše Magdalénka dále posouvala

Amount raised 316 983 Kč of 245 000 Kč goal
Left -279 days
129 % z původního cíle
The campaign has ended 14. July 2023

Help by sharing

Majda vypadá jako zdravá, veselá, 6letá holčička, dokud nezaznamenáte styl její zvláštní chůze a způsob její komunikace.

Největším problémem je řeč. Nedomluví se s vrstevníky a cizí člověk jí vůbec nerozumí, já –maminka sloužím s tatínkem jako překladač.

Magdalénka se narodila v termínu, jako krásné miminko. Už ale na pravidelné prohlídce u pediatričky asi ve 3 měsících jsme byli odesláni na rehabilitaci na Vojtovu metodu. Magdalénka nechtěla zvedat hlavičku a pást koníčky. Po měsíci cvičení nás paní doktorka upozornila, že Majda nemá reflex oči-ruce-ústa (nestrkala ručičky do pusinky a hračky vůbec nefixovala), a že by bylo dobré dojít na kontrolu očí.

Naštěstí jsme natrefili na skvělou očí lékařku, která uměla pracovat s dětmi. Dostali jsme brýličky, zpočátku měla 2,5 dioptrie, pak 5 a pak 8 dioptrií. Paní doktorka nás ale ujišťovala, že pokud bude dobře nastavená korekce zraku, mohou jít dioptrie s věkem dolů, což se naštěstí stalo. Také jsme navštěvovali zrakového terapeuta. Kromě dioptrií má Majda podezření na poruchu zorného pole, noční slepotu a mnoho dalších nemocí.


Kombinace diagnóz

Mimo oční vady má Magdalénka centrální svalovou hypotonii, a celkově opožděný vývoj, v některých zprávách se hovoří o psychomotorické retardaci, lehké mentální retardaci, dyspraxii a expresivní vývojové dysfázii.


V praxi to znamená, že Majda nemá od útlého dětství nic zadarmo a každý pokrok si musí doslova vydřít díky různým rehabilitacím a terapiím, kam ji pokaždé doprovázíme.

Lézt začala, když už většina dětí běhá, a chodit v 2,5 letech. Poctivě denně cvičíme, byli jsme několikrát v lázních, navštěvujeme nejrůznější terapie, některé ani zdravotní pojišťovna nehradí.

Hipoterapie, ergoterapie, logopedie a rehabilitace – to vše intenzivně absolvujeme. Jsou to osvědčené metody. Jeden měsíc v roce vozíme Majdu do stacionáře v Žitné, která slouží jako školka, ale celý program je zaměřený na děti s opožděným vývojem řeči, vadami řeči i různými kombinovanými postiženími, každý den mají logopedii a nejrůznější aktivity.

Některé z těchto rehabilitací nehradí zdravotní pojišťovny. Za 45 min. ergoterapie zaplatíme 1500,-, za hipoterapii 500,- a v měsíci, kdy se sejdou obě terapie, je to pak pro nás výdaj pohybující se okolo 6 000 - 8 000 korun. Většinu terapií máme v Praze, a protože bydlíme kousek za Prahou, musíme dojíždět, což je finančně také velmi nákladné.


Jak sbírka pomůže?

Majda bude mít odklad školní docházky a bude muset mít speciální pedagogickou péči. Je to každodenní práce, na které se podílíme oba s manželem, denně musíme pracovat na grafomotorice, logopedii, hrát nejrůznější hry na celkový rozvoj.


Teď už je naše dcera ve věku, kdy chápe, že je jiná než ostatní děti a občas z toho máme mrzutosti.

V době, kdy k nám do rodiny přibyla malá Adélka (dnes 2,5 roku) mi byla diagnostikována rakovina prsu, mám za sebou 2 roky léčby a 8 cyklů chemoterapie, odstranění prsu, 25 ozařování a byla jsem přes rok v neschopnosti. Teď jsem tedy v remisi ale musím sama rehabilitovat a chodím na pravidelnou hormonální léčbu, která má velké množství vedlejších účinků.

V tom stejném roce (2020) na podzim dostala moje maminka mrtvici, opravdu to nevypadalo dobře, první prognóza byla, že už nevstane z postele, mamka to ale nevzdala a na nohy se znova postavila, ale vrátilo se jí onkologické onemocnění. V současnosti je doma, ale vzhledem k jejímu zdravotnímu stavu ji nemohou operovat a byla předána do paliativní péče. Maminka před onemocněním už byla v důchodu a byla pro nás tou největší oporou, hlavně co se týče výpomoci s dětmi.

Z těchto důvodů přes veškerou naši snahu a vůli dál bojovat visí náš rozpočet nyní na vlásku a my potřebujeme vaši pomoc s úhradou všech terapií, rehabilitací a cvičení pro naši starší dcerku Majdu, aby se dál posouvala a měla lepší vyhlídky do budoucna. Naše děti moc milujeme a uděláme pro ně vždy vše, co bude v našich silách...

Děkujeme vám za tuto obrovskou šanci, kterou Majdě dáte.


Poděkování vám všem!

10. 05. 2023

Máme obrovskou radost, vždycky jsme věděli, že máme skvělou rodinu a přátelé, ale že jich (Vás) je tolik jsme netušili, jste skvělí. Moc děkujeme za každou korunu  a slibujeme ze budou využity na Majdy rozvoj(rehabilitace, lázně, logopedii), ale také moc děkujeme za zprávy podpory, které nám přišly. Jsme moc vděční a je to pro nás velká uleva.

Bára

Sbírka hlásí 100 % a díky vám se Magdalenka zase posune

21. 04. 2023

„Chceme strašně moc poděkovat všem, kteří se rozhodli nebo ještě rozhodnou Majdu podpořit. Moc si toho vážíme, je to neuvěřitelné a upřímně jsem dojatý z toho, kolik z vás chce Máje pomoci, aby se přiblížila svým vrstevníkům a jednou žila co nejplnohodnotnější život. Za sebe a za celou naší rodinu slibuju, že uděláme maximum…“ Tatínek Lukáš

Milí dárci, tímto ještě nekončíme. Tohle je vlastně takový velký začátek toho všeho. Magdalénka bude do budoucna potřebovat spoustu rehabilitací, terapií a možná i nějaké kompenzační pomůcky a další věci, které by jí pomohly se posouvat a odlehčovaly jejímu stavu. Proto sbírku necháváme běžet dál a každá další vybraná korunka neuvěřitelně pomůže Magdalence žít co nejplnohodnotnější život. Mockrát vám od srdce děkujeme, jste neuvěřitelní! – Tým znesnáze21

156 donations

“Držte se”
1 221 Kč — Polcik 1 year ago

373 Kč — Anonymous donor 1 year ago

100 Kč — Anonymous donor 1 year ago

777 Kč — Anonymous donor 1 year ago

777 Kč — Anonymous donor 1 year ago

“Hodně sil a štěstí ať se k vám postaví konečně čelem 🍀”
373 Kč — Klara 1 year ago

4 545 Kč — zámek Nemilkov 1 year ago

220 Kč — Anonymous donor 1 year ago

1 000 Kč — Anonymous donor 1 year ago

300 Kč — Anonymous donor 1 year ago