Aby se mohla Rozárka sama najíst a pohybovat

Rozárce je 19 měsíců a moc ráda se směje, není ale jako ostatní děti v jejím věku. Nechodí, neumí jíst pevnou stravu, nemluví, neukazuje, neopakuje, účelově si nehraje. Holčička neměla lehký příchod na svět. Narodila se s CAH – kongenitální adrenální hyperlasií. Dětí s tímto syndromem se v ČR narodí asi 12 ročně.

Rozárka má nefunkční nadledvinky, musíme jí proto 5x denně dávat životně důležitý hormon kortizol formou kortikoidů. Má před sebou 2 operace, tato léčba jí ale zůstane po celý život.

Po narození jí byla diagnostikována mimo jiné i hypotonie. Ta má za následek opožděný psychomotorický vývoj. Z genetických testů byly syndromy způsobující hypotonii vyloučeny. "Uff", řeknete si. Ale přišly další problémy…

Byl objeven syndrom, který je evidovaný u 18 lidí na světě. S mutací genu, která doposud nebyla popsána. Vážně jsme vyhráli další jackpot?

Rozárka je doslova světový „unikát“ a nikdo nám není schopen říct, jak se bude její vývoj vyvíjet dál jak po mentální, tak fyzické stránce.

Od 2. měsíce cvičíme podle Vojtovy metody. Posun šel v prvních měsících přes slzy vidět. Později na cvičení už nereagovala, jen rezignovaně ležela a plakala. Proto jsem se rozhodla vydat jinou cestou. Citlivější, vnímavější, na jiné úrovni a s lidským přístupem. Jedná se však o terapie, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění.

Tyto terapie jsou velmi nákladné, zato účinné a po psychické stránce ulevující. Jedná se o osteodynamiku, Feldenkreis, kraniosakrální terapii a hippoterapii.

Rozárka rozumí legraci a ráda a hlasitě se směje. Taky umí dát dost hlasitě najevo, když se jí něco nelíbí. Děkujeme všem za finanční pomoc, která Rozárku posune snad o krůček dál.