Zařídíme Robíčkovi bezpečné jízdy

A takhle začal psát náš příběh sám život...

Dne 5.1.2016 jsme si s manželkou řekli své ANO, už od začátku našeho vztahu jsme oba věděli že chceme mít děti protože děti oba milujeme a jsou pro nás prioritou, proto byla náš hlavní cil ihned po svatbě jak se říká: postavit dům, zasadit strom a v našem případě těšit se na našeho miláčka který už byl na cestě.

Ale už těhotenství neprobíhalo úplně dobře jak by mělo, i přes všechny důležite testy které nakonec dopadli dobře nám bylo řečeno že by mělo být všechno v pořádku.

Já jako mladý nastávající otec a moje mladá manželka a nastávající maminka jsme věřili že všechno nakonec dobře dopadne a že zrovna nám by se přeci nemohlo stát nic špatného, měli jsme milnou představu o tom že denně se rodí mnoho zdravích dětí a že my nebudeme vyjimkou.

Bohužel ale potom nastali komplikace kdy manželka šla na kontrolu v důsledku úniku plodové vody, následně nám bylo řečeno že dítě musí okamžitě ven.

S hrůzou v očích, ale poháněn štěstím z nového miminka jsem ujížděl do nemocnice za manželkou kde na dotaz jestli chci být u porodu jsem neváhal ani vteřinu s odpovědí ANO!

Když mě odvedli na operační sál, nasadili mi "anděla" a dovedli za manželkou, kde jsem si sednul za oponu a držel ji za ruku, manželka se na mě podívala a já viděl v jejích očích směs emocí přes strach po štěstí a i přes její úsměv na tváři kdy mě ujišťovala že všechno bude dobrý ji tekly slzy po tváři.

když začal samotný porod tzv. císařem můj pohled se střídal na manželku a na doktora který porod vedl, když jsem zaslechl jemný hlásek našeho miminka, rozbušilo se mi srdce štěstím....ale.

Následně mi nemohl uniknou pohled doktora který manželku odrodil a už nikdy nezapomenu na výraz v jeho tváři....doktor následně beze slov s dítětem odešel a mě došlo že je něco špatně.

Přišla zamnou sestra a říká: pojďte zamnou prosím.

Odvedli mě za Robíčkem a já uviděl miminko bez oušek......v první chvíli mě naivně napadlo že mu ty ouška třeba dorostou a že to je normální, byl jsem plný emocí, nedokázal jsem racionálně uvažovat a myslel jsem si že bude všechno v pořádku.

Ale když mě dovedli na chodbu, a já tam tak seděl, čekal a koukal do země a snažil se zpracovat všechno to co se vlastně událo, mi začalo docházet že děti se bez oušek normálně nerodí. Ještě mě napadlo si vygooglit fotky dětí jestli je to třeba normální ale....srdce mi to nedovolilo, bál jsem se a bylo pro mě v tu chvíli snazší doufat v zázrak.

To ale zdaleka nebylo tak strašné co nás ještě čekalo.

Tím že se narodil 7.12.2016 tedy velice předčasně tak musel ihned do inkubátoru kde mělo být miminku pomoženo dostat se z nejhoršího. Ale i na to nám doktoři řekli že vlastně:ano...je brzy narozený ale měli jsme tu i dříve narozená miminka kteří se ze všeho bez problému dostali. Což potvrzovali fotky které lemovaly chodbu k pokoji kde v inkubátoru ležel náš Robíček.

Tehdy jsem dostal alespoň nějakou skutečnou naději že by opravdu mohlo všechno nakonec dobře dopadnout.

Když mě odvedli za manželkou na pokoj tak pod vlivem silných analgetik mě chytla za ruku a s unaveným výrazem mi znovu řekla: neboj, všechno bude dobrý. V tu chvíli byla mnohem silnější než já.

Za týden manželku pustily domů a v mezičase jsme zjistili že co se týče oušek, jsou na světe specializované instituce kde se zabývají tzv. microtií ( nedovyvinuté ouška-kterou trpí například americký kytarista z skupiny KISS Paul Stanley který zároveň finančně podporuje tyto instituce) a že do budoucna se dá všechno napravit plastickou chirurgií. Což byla pro nás pro všechny osvěžující informace a doufali jsme že naše cesta bude "trošku trnitější" ale všechno nakonec zase dobře dopadne.

Ale potom nastalo peklo....

Asi cca po týdnu, když už byla manželka doma nám volali z nemocnice že stav Robíčka se velice zhoršil. Zjistilo se že má silnou sepsi (zánět který dostal následně ještě 4x) a v důsledku předčasného porodu, neprůchodného a nekrotizujícího (odumřelého) střeva, které musí být okamžitě odoperováno ale.....

Úspěšnost této operace byla 50 na 50....ale bylo nám řečeno že pokud ji nepodstoupíme tak se Robíček nedožije rána. 

S operací jsme souhlasili.

Netrpělivě a s nervama v koncích jsme čekali do druhého dne na výsledek operace.

Operace neproběhla podle plánu, kdy ještě tentýž večer nám volal doktor ať se připravíme na nejhorší že Robíček nevydrží do 24h a že až bude po všem tak nám dají vědět o dalším postupu.

S pláčem jsme doktora poprosili o poslední přání a to bylo ať Robíček odejde bezbolestně. To bylo pro nás velice bolestivé a zničující.

Druhý den nám volal doktor že............Robíček je velký bojovník a že má obrovskou vůli žít a že se jeho stav stabilizoval. Ujížděli jsme tedy do nemocnice zjistit jestli se nám to nezdá a zjistit situaci, byly jsme zmatení....nezdálo se nám to! Robiček byl stabilizovaný!

Tu chvíli jsme si mysleli že jsme od boha dostali druhou šanci, Robíčka nám po několika měsících pustili domů, když byl starší tak jsme začali s Vojtovou metodou protože v důsledku předčasného porodu trochu zaostával ale dělal velké pokroky.

(V mezičase se rozjelo genetické vyšetrení pro početí dalšího dítěte aby se předešlo problémům které nastali u Robíčka. Toto vyšetření trvalo 4 roky)

Tím ale náš příběh nekončí....

Jednoho večera když jsem se vracel z oslavy narozenin jsem si při tichém příchodu domů všiml podivných zvuků z dětské postýlky, podíval jsem se a viděl jsem že Robíček spí...když jsem ulehl do postele, znovu jsem zaslechl nepřirozený zvuk, vzbudil jsem manželku která šla zkontrolovat Robíčka....manželka začala křičet že se něco děje, vylítnul jsem z postele a naskytl se mi pohled který bych nepřál žádnému rodiči. Robíček s očima v sloup a sevřenými pěstičkami se svíjel na pohled v obrovských bolestech v křeči která nepřestávala. Vzal jsem ho do náručí a když křeč povolila začal brečet.

V tu chvíli jsem si pomyslel že dostal epileptický záchvat. S manželkou jsme se rozhodli vyrazit ihned do FN Motol s podezřením na epilepsii kde nám bohužel tuto diagnozu potvrdili....a od té chvíle už nic nebylo jako dřív.

Podstoupili jsme léčbu medikací ale nic nezabíralo tak že všechny léky a kombinace byly spíše pokus omyl. Bohužel po dalším vyšetření se zjistilo že záchvaty které jsou se dělí na (nevyjádřené) které nejdou poznat a pokud je záchvat silnější tak na (vyjádřený) při kterém pacient dostane křeč atd.

Naneštěstí se zjistilo po vyšetření elektrodami že náš chlapeček na nevyjádřené záchvaty prakticky nonstop a že jeho mozek "hoří", tím pádem zůstane trvale poškozen a s tím je spojená diagnoza že už nikdy nebude v pořádku, nebude chodit, mluvit a do konce života bude připoutaný na lůžko a odkázaný na pomoc druhých.

V FN Motol tedy musela manželka 3 měsíce s Robíčkem bydlet aby mu poskytla péči kterou potřeboval, a po 3 měsících jsme si dovezli domů nehybné miminko napojené na hadičkách s hromadou léků a žádnou perspektivou.

My jsme se ale rozhodli dát Robíčkovi tu nejlepší péči kterou dokážeme, dnes je Robíčkovi 7 let a těší nás když vidíme spokojený výraz na tváři víc nám toho dát bohužel nemůže ale i tak nás to těší.

18.12.2019 KONEC GENETICKÉHO VYŠETŘENÍ.(Genetické vyšetření nepotvrdilo předpokládanou diagnozu Treacher-Collins ale potvrdilo se vzácnou genetickou vadu která nebyla doposud pojmenována. Tato diagnoza se potvrdila pouze u 6 chlapců na celém světě)

Prožili jsme velice těžké a bolestivé období ale bojujeme dál protože se snažíme vzít si ze všeho jenom to dobré a nikdy se nevzdat. A vypadá to že se nám to možná i daří protože.....

Dne 8.2.2023 se nám narodil další miláček Kájíček s mírou 49cm a váhou 3.6kg a těchto pár kil štěstí nám dodává nevyčerpatelnou energii jít dál bojovat!

Samozřejmě s dalším přírůstkem do rodiny Kájou a se starším Robertem 16kg se kterým je čím dál více náročnější manipulace ,nastal problém s mobilitou kdy nám naše stávající vozidlo neumožnuje komfortně cestovat ať už do nemocnice na kontrolu ,na rehabilitace nebo jen třeba na výlet. Proto bychom chtěli touto cestou požádat o sbírku na nové vetší vozidlo aby jsme se mohli zase o krůček přiblížit k naší ideje spokojené rodiny.

Oslovili jsme Mladoboleslavskou Škodovku která nám nabídla program Škoda Handy (program pro handicapované) která nám vychází maximálně vstříc , dokážeme přispět menší částkou i z vlastních zdrojů ale bohužel nám bude ještě chybět a tak věříme že společnými silami nám pomůžete dostat se do cíle.