Společně změníme život Báře s epilepsií a dalšími hendikepy

Milá nadace.

rozhodli jsme se požádat o pomoc s úhradou zdravotního kočáru pro naši patnáctiletou dceru. Jakákoliv částka pro nás bude velkou pomocí, jakékoliv pomoci si nesmírně vážíme. V úvodu hned zdůvodním, proč pro naši Báru potřebujeme přímo tento kočárek a proč nestačí třeba invalidní vozík. Kočárek potřebujeme kvůli epilepsii a jejím dopadu na celkové fungování naší dcery. Na rovinu řeknu, že v posledních týdnech se dcera kvůli epilepsii nedostala ven z bytu. Jakmile vyjde (a zasvítí na ni např. slunce, zafouká vítr… prostě po jakémkoliv vjemu), přijde záchvat. A to i tzv. grand mal, neurologem označený jako život ohrožující, s tím, že dalším stupněm už je status epilepticus, což je samozřejmě velký strašák. Proto dcera potřebuje kočár, jehož vybavení (stříška apod.) pomůže rušivé vjemy odblokovat. Vybraný kočár splňuje i požadavky ohledně bezpečí (je bytelný, sed je poměrně nízko, kočár má konstrukci, která vydrží i případný záchvat, při němž se dcera zmítá v křečích, plus jsou k němu i pásy, jimiž se dají upnout nohy či ruce, které Bára při záchvatu rozhazuje). Kočár má i kvalitní, velká kola, která zajistí bezpečný pohyb v terénu i ve městě a relativně pohodlné cestování např. vlakem. Pro dceru bude toto vozítko prostředkem, jak se znovu dostat ven, a tedy i do celkově lepší kondice.

Naše dcera Bára má totiž kromě epilepsie i další handicapy – centrální svalovou hypotonii, autismus, mentální retardaci (v některých oblastech zasahující až do pásma těžké, masivní úzkosti, obsese (je možná i diagnóza obsedantně kompulzivní porucha), tiky (pravděpodobně Tourettův syndrom).

Centrální svalová hypotonie – to je snížené napětí ve všech svalech, opravdu od hlavy k patě. Tím je zhoršena jak hrubá, tak jemná motorika. Dceřin vývoj byl tímto narušen od narození, všechny vývojové kroky dělala se zpožděním, byť prakticky od narození pravidelně cvičí (začínali jsme Vojtovou metodou, později se přidávala hipoterapie, canisterapie, do lázní jsme také jezdili, dokud nám to nepřekazila právě epilepsie). Potřebuje i péči logopeda – nejen kvůli výslovnosti, svaly v obličeji je potřeba cvičit i kvůli správnému dýchání či zpracovávání potravy. I kvůli hypotonii Bára také podstupuje ergoterapii a fyzioterapii, byla zvyklá na ně pravidelně jezdit. Teď to nejde, a tak máme tyto terapie alespoň občas v terénní formě. Canisterapii děláme doma sami, Bára je držitelkou asistenčního pejska.

Autismus ovlivňuje život ve všech jeho aspektech. U naší Báry se s ním pojí především extrémní hypersenzitivita, a to na všechny vjemy. Popíšu to na příkladu – Bára například špatně snáší psaní perem na papír, protože slyší zvuk, který to dělá. Nebo venku slyší miminko, které pláče o několik bloků dál, a vnímá to, jako by plakalo přímo u ní. K tomu ve stejné intenzitě vnímá všechny ostatní vjemy – blikající světla, houkání sanitky, pachy… Velkým problémem je třeba i střídání světla a stínu (např. když se jde někde pod stromy). Zde je i vliv epilepsie, mnoho epileptiků má takto zesílené vnímání, zejména když přichází záchvat.

Jak ovlivňuje Bářin život mentální retardace je asi jasné – ve spojení s poruchou komunikace a s velmi špatnou schopností abstraktního myšlení je hodně těžké spoustu věcí vysvětlit. A ve spojení s masivními úzkostmi a s tiky se Bára často dostává do situace, kdy je jednak psychicky prostě v koncích, jednak s ohledem na okolí jsou ty situaci pro ni nedůstojné. Někdy totiž dojde až k Bářině agresivitě či autoagresivitě, anebo k tikům vokálním (nekontrolovatelné vykřikování sprostých slov). Může pak nastat to, že někdo cizí bude chtít Báru „vychovávat“, čímž danou situaci ještě zhorší a přijde velký epileptický záchvat.

Při epileptickém záchvatu je Bára v křečích, spadne na zem, zcela jí povolí všechny svaly. Ani po záchvatu není nějakou dobu schopna sedět. To je také důvod, proč nemůže mít běžný vozík. Levnějším rehabilitačním kočárkům už neodpovídá váhově, protože ty mají nosnost, kterou Bára váhově přesahuje. Navíc mají zpravidla menší plastová kolečka a nemívají boudu, takže pro naše potřeby jsou nevhodné. Vybrali jsme tedy XRover, který jako jediný z českého trhu splňuje naše požadavky.

Ještě něco málo o Báře. Bára, které odmalička říkáme Babu, vlastně bojuje odmalička. Jak jsem psala výš, narodila se s centrální svalovou hypotonií, pár týdnů po narození už začala cvičit Vojtovu metodu. Zhruba po roce jsme si ale my, rodiče, začali všímat odchylek i ve vývoji psychickém/mentálním. Diagnóza porucha autistického spektra padla ve třech letech, později se ještě specifikovala, nyní má Babu jako oficiální diagnózu dětský autismus spojený právě s mentální retardací, úzkostmi, obsesemi a tiky. Ve dvanácti letech dostala první epileptický záchvat, byla jí diagnostikována epilepsie. Když bylo Báře čtrnáct let, došlo k několika událostem, které ji velmi traumatizovaly, následně nastal i hluboký propad v souvislosti s epilepsií. První událostí byla nečekaná smrt jejího tehdejšího asistenčního pejska. Babu ho doslova viděla umřít v taxíku přede dveřmi veteriny. Dovedete si představit, jak taková věc musela zasáhnout duši vysoce citlivého handicapovaného dítěte, plus samozřejmě to, jakým způsobem to zasáhlo celou rodinu. No a po třech měsících se stala další traumatizující věc – Bářin tatínek se velice vážně zranil, téměř přišel o ruku (při práci se řízl rozbruskou, skončil až u kosti, čili si přeřezal nervy, šlachy…). Tehdy ho zachraňovali na vyhlášeném pracovišti plastické chirurgie. Zraněním byla jednak ovlivněna celá rodina, jednak také pochopitelně pracovní schopnost tatínka, protože je řemeslník. Proto ani příjem rodiny nemůže zatím být takový, jakým by byl bez zranění. A třetí událost přišla letos na jaře. Bára měla auto koupené s přispěním státu. Jenže došlo k nehodě (kterou zavinil druhý účastník provozu, protože nezastavil na stopce a nedal přednost) a o auto Bára jednak přišla, jednak při té nehodě v něm seděla. Následně tedy došlo k tomu, že všechna tato traumata se v Bářině hlavě sečetla a epilepsie velice zlobí. Babu má nastavenu novou léčbu (už myslím čtvrtou), ale než nastane zlepšení, bude to ještě běh na dlouhou trať. A kočárek je pro nás cestou, jak na tu pomyslnou trať aspoň vyběhnout (tedy v tuto chvíli umožnit Báře, aby mohla ven aspoň na chvilku, doslova pár metrů od domu, postupně vzdálenost navyšovat, až se třeba dostaneme k tomu, že budeme zase cestovat).

Se srdečnými díky

Bářini rodiče