Společně podpořme Rayanka na jeho cestě!

Praha / Organizer: Nadační fond pomoci zc.icomopfn@ofni

{}
0 %

Společně podpořme Rayanka na jeho cestě!

Amount raised 216 522 Kč of 500 000 Kč goal
Left -77 days
43 % z původního cíle
The campaign has ended 31. March 2024

Help by sharing

Můj život se obrátil naruby, když v 25 týdnu těhotenství – neuvěřitelně předčasně přišel na tento svět můj milovaný syn Rayan s porodní váhou 650 gramů a výškou 30 cm. A tím začal velký boj o jeho život.

Byla to pro nás dlouhá doba nejistoty a strachu, zda vůbec přežije. Každý den byl výhrou.

Po necelém měsíci od narození měl jít maličký na operaci střev. Měl neprůchodnost a perforaci. U toho byl celou dobu na umělé ventilaci plic, jelikož měl dysplasii z těžké nedonošenosti a retinopatii očí z umělé ventilace. Po operaci mu byla vyvedena stomie, se kterou musel zůstat několik měsíců. Musel nabrat váhu minimálně 2 kilogramy, aby střevo mohli spojit znovu.

Všechno vypadalo nadějně, avšak zhruba po měsíci, kdy jsme se už těšili na propouštění domů, přišla další rána – neprůchodnost v místě spojení. Pak následovalo dalších 5 operací a odstranění velké části střev.

Znovu nás čekala nejistota, strach a hluboká deprese. Nakonec má syn syndrom krátkého střeva. Zbylo mu pouhých 45 cm střev, je na parenterální výživě (příjem živin do žíly) a se stomickym vývodem.

Po dlouhých 7 měsících jsme poprvé šli domů.

Život se ale i nadále točil hlavně mezi návštěvami lékařů. Následně se u syna objevila nová diagnóza – Westův syndrom, což je jedna z forem epilepsie.

Skončili jsme tak znovu v nemocnici. Po 2,5 měsících léčby se naštěstí podařilo záchvaty ovládnout. Konečně tak můžeme začít s rehabilitací!

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek sbírky půjde na nutné rehabilitace, které teď maličký neodkladně potřebuje, a které jsou pro mě nyní v naprosto finančně nedostupné.

Bohužel, strasti s Rayankovým zdravotním stavem nejsou jediný problém, na který jsme narazili.

Synovi zamítli žádost o trvalý pobyt, protože žádost byla podána později než 60 dnů od narození. Na naše odvolání, kde bylo prokázáno lékařskými zprávami a zprávami od psychologa, že stav dítěte a psychický stav matky byly velmi špatné, jsme bohužel dostali odpověď – bezdůvodně.

Jelikož byla malému zamítnuta žádost o trvalý pobyt, tak mu bylo zastaveno i zdravotní pojištění. Doporučili nám komerční pojištění, které však nehradí léčbu těžkého zdravotnímu stavu, se kterým dítě přichází.

Aby toho nebylo málo, musím uhradit velké částky zdravotní pojišťovně za to, co pojišťovna zaplatila za léčbu, kterou mělo dítě po zjištění epilepsie. Bohužel, nemám finanční možnost platit veškeré léčení, jsem matka samoživitelka, s tatínkem dítěte jsme nebyli v manželství, rozešli jsme ještě na začátku těhotenství a nejsme v kontaktu. Teď jsem zoufalá a hledám jakoukoliv možnost, jak zajistit dítěti, kterému je nyní 1 rok, potřebnou péči a nezbláznit se z toho všeho, co se děje.

Nejvíc ze všeho si přeju, aby si Rayanek do dalšího života nesl co nejméně následků, a k tomu jsou neodkladně potřeba rehabilitace.

Proto vás prosím o pomoc na naší cestě.

Děkuji všem, kdo pomáháte rodinám v těžké situaci.

Zdravíme vás z nemocnice!

25. 03. 2024

Posíláme pozdrav z Thomayerovy nemocnice a chceme poslat poděkování Všem dárcům, děkujeme za Vaši dlouhodobou podporu a srdečnost. Teď jsme s Raysnkem na oddělení pediatrie v Thomayerove nemocnicí sem nás přeložili z oddělení neurologií jelikož u Rayanka vyskytly komplikace které bylo nutně řešit, ztrácel hodně tekutin, zvracel a byl dehydratovaný, teď je na infuzích a pod neustálou kontrolu zda stav se lepší. Pátrají po příčině zhorsrni stavů a dělají vše aby Rayankovi bylo líp. Následně nás vrátí zpátky na oddělení neurologie pro pokračování nastavení antiepilepticke léčby, podle posledního EEG bylo zjištěno že druh epilepsie se změnil z Westůvu syndromu na jiný. Nemáme to snadný ale jsme bojovníci a spolu zvládneme všechno.

Až se vrátíme do běžného života budeme pokračovat v RHB. 

 Z celého srdce děkujeme každému za Vaši podporu.

Děkujeme!

22. 01. 2024

Milí dárci, z celého srdce vám posílám obrovské poděkování!

Rayanek nově má už trojkombinací léků na epilepsii a bohužel i přesto nám trvají záchvaty, které nás omezují v posunu, ale my se nevzdáme. Věříme, že jednoho dne se najde  ta správná kombinace léků a záchvaty povolí. Nehledě na to Rayanek zůstává usměvavý chlapeček, který posílá všem velké poděkování.

Přikládám pár foto z RHB.

Poděkování všem štědrým dárcům

19. 09. 2023

Milí dárci, máme 2 dobré zprávy!

Ta první je, že začíná uchopovat hračky, což je velký pokrok. Dobře reaguje na terapii se světlem a má u toho spoustu důležitých reakcí. A to vše je možné pouze díky tomu, že jste nám dali tu možnost jít na rehabilitace.

Další skvělá zpráva, po které mi spadl velký kámen ze srdce je, že Rayankovi konečně uznali pojištění a to zpětným datem, bohužel ale máme nepokryté 2 měsíce, za které stejně musíme uhradit náklady, které se ovšem s původní dlužnou sumou nedají vůbec srovnat.

Posílám obrovské poděkování každému z vás, že při nás stojíte, a že jste nám tolik pomohli. Doufám, že se vám všechna vaše dobrota jednou vrátí.

Děkujeme.

394 donations

100 Kč — Terezie H 3 months ago

1 000 Kč — Anonymous donor 3 months ago

“Držte se”
200 Kč — Anonymous donor 3 months ago

500 Kč — Anonymous donor 3 months ago

50 Kč — Anonymous donor 3 months ago

800 Kč — Anonymous donor 3 months ago

600 Kč — Anonymous donor 3 months ago

“Všechno zvládnete! ♥️”
100 Kč — Peťa 4 months ago

1 000 Kč — Anonymous donor 5 months ago

500 Kč — Martin 5 months ago