Společně podpořme Rayanka na jeho cestě!

Praha / Organizer: Nadační fond pomoci zc.icomopfn@ofni

{}
0 %

Společně podpořme Rayanka na jeho cestě!

Amount raised 216 522 Kč of 500 000 Kč goal
Left -49 days
43 % z původního cíle
The campaign has ended 31. March 2024

Help by sharing

Můj život se obrátil naruby, když v 25 týdnu těhotenství – neuvěřitelně předčasně přišel na tento svět můj milovaný syn Rayan s porodní váhou 650 gramů a výškou 30 cm. A tím začal velký boj o jeho život.

Byla to pro nás dlouhá doba nejistoty a strachu, zda vůbec přežije. Každý den byl výhrou.

Po necelém měsíci od narození měl jít maličký na operaci střev. Měl neprůchodnost a perforaci. U toho byl celou dobu na umělé ventilaci plic, jelikož měl dysplasii z těžké nedonošenosti a retinopatii očí z umělé ventilace. Po operaci mu byla vyvedena stomie, se kterou musel zůstat několik měsíců. Musel nabrat váhu minimálně 2 kilogramy, aby střevo mohli spojit znovu.

Všechno vypadalo nadějně, avšak zhruba po měsíci, kdy jsme se už těšili na propouštění domů, přišla další rána – neprůchodnost v místě spojení. Pak následovalo dalších 5 operací a odstranění velké části střev.

Znovu nás čekala nejistota, strach a hluboká deprese. Nakonec má syn syndrom krátkého střeva. Zbylo mu pouhých 45 cm střev, je na parenterální výživě (příjem živin do žíly) a se stomickym vývodem.

Po dlouhých 7 měsících jsme poprvé šli domů.

Život se ale i nadále točil hlavně mezi návštěvami lékařů. Následně se u syna objevila nová diagnóza – Westův syndrom, což je jedna z forem epilepsie.

Skončili jsme tak znovu v nemocnici. Po 2,5 měsících léčby se naštěstí podařilo záchvaty ovládnout. Konečně tak můžeme začít s rehabilitací!

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek sbírky půjde na nutné rehabilitace, které teď maličký neodkladně potřebuje, a které jsou pro mě nyní v naprosto finančně nedostupné.

Bohužel, strasti s Rayankovým zdravotním stavem nejsou jediný problém, na který jsme narazili.

Synovi zamítli žádost o trvalý pobyt, protože žádost byla podána později než 60 dnů od narození. Na naše odvolání, kde bylo prokázáno lékařskými zprávami a zprávami od psychologa, že stav dítěte a psychický stav matky byly velmi špatné, jsme bohužel dostali odpověď – bezdůvodně.

Jelikož byla malému zamítnuta žádost o trvalý pobyt, tak mu bylo zastaveno i zdravotní pojištění. Doporučili nám komerční pojištění, které však nehradí léčbu těžkého zdravotnímu stavu, se kterým dítě přichází.

Aby toho nebylo málo, musím uhradit velké částky zdravotní pojišťovně za to, co pojišťovna zaplatila za léčbu, kterou mělo dítě po zjištění epilepsie. Bohužel, nemám finanční možnost platit veškeré léčení, jsem matka samoživitelka, s tatínkem dítěte jsme nebyli v manželství, rozešli jsme ještě na začátku těhotenství a nejsme v kontaktu. Teď jsem zoufalá a hledám jakoukoliv možnost, jak zajistit dítěti, kterému je nyní 1 rok, potřebnou péči a nezbláznit se z toho všeho, co se děje.

Nejvíc ze všeho si přeju, aby si Rayanek do dalšího života nesl co nejméně následků, a k tomu jsou neodkladně potřeba rehabilitace.

Proto vás prosím o pomoc na naší cestě.

Děkuji všem, kdo pomáháte rodinám v těžké situaci.

Držíte nás nad vodou!

15. 08. 2023

V nemocnicích bohužel trávíme více času než doma, a tentokrát jsme byli hospitalizováni, aby se zjistila příčina zvracení a totálního nechutenství k jídlu a pití.

Zatím nás propustili domů s teorií, že je to reakce na léky, které syn musí brát 2x denně, a to pořád aby se mu nevrátily záchvaty epilepsie.

V těchto dnech jsou vaše dary to jediné, co nás drží nad vodou. Moc už se také zase těšíme na fyzioterapii, kde s Rayankem pracuje úžasná paní fyzioterapeutka, která umí najít správnou cestu k posunu ve vývoji a je moc pozorná a laskavá.

Držte nám prosím palce, abychom mohli brzy pokračovat v rehabilitacích.

Děkujeme za veškerou vaši podporu ❤.

Pozdrav z nemocnice

14. 08. 2023

Bohužel, jsem posel špatných zpráv. Se synem jsme zase hospitalizováni v Motole. Je to hrozná bezmoc vědět, že mu něco je, ale lékaři si nejsou jisti co se konkrétně děje tentokrát a pátrají po tom.

Džte nám prosím palce, abychom byli brzo doma a mohli jsme pokračovat v rehabilitacích.

Děkujeme za veškerou vaši podporu. V těchto těžkých dnech to pro nás neuvěřitelně moc znamená.

Děkujeme.

 

Pozdravy pro vás všechny s dobrým srdcem

21. 07. 2023

Moc vás všechny s Rayankem zdravíme. Přikládám pár foto. Teď, když koukám, jak maličký syn byl, nemůžu tomu uvěřit. Vzpomínky na to čím jsme prošli a myšlenky na to, co všechno nás ještě čeká jsou všudypřítomné. Každopádně jsem šťastná, že ho mám a nikdy to nevzám. Rayan je malý bojovník a spolu zvládneme cokoliv. 🙏

Děkuji za vaši veškerou pomoc. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

 

394 donations

100 Kč — Terezie H 2 months ago

1 000 Kč — Anonymous donor 2 months ago

“Držte se”
200 Kč — Anonymous donor 2 months ago

500 Kč — Anonymous donor 2 months ago

50 Kč — Anonymous donor 2 months ago

800 Kč — Anonymous donor 2 months ago

600 Kč — Anonymous donor 3 months ago

“Všechno zvládnete! ♥️”
100 Kč — Peťa 3 months ago

1 000 Kč — Anonymous donor 4 months ago

500 Kč — Martin 4 months ago