Pomozte Lence dýchat a neochrnout

Žacléř / Organizer: Kamil Sojka zc.icomopfn@ofni

{}
0 %

Pomozte Lence dýchat a neochrnout

Amount raised 250 671 Kč of 250 000 Kč goal
Left -40 days
100 % z původního cíle
The campaign has ended 16. May 2022

Help by sharing

Lenka se narodila na začátku 6. měsíce těhotenství. Celý organismus byl těžce nevyzrálý, což si vybralo svou daň v podobě závažného zdravotního stavu, se kterým se potýká.

Protože jí v plicích chyběla látka zvaná surfaktant, plíce to poznamenalo po zbytek života tím, že má těžký katastrofický refraktivní otok plic. Bohužel při extrémní dušnosti může být průběh fatální, navíc se jí v plicích tvoří hustý hlen a pokud se ho nedaří vykašlat, usídlují se v něm rády bakterie a plísně. Dále se léčí s imunodeficitem na imunoglobulinech, malasimilačním syndromem (slinivka netvoří trávicí enzymy, musí užívat Kreon + malabsorpce v tenkém střevě) a celiakií (finančně náročná bezlepková dieta), kwashiorkorem (umělá výživa kvůli proteinům k normální stravě s vysokým obsahem bílkovin, sacharidů a tuků). Měří cca 140 cm a váží přes 30 kg, přestože je dospělá, má velikost těla 10letého dítěte. Dále se potýká s diabetem 1. typu na pumpě, Bartterovým syndromem, polyneuropatií... Denně musí doplňovat ve velkém minerály: Na, K, Cl, ale i Mg a Ca a všechny vitaminy rozpustné v tucích/ve vodě (jinak nastává rozvrat minerálů a deficit vitaminů). Po extrémních dávkách kortikoidů, aby vůbec mohla dýchat, prodělala operaci šedého zákalu, a má těžkou osteoporézu a odnáší to nejenom kosti, ale i páteř, která se začíná bortit. Na kostru aplikuje biologickou léčbu, ale je důležité, aby se co nejméně často sypalo dýchání a nemusely se používat tak často injekční kortikoidy, aby se stav kostry nezhoršoval, protože když se zbortí páteř, ochrne. Samozřejmě zabránit tomu nelze, některé věci člověk neovlivní a dýchání má pak přednost před kostrou kvůli přežití.

Hustý lepkavý hlen je problém vykašlat z plic, což usnadňuje Simeox. Pomáhá vylepšovat spirometrii tím, že se v plicích nehromadí hlen, ve kterém se množí bakterie či plísně, a pomáhá redukovat otok plic. Simeox jí pomůže nejen přežít, ale může zabránit i zborcení páteře, což by byla nepopsatelná pomoc.

Prodělala také operaci nádoru velikosti fotbalového míče v břišní dutině. Kvůli imunodeficitu a vážně nemocným plicím trpí velmi častými infekcemi dýchacích cest, kvůli kterým užívá velmi často kombinaci různých antibiotik a k tomu vždy systémová antimykotika, což by Simeox pomohl zredukovat. Celý život užívá hromadu léků a to, co dostává od státu, padne na léčbu a kolikrát to ani nestačí (denně spousta léků, inhalací, nebulizací, dechová rehabilitace). Léčba je finančně velmi náročná i proto, že nestráví tablety a váží pod 40 kg, a tak všechny léky musí dostávat v pediatrické formě (většinou sirupy, což se také značně projevuje na doplatcích za léky). Má 3. stupeň invalidity, je odkázána na péči okolí ve 3. stupni (ZTP/P) a nemá bohužel možnost si na cokoliv našetřit, neb vše, co dostává od státu, padne na léčbu a často to ani nestačí. Z toho důvodu pro ni pořádám sbírku na Simeox, který jí pomůže nejenom dýchat, ale i přežít, a snad zabrání zborcení páteře, protože už se nemůžu dívat, jak trpí. Z celého srdce děkuji!

Obrovské díky !

10. 06. 2022

Z celého srdce bych ráda poděkovala Znesnáze21 a Vám všem, díky kterým jsem si mohla pořídit Simeox, který mi pomůže nejenom dýchat, ale i přežít.  Na fotce vidíte Simeox + TUB25, PARI e-Flow + dvě dětské masky a vše ostatní je jako dárek od firmy MR Diagnostic, které tímto také z celého srdce děkuji. Je to PARI SINUS, pulzní pediatrický oxymetr Nonin a PARI-O-PEP. Všem Vám ještě jednou z celého srdce děkuji, děkuji, děkuji! 

Lenka 

Poděkování vám všem!

16. 05. 2022

Nedokážu slovy ani vyjádřit svoji vděčnost. Z celého srdce bych ráda poděkovala Znesnáze21 a všem, kdo se podíleli na mé sbírce – ať už peněžitě nebo sdílením. Bylo to velké překvapení, čeho je lidská dobrosrdečnost schopna. Vidět u darů jména a úžasné osobní vzkazy mne zahřálo u srdíčka. Jsem nesmírně vděčná nejen za Vaše příspěvky, ale i za slova podpory. Především bych chtěla poděkovat své rodině, spolužákům a rybářům. Nemohu však zapomenout i na všechny dobré lidi, co se do sbírky zapojili. Nesmírně si Vaší pomoci a podpory vážím, protože Simeox, který si budu moci díky Vám pořídit, nejenom mně, ale i celé naší rodině velmi usnadní náš běžný život. Stejně tak mi pomůže s dýcháním nebulizátor a zvlhčovač s UV sterilizací a ohřevem (proti nežádoucím patogenům), které si mohu díky Vaší dobrosrdečnosti též pořídit, protože nebulizátor i zvlhčovač mi odchází. Ještě jednou každému z Vás z celého srdce děkuji, děkuji, děkuji!

Lenka

Až přístroje dorazí, což bude cca do měsíce, vložím Vám sem foto. :)

Poděkování všem dárcům

22. 03. 2022

Z celého srdce bych rád poděkoval všem lidem s dobrým srdcem, kteří zatím pomohli. Je to pro Lenku nepopsatelná pomoc, která jí pomáhá bojovat a nevzdávat se. Doufám, že se najdou i další dobří lidé ochotní pomoci a že se Lenka Simeoxu dožije.

Jde o to, že jí přestávají zabírat záchranné léky na dýchání (30 záchranných injekcí na dýchání) a také injekční kortikoidy (2 Dexamedy + 2 Diprophosy) vlivem rezistence. Jediné, co jakžtakž trochu pomáhá v kombinaci se záchrannými léky a injekčními kortikoidy, což je 34 záchranných injekcí, jsou masivní dávky inhalačních kortikoidů přímo do plic, ovšem za cenu rizika bílé + černé plísně (tzv. aspergilová infekce). S úpornými plísněmi bojuje vysokými dávkami Sporanoxu v dávce 40 ml na den, což je pro její tělíčko vážící přes 30 kg vážně extrémní „záhul“, který odnáší v podobě úporných průjmů. Pokud by se však plíseň dostala do plic, znamenalo by to konec.

Poslední dobou má pocit, že jí ten čas běží moc rychle a skutečně neví, co bude, jestli to nějak zvládne udýchat. Musí však doufat, že ano, naděje umírá vždy poslední a Simeox už je pro ní jediná cesta, jak ze začarovaného bludného kruhu ven, neboť zlepšuje spirometrii, pomáhá plíce zbavovat hlenu a celkově zlepšuje plicní funkce a pomáhá dýchat, čímž předchází masivním dávkám kortikoidů na plíce a tím pádem i plísním + zborcení páteře. Teď je pro ní klíčové přežít. Prosím, pomůžete jí?

Z celého srdce děkuji všem dobrým lidem, kteří se do sbírky ještě zapojí, aby Lence pomohli přežít.

Kamil, organizátor sbírky

450 donations

2 000 Kč — Jitka Nováčková 2 months ago

500 Kč — Matěj P. 2 months ago

100 Kč — Anonymous donor 2 months ago

100 Kč — Anonymous donor 2 months ago

300 Kč — Markéta 2 months ago

300 Kč — Anonymous donor 2 months ago

130 Kč — Anonymous donor 2 months ago

253 Kč — Anonymous donor 2 months ago

252 Kč — Anonymous donor 2 months ago

100 Kč — Anonymous donor 2 months ago