Nová naděje pro bojovníky Adélku a Matyáška

Jsem maminka dvou skvělých dětí, které bohužel trpí velice vzácnou chorobou - Kongenitální myopatií typu CCD s mutací RYR1, na kterou v současnosti neexistuje léčba. V naší republice touto nemocí trpí pouze tři děti, z toho dvě jsou Adélka s Matyáškem.

Obracím se na Vás s prosbou o pomoc s financováním rehabilitací a kompenzačních pomůcek pro naše dvě děti.

Adélka (10) s Matyáškem (12) jsou bojovníci, kteří nemají v životě nic zadarmo. 

Dovednosti a pohybové schopnosti, které mají, si tvrdě vydřeli každodenní rehabilitací.

I přesto potřebují ke svému životu spoustu kompenzačních pomůcek, aby se alespoň částečně přiblížili svým vrstevníkům.

Protože se jedná o individuálně upravené pomůcky, jejich pořízení je velice nákladné. 

Adélka s Matym chodí do běžné ZŠ s asistentkami a dojíždějí pravidelně na mnoho terapií a k lékařům. Každý den poctivě cvičí v domácím prostředí a dvakrát ročně jezdí do Sanatorií Klimkovice na speciální neurorehabilitační program - Rehaklim, který je rok od roku dražší a dražší. Kromě toho kompenzační pomůcky, kterými byli dosud zajištěni, mají po letech už bohužel malé.

Sbírku jsem se rozhodla založit, protože nevím jak dál.

Momentálně se nacházím na prahu psychického zhroucení. Nemáme z čeho zaplatit tolik potřebné rehabilitace, které nás v následujících měsících čekají. Chybí nám peníze na doplatek za vertikalizační zařízení, které je naprostou nutností kvůli předcházení řídnutí kostí a kontrakturám. Potřebujeme dětem pořídit větší invalidní vozíčky, a bohužel nemáme dostatek peněz na jejich doplatky.

Jsme si vědomi, že potřebných je mnoho, že je těžká doba, že má každý hluboko do kapsy a každou korunu v ruce otočí vícekrát, než ji investuje.

Proto budeme vděční za jakoukoliv finanční pomoc. Bez pomoci druhých hodných lidí se bohužel neobejdeme a sami do bohužel nezvládneme.

Děkujeme z celého srdce

R+M+M+A