Nová naděje pro bojovníky Adélku a Matyáška

Ostrava / Organizer: Romana Marková zc.liame@avokram.aknamor

{}
0 %

Nová naděje pro bojovníky Adélku a Matyáška

Amount raised 291 441 Kč of 280 000 Kč goal
Left -204 days
104 % z původního cíle
The campaign has ended 26. November 2023

Help by sharing

Jsem maminka dvou skvělých dětí, které bohužel trpí velice vzácnou chorobou - Kongenitální myopatií typu CCD s mutací RYR1, na kterou v současnosti neexistuje léčba. V naší republice touto nemocí trpí pouze tři děti, z toho dvě jsou Adélka s Matyáškem.

Obracím se na Vás s prosbou o pomoc s financováním rehabilitací a kompenzačních pomůcek pro naše dvě děti.


Adélka (10) s Matyáškem (12) jsou bojovníci, kteří nemají v životě nic zadarmo. 

Dovednosti a pohybové schopnosti, které mají, si tvrdě vydřeli každodenní rehabilitací.

I přesto potřebují ke svému životu spoustu kompenzačních pomůcek, aby se alespoň částečně přiblížili svým vrstevníkům.

Protože se jedná o individuálně upravené pomůcky, jejich pořízení je velice nákladné. 


Adélka s Matym chodí do běžné ZŠ s asistentkami a dojíždějí pravidelně na mnoho terapií a k lékařům. Každý den poctivě cvičí v domácím prostředí a dvakrát ročně jezdí do Sanatorií Klimkovice na speciální neurorehabilitační program - Rehaklim, který je rok od roku dražší a dražší. Kromě toho kompenzační pomůcky, kterými byli dosud zajištěni, mají po letech už bohužel malé.


Sbírku jsem se rozhodla založit, protože nevím jak dál.


Momentálně se nacházím na prahu psychického zhroucení. Nemáme z čeho zaplatit tolik potřebné rehabilitace, které nás v následujících měsících čekají. Chybí nám peníze na doplatek za vertikalizační zařízení, které je naprostou nutností kvůli předcházení řídnutí kostí a kontrakturám. Potřebujeme dětem pořídit větší invalidní vozíčky, a bohužel nemáme dostatek peněz na jejich doplatky.


Jsme si vědomi, že potřebných je mnoho, že je těžká doba, že má každý hluboko do kapsy a každou korunu v ruce otočí vícekrát, než ji investuje.

Proto budeme vděční za jakoukoliv finanční pomoc. Bez pomoci druhých hodných lidí se bohužel neobejdeme a sami do bohužel nezvládneme.


Děkujeme z celého srdce

R+M+M+A


Povedlo se to

15. 11. 2023

Chtěli bychom z celého srdce ❤️ poděkovat všem 333 dárcům, kteří nám pomohli naplnit sbírku pro Adélku a Matyáška. Nevěřili jsme, že se to podaří, ale díky vám všem se sny proměnily ve skutečnost. Jsem dojatá z vědomí, že dobří hodní lidé existují. Díky vaší podpoře teď po dlouhé době cítím, že nemusíme být na všechno sami, že když upřímně požádáme o pomoc a lidé v našem okolí se spojí, tak se nám té pomoci dostane.

Děkujeme vám

R+M+M+A

Patrons 1

e-shop U Terezky

Partenerem sbírky je e-shop U Terezky

338 donations

4 150 Kč — Eshop U Terezky a jeho zákazníci 7 months ago

4 000 Kč — Anonymous donor 7 months ago

400 Kč — Jana 7 months ago

373 Kč — Anonymous donor 7 months ago

“Držím pěsti ”
252 Kč — Lenka 7 months ago

500 Kč — Anonymous donor 7 months ago

“Přeji spoustu sil a krásných společných dni. ”
252 Kč — Anonymous donor 7 months ago

2 000 Kč — Anonymous donor 7 months ago

100 Kč — Anonymous donor 7 months ago

1 221 Kč — Bára 7 months ago