Freya bojuje se vzácnou genetickou nemocí. Podpořme ji!
Ústí nad Labem / Organizer: Milan Gregor
Freya bojuje se vzácnou genetickou nemocí. Podpořme ji!
Amount raised 562 665 Kč of 600 000 Kč goal
Left -293 days
94 % z původního cíle
The campaign has ended 06. January 2025
Naše dcera Freya, která se narodila v listopadu 2022 a trpí vzácnou genetickou nemocí – alfamanosidózou. Tato nemoc ovlivňuje její vývoj, pohyb a celkové zdraví. Freya zatím nedokáže bez pomoci chodit ani mluvit a vyžaduje intenzivní péči, která zahrnuje pravidelné cesty do nemocnice a nákladné terapie.
Jak sbírka pomůže?
Sbírkou chceme zajistit prostředky na potřebné lékařské ošetření, rehabilitace, kompenzační pomůcky a bezpečnou dopravu do nemocnic. Nemoc si může vyžádat transplantaci kostní dřeně, což by vedlo k výpadku příjmu hlavního živitele rodiny.
Freya je statečná holčička, která miluje hudbu a přes všechny své obtíže se na svět usmívá.
S vaší pomocí bychom jí rádi poskytli co nejlepší péči a naději na kvalitní život. Děkujeme za vaši podporu!
Centrální žilní katétr
04. 12. 2024Zdravíme všechny,
před nedávnou dobou byl Freye zaveden centrální žilní katétr, bohužel minulou neděli jsme k večeru museli na pohotovost jelikož se jí začal pod krytím dělat hnis.
Na JIP Freyu ošetřili, vydezinfikovali jí vstup a udělali stěry ze kterých se zjistil streptokok.
Naštěstí jsme prý nic nepodcenili a dorazili včas a je doufejme vše v pořádku.
Moc chceme všem poděkovat za vaší nesmírnou podporu, moc si toho vážíme že na světě je ještě dost dobrých lidí kteří pomohou. ❤️❤️❤️
Dnes má Freya 2. narozeniny
22. 11. 2024Dnes má Freya 2. narozeniny a srdečně všem moc děkujeme za vaší podporu.
Díky enzymové terapii se Freye zlepšili jaterní testy a začala dělat pár samostatných krůčků bez opory.
Ještě jednou děkujeme všem dobrým lidem kterým není osud naší milované holčičky lhostejný ❤️❤️❤️
Transplantace kostní dřeně
18. 11. 2024Všem dárcům z celého srdce moc děkujeme, pokořili jsme 100 000 Kč ❤️❤️❤️
Ve čtvrtek jsme byli znovu na enzymové terapii a dozvěděli jsme se že se pro naši Freyu našel vhodný dárce kostní dřeně a v Lednu nás čeká transplantace, což pro nás je velmi dobrá zpráva a Freya má naději že se její stav zlepší, ale ještě nás čeká dlouhá trať pro její lepší budoucnost.
Patrons 1
Patronem sbírky je Znesnáze a in memoriam Roman Čelikovský
811 donations
“Dobrý večer sice s penězi na tom nejsem vůbec dobře ale každá koruna na víc se počítá, a je to život který je důležitý a je potřeba zachránit 🥺děti jsou dar!♥️”
“Držte se. ❤️”
