Eliška trpí metabolickou vadou: pomozme jí!

Opava / Organizer: Nadační fond pomoci zc.icomopfn@ofni

0 %

Eliška trpí metabolickou vadou: pomozme jí!

Amount raised 50 653 Kč of 50 653 Kč goal
Left -734 days
100 % z původního cíle
The campaign has ended 06. May 2024

Help by sharing

Jmenuji se Marcela a jsem maminka samoživitelka dvou krásných dcer Elišky a Melánie. Melánie se narodila jako zdravé miminko.

Elišce byla pár dní po porodu zjištěna metabolická porucha - Fenylketonurie. To znamená, že má celoživotní přísnou bezlaktózovou, bezvaječnou, bezmasou a bezlepkovou dietu.

Nesmí tedy vůbec naše jídlo, pouze ovoce a zeleninu, a to jen v omezeném množství. Pokud by Eliška jedla nějakou dobu naše jídlo, tak by se jí hromadil v těle fenyl a začal by napadat mozek. V takovém případě by hrozila mentální retardace, epileptické záchvaty, Alzheimerova choroba , porucha chování a porucha soustředění. Veškeré potraviny obsahují bílkoviny kromě vody, oleje, cukrů a soli. Zdraví člověk pozře za den přibližně 40 000 fenylalaninu, Eliška může jen 302 fenylalaninu. 

Pro nás to znamená, že veškeré potraviny co dostane musím zvážit a přepočítat bílkoviny na fenylalanin. Když nesní vše, tak musím zase zvážit a přepočítat kolik fenylalaninu snědla a kolik zůstalo a dodat jí v něčem jiném. 

Eliška musí pít speciální mléko (preparát) kde jsou bílkoviny a aminokyseliny, které tělo potřebuje a je odebrán fenylalanin, který nesmí.

Strava Elišky je tedy velmi časově ale i finančně náročná. Jediné mléko je hrazeno pojišťovnou, ovšem veškeré potraviny s nízkým obsahem bílkovin hrazené nemáme.

Základní potraviny jako jsou 500g mouky stojí 125 Kč, 500g těstovin 120-180 Kč, náhražka vajíčka 250 Kč, sušené mléko 400g 450 Kč, 1L mléka 333 Kč .

 Dále docházíme s Eliškou na neurologii kde byla zjištěna epilepsie mírné formy. Co půl roku dojíždíme do Brna k lékaři na kontrolu.

 Elišce byl dále doporučen psycholog a fyzioterapie.

Jak sbírka pomůže

Vybrané peníze by hodně pomohli hlavně na potraviny pro Elišku, léky a cesty k lékaři. Za jakoukoli pomoc Vám všem děkujeme.


135 donations

Anonymous donor 11.12.2023 100 Kč

Jana 11.12.2023 252 Kč

“sdilim na fc a preji hlavne moc zdravi , snad pomuze i maly dar.”

Anonymous donor 11.12.2023 50 Kč

Anonymous donor 11.12.2023 150 Kč

Anonymous donor 11.12.2023 100 Kč

“Hodně zdravíčka přeji.”

Veronika 11.12.2023 150 Kč

Anonymous donor 11.12.2023 200 Kč

“Držíme palce”

Anonymous donor 11.12.2023 252 Kč

Anonymous donor 11.12.2023 100 Kč

“Dobre srdce je největší dar Hezké Vánoce ”

Anonymous donor 11.12.2023 100 Kč