Eliška trpí metabolickou vadou: pomozme jí!
Eliška trpí metabolickou vadou: pomozme jí!
Amount raised 50 653 Kč of 50 653 Kč goal
Left -130 days
100 % z původního cíle
The campaign has ended 06. May 2024
Jmenuji se Marcela a jsem maminka samoživitelka dvou krásných dcer Elišky a Melánie. Melánie se narodila jako zdravé miminko.
Elišce byla pár dní po porodu zjištěna metabolická porucha - Fenylketonurie. To znamená, že má celoživotní přísnou bezlaktózovou, bezvaječnou, bezmasou a bezlepkovou dietu.
Nesmí tedy vůbec naše jídlo, pouze ovoce a zeleninu, a to jen v omezeném množství. Pokud by Eliška jedla nějakou dobu naše jídlo, tak by se jí hromadil v těle fenyl a začal by napadat mozek. V takovém případě by hrozila mentální retardace, epileptické záchvaty, Alzheimerova choroba , porucha chování a porucha soustředění. Veškeré potraviny obsahují bílkoviny kromě vody, oleje, cukrů a soli. Zdraví člověk pozře za den přibližně 40 000 fenylalaninu, Eliška může jen 302 fenylalaninu.
Pro nás to znamená, že veškeré potraviny co dostane musím zvážit a přepočítat bílkoviny na fenylalanin. Když nesní vše, tak musím zase zvážit a přepočítat kolik fenylalaninu snědla a kolik zůstalo a dodat jí v něčem jiném.
Eliška musí pít speciální mléko (preparát) kde jsou bílkoviny a aminokyseliny, které tělo potřebuje a je odebrán fenylalanin, který nesmí.
Strava Elišky je tedy velmi časově ale i finančně náročná. Jediné mléko je hrazeno pojišťovnou, ovšem veškeré potraviny s nízkým obsahem bílkovin hrazené nemáme.
Základní potraviny jako jsou 500g mouky stojí 125 Kč, 500g těstovin 120-180 Kč, náhražka vajíčka 250 Kč, sušené mléko 400g 450 Kč, 1L mléka 333 Kč .
Dále docházíme s Eliškou na neurologii kde byla zjištěna epilepsie mírné formy. Co půl roku dojíždíme do Brna k lékaři na kontrolu.
Elišce byl dále doporučen psycholog a fyzioterapie.
Jak sbírka pomůže
Vybrané peníze by hodně pomohli hlavně na potraviny pro Elišku, léky a cesty k lékaři. Za jakoukoli pomoc Vám všem děkujeme.
Patrons 1
135 donations
102 Kč — Anonymous donor 5 months ago
“Držíme palečky”
252 Kč — Tomáš 5 months ago
“Pro Elinku :)”
222 Kč — Tomas Gregor 5 months ago
500 Kč — Anonymous donor 5 months ago
5 000 Kč — Anonymous donor 5 months ago
252 Kč — Anonymous donor 5 months ago
252 Kč — Anonymous donor 5 months ago
100 Kč — Anonymous donor 5 months ago
511 Kč — Anonymous donor 6 months ago
“Hodně štěstí a sil přeji. ”
373 Kč — Anonymous donor 6 months ago