Bojujeme pro Tomáška
Ostrava / Organizer: Tomáš Fiala
Bojujeme pro Tomáška
Amount raised 57 088 Kč of 25 000 Kč goal
Left -1580 days
228 % z původního cíle
The campaign has ended 19. March 2021
Váš syn má před sebou jen pár let života. 9.12.2020 si rodiče Tomáška Fialy, vyslechli větu, kterou nechce nikdo slyšet. Rodina teprve 13měsíčního chlapečka se ale nevzdává. Věří, že s nimi Tomášek prožije spoustu šťastných let.
Náš syn má SMA – spinální svalovou atrofii, rozhodli jsme se, že nemoci dáme co proto. Léčba je finančně velmi nákladná, s pomocí známých a dárců na to ale nejsme sami.
Váš příspěvek nám pomůže uhradit 10 dní v ARCADA NeuroMedical Center, kde s Tomáškem intenzivně cvičíme.
Pokorně Vás všechny prosíme – sdílejte náš příběh a podpořte nás. DĚKUJEME.
O nemoci
Spinální svalová atrofie je onemocnění, které postihuje neurony odpovídající za vědomé pohyby svalů, jako je chůze nebo běh. Přibližně 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly. Slabost v dolních končetinách je všeobecně větší než u paží.
Rodiče už zažádali o lék Zolgensma. Pojišťovna má nyní lhůtu 30 dní na vyjádření svého stanoviska k úhradě léčiva za cca padesát milionů korun. Jedná se o genovou terapii, u níž byl prokázán velmi příznivý vliv na pacienty s SMA. Tomáškovi držíme palce!
Accompanying links1
Poděkování
21. 03. 2021Chtěli bychom Všem lidem dobré vůle poděkovat ,kteří přispěli Tomáškovi penízky.Museli jsme nepatrně změnit účel sbírky, jelikož Tomášek má schvalenou genovou léčbu(a nějakou dobu se nesmí cvičit).Penízky použijeme na koupi mechanického vozíku Panthera micro.Všem mnohokát děkujeme.Rodiče Tomáška
Děkujeme
02. 03. 2021Milí dárci,mockrát Vám děkujeme za poslaní finančních příspěvku,jste líde s úžasnou povahou.Penízky budou použity na cvičení v NeuroMedical Centru ARCADA a penízky které se vybraly navíc budou přiloženy ke koupi nového vozíčku PANTHERA MICRO.Všem ješte jednou moc děkujeme.Rodiče Tomáška
147 donations
“Tomášku, držíme Ti palečky-babička z Brodu s vnoučátky ”
“Tomášku, jsi šikulka, držíme Ti pěsti”
