Bojujeme pro Tomáška

Váš syn má před sebou jen pár let života. 9.12.2020 si rodiče Tomáška Fialy, vyslechli větu, kterou nechce nikdo slyšet. Rodina teprve 13měsíčního chlapečka se ale nevzdává. Věří, že s nimi Tomášek prožije spoustu šťastných let.

Náš syn má SMA – spinální svalovou atrofii, rozhodli jsme se, že nemoci dáme co proto. Léčba je finančně velmi nákladná, s pomocí známých a dárců na to ale nejsme sami.

Váš příspěvek nám pomůže uhradit 10 dní v ARCADA NeuroMedical Center, kde s Tomáškem intenzivně cvičíme.

Pokorně Vás všechny prosíme – sdílejte náš příběh a podpořte nás. DĚKUJEME.

O nemoci

Spinální svalová atrofie je onemocnění, které postihuje neurony odpovídající za vědomé pohyby svalů, jako je chůze nebo běh. Přibližně 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly. Slabost v dolních končetinách je všeobecně větší než u paží.

Rodiče už zažádali o lék Zolgensma. Pojišťovna má nyní lhůtu 30 dní na vyjádření svého stanoviska k úhradě léčiva za cca padesát milionů korun. Jedná se o genovou terapii, u níž byl prokázán velmi příznivý vliv na pacienty s SMA. Tomáškovi držíme palce!