Bojujeme pro Tomáška
Bojujeme pro Tomáška
Amount raised 57 088 Kč of 25 000 Kč goal
Left -1406 days
228 % z původního cíle
The campaign has ended 19. March 2021
Váš syn má před sebou jen pár let života. 9.12.2020 si rodiče Tomáška Fialy, vyslechli větu, kterou nechce nikdo slyšet. Rodina teprve 13měsíčního chlapečka se ale nevzdává. Věří, že s nimi Tomášek prožije spoustu šťastných let.
Náš syn má SMA – spinální svalovou atrofii, rozhodli jsme se, že nemoci dáme co proto. Léčba je finančně velmi nákladná, s pomocí známých a dárců na to ale nejsme sami.
Váš příspěvek nám pomůže uhradit 10 dní v ARCADA NeuroMedical Center, kde s Tomáškem intenzivně cvičíme.
Pokorně Vás všechny prosíme – sdílejte náš příběh a podpořte nás. DĚKUJEME.
O nemoci
Spinální svalová atrofie je onemocnění, které postihuje neurony odpovídající za vědomé pohyby svalů, jako je chůze nebo běh. Přibližně 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly. Slabost v dolních končetinách je všeobecně větší než u paží.
Rodiče už zažádali o lék Zolgensma. Pojišťovna má nyní lhůtu 30 dní na vyjádření svého stanoviska k úhradě léčiva za cca padesát milionů korun. Jedná se o genovou terapii, u níž byl prokázán velmi příznivý vliv na pacienty s SMA. Tomáškovi držíme palce!
Accompanying links
Poděkování
21. 03. 2021Chtěli bychom Všem lidem dobré vůle poděkovat ,kteří přispěli Tomáškovi penízky.Museli jsme nepatrně změnit účel sbírky, jelikož Tomášek má schvalenou genovou léčbu(a nějakou dobu se nesmí cvičit).Penízky použijeme na koupi mechanického vozíku Panthera micro.Všem mnohokát děkujeme.Rodiče Tomáška
Děkujeme
02. 03. 2021Milí dárci,mockrát Vám děkujeme za poslaní finančních příspěvku,jste líde s úžasnou povahou.Penízky budou použity na cvičení v NeuroMedical Centru ARCADA a penízky které se vybraly navíc budou přiloženy ke koupi nového vozíčku PANTHERA MICRO.Všem ješte jednou moc děkujeme.Rodiče Tomáška
147 donations
“Držím malému moc palce”
121 Kč — Kika 4 years ago
300 Kč — Anonymous donor 4 years ago
373 Kč — Amálie 4 years ago
“Je moc smutné, co některé rodiny prožívají. Držte se!!! ”
777 Kč — Pavla Šrubařová, RATICO Sirupy z Rychvaldu 4 years ago
500 Kč — Anonymous donor 4 years ago
“Hodně moc zdraví a lásky andílkovi ”
121 Kč — Anonymous donor 4 years ago
“Ať se Tomášek uzdraví. Přeji hodně sil.”
373 Kč — Hana Štrossová 4 years ago
500 Kč — Anonymous donor 4 years ago
373 Kč — Anonymous donor 4 years ago
300 Kč — Anonymous donor 4 years ago