Život mezi dětmi místo izolace. Pomozme nemocné Klárce

Jmenuji se Eva a jsem maminkou třináctileté Klárky. Klárka miluje smích ostatních dětí, hlasy učitelů a ten hřejivý pocit, že je součástí kolektivu. Její start do života ale nebyl jednoduchý a osud jí do cesty postavil vzácné genetické onemocnění – Rettův syndrom.

Kvůli nemoci neumí Klárka používat ruce, nedokáže si sama říct o toaletu a neodhadne nebezpečí. Potřebuje nepřetržitý dohled při pohybu, jídle i jakékoli komunikaci.

Aby mohla Klárka opustit čtyři stěny našeho bytu a chodit do školy mezi své vrstevníky, neobejde se bez pomoci druhé osoby. Máme velké štěstí, že nám pomáhá středisko OASA. Jejich asistenti Klárku doprovázejí ve škole, pomáhají jí s hygienou, přesuny i zapojením do běžného života. Jsou jí rukama i hlasem tam, kde to ona sama nezvládne.

Pro většinu dětí je škola samozřejmostí. Pro Klárku je to díky asistenci splněný sen o normálním dětství, o výletech a tvoření s kamarády. Tato nezbytná podpora je však finančně velmi nákladná.

Na osobní asistenci doplácím 13 000 Kč měsíčně. V kombinaci s výdaji na terapie a další speciální péči je tato částka pro naši rodinu dlouhodobě neudržitelná.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek sbírky pokryje náklady na osobní asistenci pro Klárku na celý jeden rok. Peníze zajistí úhradu faktur středisku OASA, a tím Klárce umožní nadále chodit do školy a být mezi lidmi. Pomoc má navíc dopad na celou naši rodinu – díky asistenci se mohu částečně věnovat své práci kraniosakrální terapeutky a mít prostor i pro péči o Klárčinu mladší sestřičku Stelinku.

Děkuji z celého srdce všem, kteří pomohou Klárce žít mezi dětmi, a ne v izolaci.

---

Sbírku organizuje Rett Community, z.s. - Spolek rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem.