Vadu páteře mu našli pozdě, přesto pomohl tisícům dětí. Teď potřebuje pomoc sám

Jmenuji se Tadeáš a je mi 28 let. Trpím vážnou a zhoršující se bolestí zad. Pochází ze zdegenerovaných plotének, které mi poškodila pozdě zachycená Scheuermannova choroba.

Představte si to jako páteř staršího člověka v mladém těle.

Píše se červen 2023. Jsem ve svém pokoji na jedné z pražských kolejí. Je to půl roku, co jsem se dozvěděl o své nevyléčitelné diagnóze.

Postupně přicházím o vše, co jsem miloval – sport, cestování, práci, volnost pohybu. Den začínám s vysokou dávkou opiátů na předpis – jinak bych už nemohl fungovat. Na diagnózu jsem čekal 12 let. Slýchám, že „vady páteře přece nebolí, je to jenom v mé hlavě“. S tímto jsem žil každý den – sám, s pocitem, že mě systém nevyslechne.

Ale o půl roku později jsem si řekl dost. I díky determinismu, který jsem přijal a obrovsky mi ulevil. Svoji minulost sice možná nezměním, ale budoucnost pro ostatní můžu.

A proto jsem se skvělými dobrovolníky v Česku a na Slovensku připravil osvětovou kampaň pro nejčastější vady páteře, Scheuermannovu kyfózu i idiopatickou skoliózu.

Postihují přibližně 10 % dětí a dospívajících, přesto značná část pacientů uniká nebo není vhodně léčena (více o onemocněních na konci stránky). Intenzivní osvěta probíhá např. v médiích, ato pro zdravotníky i širokou veřejnost, na lékařských konferencích nebo skrze distribuci tištěných průvodců (foto viz níže). Kampaň podpořily významné organizace včetně Ministerstev zdravotnictví České republiky a Slovenské republiky. Byla oceněna Mimořádnou cenou rektorky Univerzity Karlovy a cenou Křesadlo za dobrovolnictví. Také byla vybrána jako první česká prezentace na Světovou konferenci sociálního marketingu. Toho si nesmírně vážím. Kromě toho jsem také začal docházet jako dobrovolník do hospicu.

Můj stav vypadal beznadějně. Díky jinému pacientovi, který mě kontaktoval, se ale ukázalo, že nakonec naději přece jen mám.

Jak sbírka pomůže?

Inovativní, vědecky potvrzená regenerativní léčba plotének mi dává prognózu 60 až 70 % na návrat do života. Jedná se o jedinou možnost kurativní léčby, kromě ní zbývá pouze cvičení. Měsíc léčby stojí 18 000 korun a může trvat až dva roky. Sbírka je pro mě v současnosti jedinou dostupnou možností financování – necelé dva roky se věnuji na plný úvazek dobrovolnické kampani, které jsem věnoval většinu svých finančních prostředků. Zavazuji se také, že v případě úspěšné léčby udělám maximum proto, abych se i nadále na plný úvazek věnoval sociálnímu a neziskovému marketingu, a mohl pomáhat ostatním. Přispět i nad rámec vybírané částky má velký smysl – příspěvek poputuje na velmi důležité dobré účely (viz níže).

Budu velice vděčný za jakýkoliv příspěvek. A mnohokrát děkuji za sdílení sbírky na sociálních sítích nebo mezi vašimi blízkými, které je velmi nápomocné.

Zajímá vás celý příběh?

Píše se červen 2023. Jsem ve svém pokoji na jedné z pražských kolejí.

Je to půl roku, co jsem se po letech bolestí dozvěděl, že mi v dospívání nebyla včas zachycena Scheuermannova choroba. Převážně dědičná nemoc, která způsobuje zakulacení zad a degeneraci meziobratlových plotének. Představte si to, jako když mám v mladém těle páteř o mnoho let staršího člověka. Postupně přicházím o to, co jsem miloval. Sport, cestování, práci, svobodný pohyb… Na svoji florbalku už se několik let jen smutně dívám. Každé ráno se probouzím se silnou bolestí, která se stále zhoršuje. Den začínám s vysokou dávkou opioidů na předpis. Bez nich už bych nebyl schopen ani dostudovat, tím spíše vykonávat jakoukoliv fyzickou činnost. Byly i takové chvíle, kdy mi skrze černou vyhlídku do budoucna unikal smysl života,

Přijetí nové reality se zdá jako nadlidský úkol. Na diagnózu jsem čekal 12 let. „Vady páteře přece nebolí, je to jenom ve vaší hlavě," slýchávám častý mýtus. Možná jste ho slyšeli, pokud Vás také trápí vada páteře. S tímto žiji každý den. Sám. Protože tuším, že systém mě nevyslechne.

Ale jednoho dne se něco zlomilo…

Řekl jsem si dost. Tohle nikam nevede. Minulost už nikdy vrátit nedokážu. Ale přítomnost ovlivnit dokážu. Svoji situaci jsem přijal díky determinismu, který mi obrovsky ulevil.

Nastal čas proměnit černé myšlenky v něco konstruktivního. Čas na moji léčbu možná unikl, ale stále mohu ještě pomoci ostatním dětským pacientům. A také těm dospělým s pozdní diagnózou nebo zanedbanou léčbou, na které systém zapomíná nejvíce.

Nastal čas proměnit černé myšlenky v něco konstruktivního.

Rozhodl jsem se využít svého vzdělání na Katedře marketingové komunikace a public relations na Institutu komunikačních studií a žurnalistiky Fakulty sociálních věd Univerzity Karlovy. Za podpory univerzity, nadace Scheuermann's Disease Fund a nespočtu skvělých dobrovolníků jsme spustili osvětovou kampaň pro včasný záchyt a léčbu vad páteře. Zaměřenou na zdravotníky i širokou veřejnost.

Dobrovolnickému projektu se věnuji od prosince 2023. Téměř každý den, na plný úvazek. Jsem poháněn motivací, aby se ostatním pacientům nestalo to, co se stalo mně. Aby děti a dospívající mohli být včas zachyceni a vhodně léčeni. A aby dospělí pacienti mohli získat úlevu od bolesti, kterou si zaslouží. 

Pomáhám nyní také jako dobrovolník v hospicu.

Díky ochotě vstřícných redaktorů informují o kampani média pro zdravotníky i širokou veřejnost. Info o kampani vyšlo v následujících médiích: Seznam Zprávy, Novinky, Deník, Deník N, MF Dnes, Info, Medical Tribune, Marketing & Media, TV JOJ, Hospodárske noviny nebo Český rozhlas. 

Jako pacientovi mi chybí medicínské vzdělání. Proto jsem se rozhodl věnovat několik měsíců podrobnému studiu vad páteře. Sebral jsem výpovědi přibližně 200 pacientů, abych získal přehled, kde jsou v systému problémy. I díky tomu jsem mohl dosud přednášet na přibližně 25 zdravotnických konferencích po Česku a Slovensku. Mezi posluchači byli zejména pediatři, rehabilitační lékaři, fyzioterapeuti nebo ortopedi. 

Setkal jsem se zde s velmi vstřícným přístupem a ochotou pomoci. Přes všechnu bolest s pozdní diagnózou, kterou jsem zažil, mi to pomohlo změnit na zdravotníky pohled. Pochopil jsem, jak moc náročnou práci mají. Náročné studium, přesčasy, práce na směny, velká odpovědnost, mnoho pacientů a málo času, hierarchické prostředí, stres a tlak, vyhoření. I přesto všechno je mnoho z nich připraveno podílet se na změně současného přístupu k vadám páteře.

Stejně tak by projekt nemohl být úspěšný ani bez pomoci mnoha dalších dobrovolníků.

Šikovná pacientka připravila tištěné průvodce pro vady páteře ve dvou jazycích. Tiskárna Improx jich natiskla desítky tisíc kusů pouze za náklady. Poslali jsme je na desítky různých míst zejména zdravotníkům – skrze kongresy a odborné časopisy.

Připravil jsem českou a slovenskou verzi webových stránek kampaně.

Spravuji internetové skupiny pro pacienty s oběma vadami páteře, kde mohou pacienti a jejich rodiče získat podporu a rady.

Konferencí, kde jsem se nemohl účastnit jako přednášející, jsem se díky vstřícnosti organizátorů mohl zúčastnit jako vystavovatel. Také jsem přednášel na nemocničních seminářích fakultních nemocnic. Za každou takovou možnost jsem vždy velice vděčný.

Na téma kampaně jsem obhájil bakalářskou práci, kde jsem se pokusil podrobně popsat veškeré aktuální problémy v systému včasného záchytu a léčby vad páteře.

Součástí kampaně je i podpora nových metod cvičení, např. specializované cvičební metody pro Scheuermannovu kyfózu od Martina Francúze z bratislavského centra IKKOS. Dále také podpora nových metod úlevy od bolesti, včetně těch alternativních – samozřejmě vždy s důrazem na bezpečnost.

V neposlední řadě jsem stále k dispozici dětským, dospívajícím i dospělým pacientům ~ jako rádce, pacientský ambasador nebo jen někdo, kdo vyslechne jejich trápení, které zná tak dobře sám.

Kampaň je realizována pod hlavičkou nadace Scheuermann's Disease Fund, kterou zastupuji v České republice a na Slovensku. Zakladatel nadace Doug Strott je pro mě obrovskou inspirací. Jako pacient s pozdě zachycenou Scheuermannovou chorobou, 8 operacemi a trvalými silnými bolestmi, se rozhodl zasvětit svůj život pomoci ostatním pacientům.

 Za záštitu projektu srdečně děkujeme Ministerstvu zdravotnictví České republiky (tisková zpráva zde), Ministerstvu zdravotnictví Slovenské republiky, spolku Mladí lékaři (tisková zpráva zde), České pediatrické společnosti JEP (oficiální zpráva zde). Dále děkujeme za podporu Slovenské pediatrické společnosti (oficiální zpráva zde) nebo Slovenské ortopedické a traumatologické společnosti. Zvláštní poděkování patří společnosti SOLEN.

Náklady na kampaň byly pokryty ze zdrojů několika organizací, kterým bychom chtěli tímto velice poděkovat:

• Institut komunikačních studií a žurnalistiky Fakulty sociálních věd Univerzity Karlovy
• nadace Scheuermann's Disease Fund
• obec Třebichovice
• Statutární město Kladno
• společnost MH Consulting s.r.o.
• a různí drobní dárci

Nesmírně si vážím toho, že projekt byl oceněn Mimořádnou cenu rektorky Univerzity Karlovy a cenou Křesadlo za dobrovolnictví. Byl také jako první český příspěvek vybrán na Světovou konferenci sociálního marketingu. 

Má poslední šance?

 Na léčbu zdegenerovaných plotének, které mi poškodila Scheuermannova choroba, neexistuje žádná léčba. Lze pouze tlumit bolest, která se bude jen zhoršovat. Navždy jsem přišel o svoji budoucnost.

Aspoň tak jsem si to tedy myslel.

Na doporučení jiného pacienta jsem objevil novou metodu regenerativní léčby plotének. Díky jejímu absolvování se mu zmírnila bolest o 95 %. Doporučil ji své mamince i kamarádovi, kterým také výrazně pomohla.

Absolvoval jsem proto vstupní diagnostiku. Padl nadějný závěr – prognóza 60 až 70 % na výrazné zlepšení mého stavu. Vývoj metody probíhal více než 20 let a její výsledky jsou potvrzené studií. Po ní již budou veškeré možnosti pravděpodobně vyčerpány.

Měsíc léčby stojí 18 000 korun a může trvat až dva roky. Jedná se o jedinou možnost kurativní léčby. Kromě ní zbývá pouze cvičení.

Od prosince 2023 pracuji na kampani jako dobrovolník na plný úvazek. Většinu finančních prostředků jsem věnoval na kampaň nebo vstupní diagnostiku. Momentálně proto nemám jiné možnosti, než požádat o pomoc cestou sbírky.

Váš dar pro mě znamená velkou odpovědnost.

Zároveň Vám slibuji, že pokud bude léčba úspěšná, udělám maximum proto, abych se nadále věnoval na plný úvazek sociálnímu a neziskovému marketingu & fundraisingu. K čemu může práce v tomto oboru například vést?

• včasný záchyt rakoviny
• zdravý životní styl
• odstraňování předsudků
• bezpečný provoz na silnicích
• získávání peněz pro humanitární organizace
• a ano, včasná diagnostika a léčba vad páteře!

Mým největším cílem je spolu s dalšími pacienty založit novou mezinárodní organizaci, která bude na základě zkušeností z česko-slovenské kampaně realizovat osvětu pro vady páteře v různých zemích světa.

Proto váš dar může pomoci nejenom mně.

V neposlední řadě jsem tu pro Vás jako pacientský průvodce. Neváhejte se mnou sdílet své dotazy nebo trápení. Ať už se jedná o vady páteře, záda, zdraví, zdravotnictví, chronickou bolest nebo doporučení zdravotníků a metod léčby. E-mailová adresa je info@scheuermannova-choroba.cz, v případě možností lze následně i telefonicky.

Vybere se více peněz? Má to smysl!

Výtěžek nad rámec vybírané částky se rozhodně neztratí. Částka poputuje na tyto účely: doplňková léčba, pokrytí nákladů probíhající kampaně pro vady páteře, založení a provoz projektu globálně fungující neziskové organizace, vzdělávání v oblasti sociálního a neziskového marketingu & fundraisingu, přihláška projektu do komunikačních soutěží (dobré umístění podpoří další medializaci kampaně) a další aktivity, směřující výhradně k prospěšným účelům.

Jsem vděčný opravdu každému, i kdyby se mělo jednat o drobný příspěvek nebo sdílení sbírky.

Co jsou to vady páteře?

Scheuermannova choroba a idiopatická skolióza jsou dvě nejčastější vady páteře. Postihují dohromady přibližně 10 % populace. Vyžadují včasnou diagnózu a vhodnou léčbu pro minimalizaci celoživotních následků. Chronická bolest, problémy s body image, související deprese a řada dalších obtíží. Mnoho dětí a dospívajících ale štěstí na včasnou léčbu nemá. V případě Scheuermannovy choroby se lékaři dokonce shodují, že navzdory snadné diagnóze uniká až drtivá většina pacientů. Stojí za tím nízké povědomí, bagatelizace hrbení a bolesti zad, záměna za častější vadné držení těla nebo chybějící kontrolní screening. Průměrného pacienta má šanci zkontrolovat pouze pediatr při dvouletých prohlídkách. Pro důkladnou kontrolu vad páteře, i včetně těch méně výrazných, má ale mnohdy nedostatek času a správných odborných informací. Se stejnými problémy se potýkají i obory ortopedie, rehabilitačního lékařství nebo fyzioterapie.

---

Za fotografie děkuji mimo jiné: společnost SOLEN, Anna Jeřábková (Medidays 2025, Mladí lékaři), Václav Vašků (Křesadlo, HESTIA), Veronika Vachule Nehasilová (Univerzita Karlova).