Speciální kočárek a neurorehabilitace pro Natálku s DMO

Moje milovaná a dnes 6letá holčička Natálka vykoukla na svět bohužel dříve. Již ve 26 týdnu s váhou pouhých 680gr.

Tento rychlý a nečekaný příchod na svět byl zapříčiněn preeklampsií a zároveň mým selháváním ledvin. Proto muselo být těhotenství ukončeno v 6. měsíci těhotenství císařským řezem, neboť jsme byly obě v ohrožení života.

Od příchodu na svět se Natálka potýká s velkou řadou zdravotních komplikací, je ležící a plně odkázaná na mě – maminku, která se v průběhu času stala samoživitelkou.

Hned po narození putovala Natálka rovnou do inkubátoru, který ji byl zároveň i domovem po dlouhého půl roku, kde měla nabrat sílu, než jsme si ji mohli poprvé odvézt domů. Tak jednoduché to ale bohužel nebylo.

Dcera totiž musela být intubována a na plicním ventilátoru.

Nejvíce Natálku však ohrozilo nedovyvinuté tenké střevo, které bylo ucpané a zamotané a následně prasklo. Měla vnitřní krvácení a selhávaly jí všechny životní funkce. Byla to jedna velká noční můra.

Dcera nám všem však ukázala, jaká je bojovnice a díky bohu přežila, ale s následky se bude potýkat do konce života. Skoro celé tenké střevo bylo odoperováno, a tak podstoupila v pouhých 3 měsících života už 2 operace. Po půl roce jsme si dceru mohli odvézt domů. Musela mít hlavní stravu do žíly, z pokojíčku se stala taková malá nemocnice a jako rodiče jsme byli proškoleni, jak stravu nitrožilně podávat. Nyní hadičku v žíle už naštěstí nemá.

A protože byl tehdy mozek dlouho bez kyslíku, rozvinula se u Natálky dětská mozková obrna a je ležící, plně odkázána na maminku, s tatínkem již nežijeme.

Natálka s vnitřním krvácením měla bohužel i další následky, dcera špatně vidí – atrofie zraku, což ji brzdí v dalším vývoji, dále odmítá stravu ústy, a tak ji musím krmit do hadičky, kterou má zavedenou v bříšku.

Péče o Natálku je 24hodinová, dcera se i často budí kvůli napnutým svalům, což je pro ni velmi bolestivé. Někdy spí i jen pár hodin, což je pro ni velmi vyčerpávající. Natálka si do ručičky nic nevezme, je stále jako malé miminko, nemluví a nechodí, používáme nonstop plenky. Snažím se s ní cvičit, co to jde, ale bohužel je Natálka často nemocná, protože nemá hlavní část tenkého střeva, ve kterém je imunita, a také málo přibírá a roste. Když ji nic netrápí, je moc hodná holčička, veselá a má ráda procházky, zvuky zvířátek a písničky.

Natálka dochází do speciální základní školy a pravidelně podstupuje neurorehabilitace, které jsou klíčové pro zlepšení jejího stavu a prevenci komplikací, jako jsou operace kyčlí.

Jak sbírka pomůže?

V současné době jsme v situaci, kdy Natálka potřebuje nový kočárek. Z toho stávajícího už vyrostla a vzhledem k jejímu stavu je nezbytný speciální kočárek Xrover, který je ideální nejen na každodenní potřeby, ale také na výlety do terénu, které Natálce dělají radost. Bohužel je jeho cena pro naši rodinu mimo finanční možnosti, a pojišťovna na něj nepřispívá.

Sbírku bychom chtěly spojit i s pokrytím nákladů na neurorehabilitace, které jsou velmi nákladné, ale pro Natálku nesmírně důležité.

Díky neurorehabilitacím se daří zlepšovat její stav a udržovat ji bez operací, což je obrovský přínos nejen pro její fyzické zdraví, ale i kvalitu života.

Předem děkujeme za každou pomoc – ať už příspěvkem, nebo sdílením sbírky. Vaše podpora pro nás znamená mnoho a dává nám naději na lepší život pro Natálku.