Složíme se na Timiho první krůčky!

Timíček přišel na svět v únoru 2020.

Měl nelehký start do života, zemřel dříve, než se narodil a musel být okamžitě resuscitován.

I přes tuto událost a přidružené komplikace, jsme po týdnu šli domů a několik měsíců žili v domnění, že Timíček je zdravé miminko. Jenže se téměř nehýbal, neměl ani žádnou snahu zvedat hlavičku nebo se přetočit na bříško a jeho očka létala ze strany na stranu takřka bez zastávky.

Pak přišly zdrcující zprávy.

Tim trpí centrálním hypotonickým syndromem a je téměř nevidomý, kvůli nedovyvinutí oka v těhotenství, zřejmě vlivem stresu, k tomu byla diagnostikována ztráta funkce dolních končetin a těžká psychomotorická retardace. Vyhlídky proto nebyly dobré.

Negativní prognóza pro nás ale nebyla cesta

Od různých specialistů jsme slýchali, že Tim se nebude nikdy hýbat, že nejspíše zůstane ležet a nebude moc vnímat... zazněly návrhy na ústavní péči. Pro mne, jako pro matku, to nikdy nebyly zprávy, kterým bych přikládala zásadní význam. Držela jsem v náručí své dítě, dítě, které jsem si mnoho let přála, dítě, které jsem milovala a miluji celou svou bytostí a nedokázala bych se jej vzdát.

Od malička se snažím vnímat jeho potřeby a poskytovat mu plnohodnotný život podobný tomu, jaký mají jeho vrstevníci. Hledáme si vlastní cestičku, jak fungovat v dnešním složitém světě.

Kromě každodenní domácí intenzivní práce procházíme různými terapiemi a rehabilitacemi. První velký pokrok přišel, když byl Timovi rok a půl a poprvé jsme absolvovali hipoterapeutický pětidenní pobyt. Začal na bříšku používat ručičky pro napřimování a dokonce se pokoušel přetáčet. A tak tomu bylo po každém následujícím pobytu na koních. Přišlo posazování, stabilita na kolínkách. Pak jsme zapojili i plavání, Tim se začal plazit.

Jednoho dne projevil chuť stát.

Se speciálními ortézami jsme získali stabilitu ve stoji s oporou. Po dalších hipoterapiích Tim udělal první krok s oporou. K tomu neustále procvičujeme zrak, ač bylo řečeno, že není možné s jeho onemocněním nic udělat, Timíček očička postupně více a více používá a pomalu dokáže i zafixovat na předměty i osoby a identifikovat je čistě zrakem.

Pohyb je pro něj stále velmi vysilující a náročný, svaly jsou strašně slabé a nechce se jim příliš sílit. Timík zatím nemluví, i když dobře rozumí, má svůj způsob komunikace, který používá pro nás doma. Je zkrátka velmi speciálním dítětem, které vnímá svět poněkud netradičním způsobem, a tak jsou pro něj mnohdy zcela všednodenní situace velmi těžko zpracovatelné. Ale já věřím, že přese všechno, čím jsme prošli a stále procházíme, dokážeme po maličkých krůčcích dovést Timíka k samostatnosti a na této cestě je nejdůležitějším bodem zvládnout se pohybovat.

Dál bojujeme: hipoterapie, terapie a další speciální rehabilitace

I když je patrný veliký posun, bez pravidelných rehabilitací, které Timovi vyhovují, se nejen nedostaneme dál, ale Timi se bude propadat, jelikož při jeho onemocnění svaly velmi pomalu sílí, ale strašně rychle slábnou.

Chceme pokračovat v intenzivních hiporehabilitacích týdnech, které nejvíce pomáhají s posilováním středu těla, podobně jako plavání. Dále chceme zkusit neurorehabilitační pobyt na specializované klinice, kde se naučíme další techniky pro cvičení doma, k čemuž bude potřeba pořídit nové pomůcky. Pokud by to bylo možné, rádi bychom absolvovali i pravidelné terapie Feldenkraisovy metody a týden intenzivní ergoterapie. Bohužel to pro náš rozpočet začíná být neúnosné.

Pokud by se ve sbírce vysbíralo více financí, pořídíme Timíkovi vhodný terénní kočárek, protože Timíček má 18 kg, dosud jej nosíme v nosítku, protože se snažíme i s Timem zůstat aktivní. Mockrát všem děkujeme.