Pomozte mamince, která je sama na péči o syna s epilepsií

Praha / Zbierku organizuje Nadační fond pomoci zc.icomopfn@ofni

0 %

Pomozte mamince, která je sama na péči o syna s epilepsií

Vybraných 136 010 Kč z 65 536 Kč
Zostáva -719 dní
208 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 17. október 2023

Zbierce pomôžete zdieľaním na sociálnych sieťach

Jmenuji se Veronika a jsem samoživitelka dvou malých dětí. Vloni jsem ukončila komplikovaný vztah odchodem od partnera. Nyní žiji se svými syny sama v podnájmu.

Celou naší situaci ještě znesnadňuje zdravotní stav mladšího syna Sebíka, který se narodil s ichtyózou: závážným genetickým onemocněním kůže.

Nemoc mimo jiné způsobuje špatnou termoregulaci těla, takže v létě hrozí přehřátí organismu, v zimě rychlejší podchlazení.

Na ichtyózu v současné době bohužel neexistuje žádný lék, pomáhá pouze důsledná péče a speciální krémy a koupele. Tato péče o kůži je velmi časově i finančně náročná. Navíc, když byly Sebíkovi dva roky, přidalo se podezření na epilepsii.

Po několika hospitalizacích a nekonečných vyšetřeních Sebíkovi diagnostikovali epilepsii. Než začala zabírat antiepileptika, měl jeden velký záchvat a 8 až 10 malých záchvatů denně.

Můj svět se v tu chvíli zhroutil. Celé léto jsme víceméně strávili v nemocnici. Byly mu nasazeny 4 druhy různých antiepileptik a čekal nás kolotoč dalších vyšetření: magnetická rezonance, lumbální punkce, genetické vyšetření. Nic z toho však odpovědi nepřineslo. Současná diagnóza je kombinace G404 myoklonicko-astatické epilepsie (MAE - Dooseho syndrom) a G409

generalizované NS.

Sebík trpí opakovanými záchvaty, neustálým třesem, špatně se mu chodí, neudrží rovnováhu. Od nasazení léků hůř spí a papá. Jeho celkový vývoj se hodně zpomalil a nedaří se nám ho posunout dál. Dříve mu pokroky dělaly vždy obrovskou radost! Z toho důvodu jsem s ním většinou doma. Pravidelně trénujeme motoriku, snažím se ho rozmluvit. Chodíme plavat, v minulosti pomáhala ergoterapie.  

Starší Samča má sice problémy se zrakem a je astmatik, přesto se snaží nemocí neomezovat a hraje ligově florbal. Rád sportuje, plave, jezdí na kole a běhá venku s kamarády.

Jak sbírka pomůže?

Dlouhodobá těžká životní situace související se synovým onemocněním pro nás také znamená finanční zátěž. Neustále lepím díry při hrazení nájmu, energií i služeb.

Pokud neuhradím dluh do konce měsíce, hrozí nám výpověď a vystěhování.

 Vážně se snažím být silná a veselá máma, je to ale těžké, když stále myslím na to, kde seženu klukům večeři! Kvůli náročné péči o Sebíka jsem v loňském roce přišla o zaměstnání. Nemám totiž nikoho, kdo by mi s péčí o děti, když jsou nemocné, zastoupil. Jsem na vše sama.

I přes odvolání nám byl zamítnut příspěvek na péči i na mobilitu, máme pouze kartu TP.

Proto jsem se rozhodla požádat o pomoc založením sbírky. Děkuji vám.


Jste v podobné situaci? Založte si sbírku zde

Zbierku dosiaľ podporili 260 darcov

Anonymný darca 17.10.2023 252 Kč

Anonymný darca 17.10.2023 777 Kč

Anonymný darca 17.10.2023 253 Kč

Anonymný darca 17.10.2023 200 Kč

Anonymný darca 17.10.2023 200 Kč

Romana 17.10.2023 200 Kč

„Hodně sil a zdraví celé rodině!“

anonymní dárce 17.10.2023 500 Kč

„držte se, přeji hodně síly ☺ “

Radostný dárce 17.10.2023 777 Kč

Bogdan Lytovchenko 17.10.2023 252 Kč

„Přeji hodně sil a zdravicka v této nelehké době. “

Sarka 17.10.2023 373 Kč

„Drzte se! Posilame hodne sil“